Д-р Алан МакКомас
«Черные лакированные туфельки. Танцуем с Рассеянным склерозом».

ПРЕДИСЛОВИЕ
Впервые Ева появилась в моем кабинете всего через несколько месяцев после того, как я
приехал на работу в МакМастер Университет из Великобритании. Секретарь сообщила
мне, что подошла молодая женщина, которая хотела задать несколько вопросов о нервной
системе. Ева прошла в кабинет и начала задавать свои вопросы, а я, в свою очередь, начал
знакомство с ней и ее действительно удивительной историей. Для молодой матери,
сраженной параличом, диагноз РС сам по себе уже страшен; развод с мужем и
самостоятельная жизнь с двумя маленькими детьми для большинства стали бы
непреодолимым испытанием. Эта книга о том, как Ева смогла преодолеть все
превратности ее судьбы.
В этой книге много правды, и я не могу не отметить, что, сначала Ева ввела меня,
практического врача, в замешательство. Медики, в особенности неврологи, подчиняются
категоризации достоверных данных. К примеру, мы любим ставить точный диагноз
новому больному и далее делать осторожный прогноз. Или, если мы справедливо не
решаемся сообщить пациенту плохие новости, мы хотим четко представлять, по крайней
мере, для себя, вероятный исход болезни. Даже в исследовательской работе, когда наш
разум должен быть максимально свободен, возникает непреодолимое желание отказаться
от всех известных истин и обратиться к новым открытиями и новому образу мышления.
Читая ее книгу, мы задаемся вопросом, как Еве удавалось победить в каждом поединке с
рецидивом болезни. Я полагаю, многие посчитают ее просто очень везучей. Однако,
принимая во внимание последние данные о взаимодействии разума и эндокринной и
иммунной систем, мы не можем не удивляться, какую роль в выздоровлении Евы сыграла
невероятная сила ее духа.
Рекомендуя эту книгу, я бы хотел присоединиться к словам Евы в адрес покойного д-
ра Дэниела Леви. Много лет он проработал неврологом в Гамильтоне, его доброта,
практические знания и умение понять больного помогли тысячам пациентов и их
родственникам в самые трудные для них времена. Ева была одним из таких пациентов.
Тем же, кто приезжал на работу в МакМастер Университет, как, например, я, д-р Леви
помогал выстроить успешные, прочные взаимоотношения.
Обо всем этом и многом другом Вы прочитаете в истории Евы. Я очень рекомендую
прочитать эту книгу не только больным РС, но и тем, кто страдает серьезными
хроническими заболеваниями. Ее философия ясна: «Узнайте как можно больше о своем
заболевании. Слушайте своего врача, но старайтесь добраться до сути самостоятельно.
Составляйте свое мнение, принимайте самостоятельные решения. Старайтесь сохранять
независимость. И, не смотря ни на что, продолжайте бороться». Врачам и другим
работникам здравоохранения также полезно прочитать книгу Евы. Глуп тот, кто считает,
что он все знает.
Д-р Алан МакКомас, Бакалавр Медицины
Профессор Биомедицины
МакМастер Университет,
Гамильтон, Канада
ГЛАВА 1
Бриджвей Сёвей – окраина города Гамильтон (штат Онтарио), изрезанная красными
глинистыми оврагами, окруженная изящными деревьями и маленькими лужайками. Мы
переехали сюда, когда отец получил работу на сталепрокатном заводе. В окрестных лесах
было много живности, а старые фруктовые сады стали идеальным местом для наблюдения
за птичьими гнездами из укрытий, которые я строила в ветвях деревьев.
Каждую субботу мы с мамой ездили на автобусе в город в танцевальную школу Джека
и Мерион Лемон. В течение часа я топала, шаркала, громко подпевала, и никто никогда не
просил меня быть спокойнее. Даже когда я повторяла это все дома, снова и снова
отрабатывая слабые места, никто не возражал – я должна была тренироваться!
Отец хотел, чтобы я занималась танцами, потому что он всегда считал меня неловкой.
Никто тогда не знал, что именно эта неуклюжесть была одним из первых проявлений РС.
Я же мечтала о черных лакированных туфлях с пышными бантами, как у других детей.
Но отец считал их слишком ненадежными. Вместо них он купил мне черные полуботинки
на шнуровке. Я завидовала детям, которые так легко двигались в своих прелестных
туфельках, и я начинала верить, что причиной моей неловкости были именно жесткие
полуботинки. Я поклялась себе, что когда-нибудь у меня обязательно будут черные
лакированные туфли.
Мое исследовательское любопытство проявило себя в детстве. Я очень любила
проводить время с дядей Эдом в МакДональд колледже в окрестностях Монреаля. Дядя
Эд был увлеченным студентом, но он всегда находил время для того, чтобы поговорить со
мной и ответить на мои вопросы. Когда мне было 8 лет, в течение 6 месяцев я жила у него
и тети Ардис; дядя платил мне 25 центов в неделю за то, что я помогала ему выращивать
комнатных мух для его исследований в области энтомологии. Мне было гораздо
интереснее после школы бежать в лабораторию, пересчитывая яйца мух в чашках Петри,
чем играть с другими детьми. В науке все было методично и спокойно, результатом
длительного исследования стала статья, автором которой был дядя Эд. Вы можете
представить себе мое разочарование, когда моя школьная работа, посвященная четырем
фазам жизненного цикла домашней мухи, не получила такого же признания!
Наука научила мне решать проблемы, концентрируясь только на самых важных
вопросах. Мне казалось, что взрослые имеют обыкновение все усложнять, позволяя
пустякам затмевать очевидное решение. Они умудряются привлечь столько посторонней
информации, превращая проблему в неразрешимую, не говоря уже о том, что решать
приходилось уже не ее одну. Они любили повторять, что я все пойму, когда я вырасту.
В подростковом возрасте я не утратила интерес ко всему новому. В старших классах я
с удовольствием присматривала за малышом Денниса и Сью Бейли, потому что в этом
доме книг было не меньше, чем в библиотеке. Однажды они вернулись домой раньше
обычного, и застали меня на ковре с огромным словарем в руках – я учила новые слова.
Деннис не мог удержаться от смеха. В его коллекции были книги, посвященные
эротическому искусству, которые, как ему казалось, скорее должны были заинтересовать
девочку-подростка.
Осенью 1963 года я успешно поступила в ветеринарный колледж в Гэльфе (Онтарио).
Там я встретила красивого тихого светловолосого ковбоя Зейна из Западной Канады. Он
был очень самоуверен, и я наивно полагала, что его сдержанность была показателем силы
личности и глубины характера.
Скоро мы начали встречаться, к концу первого курса мы поженились в Калгари. В то
время не существовало кредитов на образование, поэтому только один из нас мог
продолжить образование. Вернувшись осенью в Гэльф, я отчислилась и устроилась на
работу в Провинциальную Лабораторию Пестицидов при колледже. Там я стала получать
зарплату и в определенной степени могла удовлетворить свою жажду научной
деятельности.
В процессе работы к моим знаниям физиологии и анатомии добавилось понимание
загадочного медицинского языка. Одна из моих обязанностей заключалась в
просматривании научных и медицинских журналов в поисках необходимых статей. Этот
навык очень пригодился мне в последствии.
Жизнь шла свои чередом – работа сменялась студенческими мероприятиями, которые
разбавляли трудную учебу Зейна на ветеринарном факультете: шумные вечеринки, игры в
бридж, Клуб студенческих жен, в котором я пропадала все свободное время.
Многочисленные текстильные фабрики в округе были завалены дешевой материей, и я
шила по последнему слову моды. Зейн не любил, когда я одевалась безвкусно.
Будучи беременной Джо Энн и потом Бонни, я продолжала работать в лаборатории,
чтобы мы могли сводить концы с концами. Хотя Зейн гордился своими крупными
здоровыми детьми, особо интереса он к ним не проявлял, так как они не понимали, о чем
он им рассказывал. В одном лице я была и родителем и добытчиком. Работа стала моей
отдушиной, мне было приятно, что проводимые мной эксперименты давали хорошие
результаты.
Неожиданно мою привычную жизнь начал отравлять неопределенный, но постоянный
дискомфорт в правой руке, я стала испытывать трудности при добавлении реагентов в
пробирку. Я очень переживала, когда эксперимент не удавался из-за моей неловкости.
Семейный врач не обнаружил никаких отклонений и предложил мне найти себе какое-
нибудь дело. Он считал меня глупой молодой матерью, у которой нет никаких серьезных
увлечений. Он оставил без внимания мое возражение о том, что поиск хобби не совсем
правильное решение для работающей матери с двумя маленькими детьми.
Врач также проигнорировал описание таких неясных симптомов, как периодическое
покалывание и слабость, которые отмечались у меня с 8 лет, и нарушение зрения в 16 лет.
Он не обратил внимания на стертый носок моей правой туфли, приписав это к женской
суетности.
К концу 1966 года я стала чаще ощущать непонятное покалывание в руках и ногах,
обувь правой ноги стала быстрее приходить в негодность. Зейн согласился с врачом, что я
«теряю контроль». Он думал, что я не замечаю, как он рассматривал мои сбитые туфли.
К 1967 году врач уже не скрывал своего раздражения по поводу моих частых визитов,
но, все равно продолжал игнорировать мои просьбы о направлении к специалисту. Он
отвечал, что единственный специалист, к которому бы он меня отправил – это психиатр.
-Если это и так, я готова встретиться с ним, - резко ответила я. Но направление так и
не получила.
Через несколько дней мы с Зейном попадаем в аварию по дороге из колледжа домой.
Теперь возросшее онемение я связывала с полученной хлыстовой травмой, а вот все
большая потеря подвижности правой ноги тревожила меня гораздо больше. Утром в день
Святого Патрика 1967 года, пытаясь встать с кровати, правая нога отказалась двигаться.
Под весом собственного тела я как куль свалилась на пол, перевалилась через край
кровати.
Я была очень зла на семейного врача, и чтобы не сталкиваться в очередной раз с его
раздражением, я договорилась о встрече со своим гинекологом, который и раньше
проявлял беспокойство по поводу моих симптомов. Он направил меня к д-ру МакКрэ,
специалисту по внутренним болезням в амбулаторном отделении городской больницы. Д-
р МакКрэ детально расспросил меня об истории болезни, делая особый упор на мои
странные симптомы. Он предложил мне две недели постельного режима и курс
стероидов. Это было невозможно; Зейн учился на третьем курсе, заниматься детьми он не
мог, я же должна была вернуться на работу. Мы не могли обратиться за помощью к
друзьям - для Зейна это бы означало признание в собственной несостоятельности.
- Как долго займет восстановление после хлыстовой травмы? - спросила я, - Не
поврежден ли у меня позвоночник?
- Вам следует обратиться к неврологу в Торонто, так как в Гэльфе такого специалиста
нет, - ответил Д-р МакКрэ. - Только тогда, возможно, мы будем понимать, что все-таки
происходит.
В тот же вечер Зейн сообщил мне, что он договорился со страховой компанией об
отказе от дополнительных исков. Я была очень расстроена, что он принял такое решение,
не посоветовавшись со мной.
- Не исключено, что в результате аварии у меня поврежден позвоночник. Почему ты не
подумал об этом, подписывая бумаги?
- Мне нужны деньги на новую машину, - сказал он. - Я приехал в Онтарио только из-за
образования.
Меня словно оглушило.
ГЛАВА 2
Апрель 1967 г.
Мой муж, которого я люблю больше всех на свете, сидит в противоположном от меня
углу комнаты. Я не узнаю его голос. Я не могу понять все то, что он говорит, но я знаю,
что это страшно.
Почему он не сидит рядом со мной? Почему он не держит меня за руку? Я не
понимаю, что он говорит. Я очень хочу услышать: «Все хорошо. Я рядом. Я люблю тебя».
Ничего подобного.
Он встает, он уже все сказал, ему сегодня звонил доктор в университет. В его голосе
слышится взаимное обвинение; он теперь поздно возвращается домой, потому что ему
приходится задерживаться в медицинской библиотеке, чтобы прочитать про это.
Откуда-то, словно издалека, слышу свой голос:
- Что это значит? Что ты вычитал в библиотеке?
Он говорит, что предпочел бы не говорить со мной об этом. Я должна знать. Я
настаиваю, но на самом деле, ничего не хочу слышать.
Он смотрит на свои руки, перебирает пальцы, выдавливая из себя слово за слово.
Ведь он студент, а студенты так умеют: «…паралич…нарушение зрения…ремитирующее
течение…паралич...хроническое».
- У овец есть подобное заболеванием - скрепи, оно очень похоже на РС. Сейчас как
раз исследуют…
Я чувствую такой шок, что даже не могу отреагировать. Овцы?
Почему он просто не может сказать:
- Я люблю тебя, все это не имеет никакого значения».
Оказывается, имеет. Между нами пропасть. В два счета пара каких-то слов разделили нас:
Ра с с е я н н ы й С к л е р о з
В понимании Зейна эти слова лишают меня индивидуальности, гарантируя мне жизнь
без будущего. Они превращают меня в обузу. Я чувствую, страх и отторжение,
исходящие от него. Он ненавидит болезни и несовершенства. Он хочет стать ветеринаром,
чтобы вылечивать животных или вовремя прекращать их страдания. Напрашиваются
опустошающие выводы, я знаю, что я умираю.
Что же будет с ними, моим мужем и моими чудесными девочками? Что же будет со
мной? Ведь мне всего 22 года. Я еще не начинала жить. Как же мы можем говорить о
смерти? Медленная смерть в одиночестве. Одиночество и тяжелая форма инвалидности.
Нет сомнений, что в таких условиях мой разум умрет раньше, чем тело.
Все, ему больше нечего сказать. Я хочу, чтобы он сел рядом со мной и взял меня за
руку, но он торопится на учебу.
- Пожалуйста, останься со мной.- Я дотрагиваюсь до него, когда он проходит мимо.
Он отвечает, что теперь ему надо больше работать, так как содержание инвалида стоит
очень дорого.
Я подавлена. Я сижу, не двигаясь, я не знаю, что мне делать. Стены нашей съемной
квартиры бежевые. Безликие. Мы не внесли в наше окружение ничего яркого, я была
слишком занята все это время, чтобы хотя бы заметить это. Теперь время остановилось.
Ничего кроме пустоты.
Зейн встает утром и собирается на учебу, делая вид, что он удивлен, что я просидела
здесь всю ночь. Я не двигалась 12 часов. Я даже не могла думать, что мне делать. Зачем
мне думать? Никто не рассчитывает, что я смогу что-то сделать. По крайней мере, мне
надо как можно больше узнать о РС. Невежество пугает меня. Каким бы страшным не
был РС, я должна опираться на факты, а не только на предположения, догадки, мнения.
- Ева, не надо, - просит Зейн. - Не делай этого. Это очень печально.
Но я не доверяю чужому мнению. Фундаментальное исследование – это беспристрастное
описание правдивых фактов, которые позволяют мне принять собственное решение.
- Мне надо знать. Прямо сейчас. Ты знаешь, что я пойду в библиотеку, как только
смогу, почему ты не хочешь помочь мне сейчас? - сердито настаиваю я.
Он молча выскальзывает за дверь. Возможно, он будет готов к разговору, когда
пройдет первый шок. Мое будущее предопределено. Я видела телевизионную передачу, в
которой говорилось, у больных РС нет никаких перспектив.
Дети зашевелились в своих кроватках, просыпаясь на встречу новому дню.
Двухлетняя Джо Энн – круглолицая девчушка с ангельским характером. Годовалая Бонни
- шумная и настырная малышка, уже проявляющая свой характер.
Я заставляю взять себя в руки, вытаскиваю девочек из кроваток, чтобы переодеть их.
Девочки хотят есть, и я должна торопиться на кухню, малышки радуются моему
неожиданному пребыванию дома в столь поздний утренний час.
Я не хожу на работу уже 3 недели со дня Св. Патрика. Дети не замечают, что мои
ноги не в порядке. Одна парализована, другая лишена чувствительности. Моя походка
напоминает движения бегемота. Мои глаза неприятно подергиваются.
Я как обычно должна покормить малышек, одеть их и отвести их в парк. Как долго я
смогу делать это, пока болезнь не вмешается в мою жизнь?
- Я готова, мамочка, - Джо Энн показывает мне пустую тарелку.
- Молодец. Иди на горшочек и бери свои туфельки.
Забавно – смотрю в зеркало и вижу то же отражение, что и вчера. Внешне ничего не
изменилось, но ничего не будет уже так, как раньше.
Хватит ли мне на все сил? Откуда я узнаю, что мне делать? Кто расскажет мне, что
я должна знать?
Я быстро перелистываю учебник Зейна по физиологии, но я даже не знаю, что я
ищу.
ГЛАВА 3
В полдень у меня назначена встреча с врачом. Я чуть больше времени провожу перед
зеркалом – ничего не должно говорить о влиянии нависшего надо мной диагноза.
Ожидая своей очереди, я спокойна и сдержана, но как только за мной захлопывается
дверь кабинета, я взрываюсь.
- Почему Вы не сказали мне? Это Ваша обязанность. Вы должны были сообщить нам
обоим.
Д-р МакКрэ молча сидит за столом. Его руки бледны. Он смотрит мимо меня и ждет,
когда я успокоюсь. Наконец, я обессилено опускаюсь на стул.
- Я надеялся, что так будет легче для вас обоих. Я думал, что, рассказав все Вашему
мужу, я дам ему возможность собраться с мыслями, и нас было бы уже двое, чтобы
поддержать Вас. Что он Вам сказал?
Я пересказываю монолог Зейна, в то же время стараясь защитить его, объясняя,
насколько ему тяжелее узнать все это, чем мне.
- Что Вы сейчас чувствуете? – спрашивает врач.
- Облегчение.
- Облегчение?
В потоке жизни прошлое кажется яснее, чем неопределенное настоящее. В прошлом
теперь нет ничего непонятного - череда событий, как последовательность кадров. В
детстве у меня были определенные признаки физических недостатков. Играя в пятнашки,
правая коленка частенько подводила меня. Друзья смеялись надо мной, когда я вдруг
кубарем летела на землю. В балетном классе мои грациозные жёте зачастую срывались из-
за этого же колена. Я не всегда правильно определяла, где право, где лево. Все это
превращало уроки физкультуры в мучение, я избегала спортивных мероприятий из-за
того, что меня дразнили.
А головные боли! Когда я рассказала о них семейному врачу, он посоветовал меньше
обращать на это внимание. Самое главное, я поняла, что скрывалось за неожиданным
нарушением зрения в 16-летнем возрасте.
Однажды в январе я каталась верхом, купаясь в снежинках и наслаждаясь ярким
зимним солнцем. К вечеру глаза начали слезиться, изображение стало мутным и
расплывчатым – я объяснила себе это воздействием ослепительного снега и солнца. На
следующее утро, я видела все в серо-зеленых тонах, как при подводной съемке.
Отец ждал меня в холле, пока окулист объяснял мне, что произошел паралич
глазного нерва, и направил меня к специалисту по внутренним болезням.
Д-р Джон Сибли, улыбчивый мужчина, очень внимательно просмотрел мою историю
болезни. Он подробно расспросил меня о моих неуклюжих падениях. Не чувствовала ли я
когда-нибудь онемение или покалывание, потерю равновесия? Он направил меня на
обследование. На следующий день я вернулась в клинику для того, чтобы сделать
спинномозговую пункцию. Я не понимала, что происходит, студенты-практиканты,
окружавшие меня, также ничего не понимали.
Позже появился д-р Сибли и предложил мне остаться в клинике на пару недель. Он
заверил меня, что глазной нерв самостоятельно восстановится при соблюдении покоя и
тишины. Результаты пункции выявили повышенное содержание белка в спинномозговой
жидкости. Меня с детства учили не задавать вопросы старшим, поэтому я не спросила, о
чем это говорит. Врач тоже не стал вдаваться в подробности. Мои родители также не
проявляли никакого беспокойства, уверенные в том, что мне оказывается все необходимое
внимание.
Перед выпиской, д-р Сибли зашел ко мне попрощаться. Он присел на край кровати и
взял меня за руку:
- Через несколько недель глаза восстановятся, Ева. Не исключено, что это может
повториться. В следующий раз, может пострадать нога или рука, но через какое-то время
это тоже пройдет.
Его слова были за гранью моего понимания.
Встреча с психиатром, на которой настаивал доктор, казалась мне совсем лишней.
-Я же не сумасшедшая! - возмущалась я.
Я согласилась только после того, как д-р Сибли объяснил мне, что он просто хотел,
чтобы я поделилась с кем-то своими проблемами.
Джордж Стоун не был похож на психиатра – он никогда не говорил, что мне делать.
Он задал всего несколько вопросов о моих глазах, все остальное время он выслушивал о
моих проблемах в школе и дома. После беседы с ним решения находились сами по себе.
Однажды я спросила его, откуда он знает, что я говорю правду. Он не производил
впечатления легковерного человека. Он ответил, что для него имеет значение только мое
восприятие моих проблем. Именно с этим мы могли справиться.
Слушая меня, он аккуратно набивал свою трубку и закуривал. Это был худощавый
человек с блестящими черными волосами – он почему-то напоминал мне героя Богарта –
благородного и сухого. Он придавал мне уверенность, уважая мое право на собственное
мнение. Он спокойно реагировал на мои возражения. Каждый раз я уходила от него с
бесценным чувством уверенности в себе.
Джордж впоследствии поддержал мое решение о поступлении в университет, помог
получить стипендию на первый год обучения и проживания. Он всегда призывал меня не
думать о будущем, он учил меня, что проблемы будут только там, где я позволю им
возникнуть.
А сейчас, д-р МакКрэ в Гэльфе удивлен, что я испытываю облегчение оттого, что,
наконец, прояснилось, что со мной. Развивается рассеянный склероз. В эту минуту, в этом
кабинете, мне стало легче оттого, что теперь кто-то еще знает, что все эти неясные и
неподтвержденные симптомы, проявлявшиеся с 8 лет, имеют под собой почву, а не
являются плодом моего воображения. РС – не психическое расстройство.
- Пожалуйста, договоритесь о приеме в Торонто. Невролог должен подтвердить
диагноз.
- Что Вы будете делать теперь? У меня есть выбор? Я работаю, у меня двое маленьких детей и муж, который
должен завершить образование.
- Вам следует сократить физическую нагрузку, Вам нужен полноценный отдых,
иначе будет хуже.
- Вы имеете в виду, что уже стало хуже!
- Повышенная физическая нагрузка и стресс провоцируют развитие болезни.
Неужели Вы не хотите присутствовать на выпускном бале Ваших детей?
Мрачная картина предстала передо мной.
- В таком виде, нет, не хочу. Я предпочту прожить несколько полноценных лет, чем
20 лет ограниченной дееспособности, чтобы из коляски наблюдать за торжественной
церемонией.
- Вы должны знать, что боли не будет из-за отмирания нервов. Сейчас проводятся
серьезные исследования…
- Исследования, - взорвалась я, - Я сама занимаюсь исследованиями. Результаты
этих исследований воплотят в жизнь не раньше, чем лет через 20. Вы же не хотите, чтобы
я рассчитывала на это!
Он провел рукой по глазам, и впервые посмотрел прямо мне в глаза.
- Если Вы смиритесь с этим, вы будете реальнее смотреть на происходящее.
Это его последние слова. Я не могу смириться с тем, чего я не понимаю. Смирение
предполагает выбор. Какой выбор? Опустить руки и умереть? Или бороться и умереть?
Было уже поздно, когда Зейн возвращается домой. Он раскладывает какие-то книги
на столе и наливает кофе.
- Мне надо заниматься.
У него нет времени, чтобы обсудить мой визит к д-ру МакКрэ.
По привычке, беру медицинский словарь Дорланда. РС - склероз – диффузный
склероз, множественный склероз. Молча читаю о клинической картине, очагах
поражения, произвольных движениях, стероидах, поражении нервных волокон. Много
написано о недееспособности и смерти, но ни слова о том, что мне надо знать, чтобы
выжить.
В другой книге читаю о чужеродном агенте, атакующем миелиновые оболочки
нервных волокон, что вызывает симптомы заболевания. На месте поврежденного миелина
развивается рубцовая ткань, препятствующая или вовсе блокирующая проведение
нервных импульсов. Третья книга – учебное пособие, одна из ее глав посвящена РС,
начинающаяся с описания всех существующих теорий.
Ради всего святого, они ведь сами ни в чем не уверены! Вирус, аутоиммунитет,
углеводный обмен, неизвестные энзимы, недостаток сывороточного альбумина – это всего
лишь возможные причины возникновения РС. Это похоже на игру-загадку – кто может
знать, что моя жизнь закончилась?
Следующая глава описывает медикаментозное лечение. Я ищу данные о стероидной
терапии, слова скачут по строчкам. «Результаты большинства систематических
исследований пессимистичны…эффект стероидной терапии маловероятен». Неужели это
правда, зачем тогда д-р МакКрэ предлагает мне такое лечение?
И еще: «переливание крови еще менее эффективно, чем стероидная
терапия…смутные представления…гипотетические основы лечения…факторы риска».
«Для симптоматического лечения выраженной спастичности…мышечные
релаксанты…хирургическое вмешательство». От упоминания о хирургическом
вмешательстве меня начинает тошнить. Неужели это все, что медицина и наука могут
предложить в 1967 году?
Не смотря на общепризнанную роль физиотерапии, здесь лишь говорится, что в
данном случае ее роль сводится к «…поддержанию общего физического состояния и
развитию компенсаторных функций в ситуации полной потери основных функций».
А как же процессы регенерации? Организм способен восстанавливать поврежденные
участки. Он не может вырастить новую конечность, но он заращивает перелом или
царапину. Хорошо, пусть разобщенные нервы нельзя воссоединить, но почему нельзя их
как-нибудь восстановить?
Несколько недель назад с ногами у меня было совсем плохо, но ведь сейчас мне
намного лучше. Я не могу лежать в постели. Кто-то должен выполнять всю работу по
дому. Если я не буду нагружать свои ноги, я даже не смогу узнать о возможном
восстановлении в них. У меня раскалывается голова. Глаза горят. Я очень беспокойно
сплю, и утро наступает прежде, чем я успеваю немного отдохнуть.
Зейн не может ехать со мной в Торонто, у него итоговый экзамен. На мои попытки
возразить, что я никогда прежде не ездила сама так далеко, он предлагает обратиться к
Сью Бейли, так как она уже ездила туда.
Но мне было важно, чтобы именно он был со мной, а не Сью Бейли. Нам надо
обсудить все, что происходит со мной, потому что это касается нас обоих. Ему не следует
избегать этой проблемы, мы должны поговорить о нашей жизни, потому что у каждого из
нас своя зона ответственности. Мы уже не беззаботные студенты колледжа.
Мой муж - самый сильный человек, которого я когда-либо встречала. Если он принял
решение избегать меня, то, как отреагируют мои родственники и друзья? Я не смогу
выдержать одиночества.
Нет никого, кто бы мог позаботиться, выслушать, поддержать. Нет никого, кто бы
мог помочь мне понять. Единственно, о чем я сейчас думаю – я не хочу быть одна.
Если люди начнут сторониться меня из-за того, что у меня РС, то я лучше никому не
буду говорить об этом. Я не буду говорить о врачах и диагнозах, я буду просто говорить,
что у меня какой-то забавный вирус, но со мной все хорошо, спасибо за беспокойство.
Мои друзья даже не будут знать, что я так нуждаюсь в них.
Я как-нибудь выкручусь. Когда мы играем в бридж, и начинаем торговлю, мой
партнер Алекс всегда говорит мне:
- Блефуй, Ева, играй, как будто у тебя есть эти карты.
Так и будет, я буду блефовать, чтобы спастись.
Поездка в Торонто со Сью Бейли представляет из себя очередной врачебный
кабинет, новое обследованию. Передо мной через стол сидит невролог Джо Маротта:
- Я считаю, что у Вас РС. Есть ли у Вас какие-либо мысли по этому поводу?
- Я решила не рассказывать никому об этом, я буду продолжать вести нормальную
жизнь, пока смогу.
- Хорошо, - соглашается он. - Не меняйте свои планы. За время моей работы передо
мной прошло более четырехсот больных с таким диагнозом, и в каждом случае болезнь
протекала по-разному. Некоторые мои пациенты продолжали вести нормальную жизнь,
справляясь с некоторыми проблемами, другие же в кратчайшие сроки попадали в
инвалидную коляску или оказывались прикованными к постели. Также я был свидетелем
удивительно длительных ремиссий и коротких обострений. Поэтому никто не может
ничего точно прогнозировать.
- Мне кажется, что нельзя сбрасывать со счетов личностный фактор, так как люди,
одухотворенные и занятые делом, чувствуют себя намного лучше.
- Только не переусердствуйте. У Вас должен быть полноценный сон, очень серьезно
отнеситесь к своему общему здоровью. Имейте в виду, что открытое солнце провоцирует
проявления болезни, так что старайтесь сократить пребывание на ярком свету.
- Почему? - Я не могла представить, как можно провести всю жизнь в тени.
- Солнечный свет делает больных РС слабыми, никто не знает почему.
Он даже не понимает, насколько мне нужно солнце, чтобы оставаться сильной. Я не
буду спорить, я буду поступать так, как считаю нужным.
По дороге домой из Торонто я размышляю над тем, что сказал д-р Маротта. Я даже
не беру во внимание то, что он сказал про солнечный свет. По крайней мере, он не
посоветовал мне реально оценивать происходящее, или, что еще хуже, смириться. Он
приободрил меня, возможно, и Зейн воспрянет духом, когда я расскажу ему о
практическом опыте невролога, который имел дело с таким количеством случаев РС.
Но Зейн слышит только одно – диагноз подтвержден. Остальное, по его словам, это
просто попытка заткнуть меня. У него тоже есть новости для меня – ему предложили
работу на лето на острове Принца Эдварда.
- Ребятам в клинике Шарлоттауна нужна моя помощь. Мы вместе учились. Я не могу
отказать им.
Зейн стал дольше пропадать на занятиях, больше заниматься спортом и много
времени проводить с друзьями-студентами. Он придумывает всякие уважительные
причины, чтобы избегать меня и мое заболевание.
Он не может воспринимать меня отдельно от моего диагноза. Все чаще и чаще он
говорит, что он слишком устал при малейших проявлениях нежности с моей стороны.
Однажды ночью он рявкает на меня, чтобы я отстала.
Вскоре он уже не может даже смотреть на меня, пока не опрокинет пару стопок.
После четвертой-пятой он может дотрагиваться до меня, но между нами не чувствуется
никакого тепла, стиснув зубы, я замыкаюсь в себе.
Как подобает хорошей и верной жене, я стараюсь сделать все возможное для
сохранения брака, даже принося в жертву собственное достоинство и самоуважение.
Развод видится мне большим грехом, и я продолжаю обманывать себя, убеждая, что все
будет хорошо. У нас все получится.
Зейн планирует уехать на остров Принца Эдварда сразу после сдачи итоговых
экзаменов в середине мая. Я убеждаю себя, что летом у него будет время, чтобы все
обдумать и разложить по полочкам, в сентябре же, по возвращении, наши брак будет
только крепче. Ему просто требуется время.
После последнего экзамена он поспешно собирает вещи и едет на станцию
техобслуживания, чтобы подготовить машину в поездке на восточное побережье. Он
купил красную спортивную машину, сказав, что планирует перепродать ее осенью
несколько дороже. Я открываю чемодан, чтобы положить пару свежевыглаженных
рубашек и случайно натыкаюсь на упаковку презервативов. Мне захотелось покончить со
всем одним махом, но какой смысл? Я в любом случае проигрываю.
Утром Зейн уезжает на красной спортивной машине на встречу летним
развлечениям, оставляя меня и мой РС. Я же за это время я должна решить, что мне
делать. Меня больше не пугает перспектива самостоятельной жизни с детьми. Для меня
это первое серьезное испытание в жизни, и первая возможность проверить, как я смогу
вести максимально нормальную жизнь.
В первых числах июня, через три месяца после приступа, который случился в день
Святого Патрика, я сажусь за руль своего Фольксвагена и возвращаюсь на работу в
лабораторию. Я чувствую себя так, как будто у меня непроходящий грипп.
Я была спокойна за детей, которые в течение дня были под присмотром Миссис
Гавен, милой дамы-шотландки, переехавшей в наш городок. Девочки даже переняли
соответствующий акцент.
Лето шло своим чередом: я работала в лаборатории, вечера проводила с девочками,
долгими ночами лежала мокрая от жара. Вверх и вниз на третий этаж – за детьми, в
прачечную, в магазин, выкинуть мусор. Я теряю подвижность.
Летом территория колледжа опустела, и я все время была одна, даже в лаборатории.
Мне надо было проводить небольшой объем экспериментов, поэтому больше времени
оставалось на то, чтобы читать и изучать. Вместе со своей рабочей литературой, я
заказывала статьи по РС.
Я нашла статью, в которой говорится, что РС – это результат дефицита питательных
веществ. Если бы все было так просто! Целые страницы биохимических формулировок с
непонятными фразами, «показатели жирной кислоты глицерочего-то белого вещества
больных РС в два раза ниже тех же показателей здорового человека… недостаточная
статистика для генерализации…низкий процент заболеваемости в Японии, возможно,
связан с частым употреблением соевых бобов и морепродуктов».
Авторы статьи заключают, что многие исходные данные не достаточно изучены.
Однако, поскольку РС настолько серьезное заболевание, они публикуют эту статью
«несмотря на очевидные пробелы в исследованиях».
Я прикидываю, что 99% исследований направлено непонятно на что, эта статья, как
и многие аналогичные просто приводят меня в уныние. Создается впечатление раздутых
теорий без каких-либо доказательств. Или это как раз из области «публикуйся или
погибни»?
Получить какую-либо полезную информацию о жизни с РС невозможно ни в
обществе больных РС, ни у участковой сестры, ни у семейного врача. В обществе
больных РС мне сказали, что я должна быть готова к тяжелой форме инвалидности, и
тогда они помогут мне получить инвалидное кресло. Просмотрев брошюрки, которые они
мне прислали, я поняла, что здесь мне ждать нечего. Участковая сестра посоветовала мне
обратиться к семейному врачу, а врач, в свою очередь, сказал мне, что я все уже знаю.
Я хочу знать, что происходит с моей нервной системой. Почему я должна бояться
солнца? Мое невежество угнетает меня, мне же посоветовали реально оценить ситуацию –
я не могу помочь себе. Но неужели это так?
Почему меня толкают к тому, чтобы смириться с бессистемным развитием болезни,
которая может свирепствовать в моей нервной системе, вместо того, чтобы помочь мне
поддержать мое здоровье?
Почему они стремятся отнять у меня жизнь, мои планы, и заменить все
неопределенной реальностью?
Я не могу принять, что я буду парализована.
Я не могу принять, что я буду просто сидеть и буду бесполезной.
Я не могу принять, что я должна избегать солнца.
Я не могу принять, что ничего нельзя было сделать против приближения к
неизбежному.
Может быть, считается, что ничего невозможно сделать, но я сделаю.
У меня все будет по-другому.
Уменьшение рабочей нагрузки в лаборатории дает мне возможность проводить
больше времени в медицинской библиотеке. Конечно, здесь я найду ответы на некоторые
вопросы. Уже ничего не может быть более пугающим, чем мое невежество.
Итак, это первый из множества последующих обеденных перерывов в библиотеке с
медицинским словарем на коленях и стопкой медицинских журналов на рабочем столе - я
изучаю РС.
Я не понимаю практически ничего из того, что читаю, но я не могу остановиться. Я
уверена, что если я буду много читать и обдумывать прочитанное, я обязательно пойму
что-нибудь. Я делаю выписки, копирую кучу материалов и постепенно перестаю трястись
от страха, переворачивая очередную страницу.
В журнале «Неврология» за 1969 год, я нашла статью Ирвина Фейджина и Нины
Попофф «Регенерация миелина при рассеянном склерозе». Изучая срезы поврежденной
ткани под электронным микроскопом, они обнаружили свидетельства восстановления
миелина в бляшках поврежденной нервной ткани. Новая миелиновая оболочка отличается
от первоначального миелина.
И что же? Я должна работать, в конце концов, я опять хожу, я опять могу водить
машину и подниматься по лестницам. Нервные ткани должны восстановиться настолько,
что бы я стала такой же, как раньше.
Статья заканчивается так: «Если бы были найдены механизмы, способствующие
описанному выше процессу регенерации, это бы могло решить важную клиническую
задачу».
Удалось ли мне способствовать восстановлению, заставив себя вести максимально
нормальную жизнь? Неужели это так просто? Неужели дети, требующие обычного
внимания, провоцировали восстановительные процессы? Девочки не замечали
шаркающую правую ногу, правое колено, которое не сгибалось должным образом. Я тоже
перестала замечать это, и вскоре моя походка стала вполне нормальной.
Я нашла ссылку на статью об ультраструктурном исследовании процесса
восстановления миелина, опубликованной в 1961 году в журнале по биофизики, биохимии
и цитологии. Прежде всего, я ищу в словаре слово «ультраструктура»: ультраструктура –
это структура за пределами возможного разрешения светового микроскопа.
В отрывке вполне доходчиво описывалось подробное изучение образцов тканей,
взятых у кошек, с поражениями нервной системы, аналогичными поражениям при
рассеянном склерозе, спустя год после начала болезни. Первые признаки восстановления
миелина появились через 19 дней, через 64 дня все повреждения нервной ткани были
восстановлены тонким слоем. Авторы предполагали, что миелин восстанавливается так
же, как он образуется первоначально, но отмечали, что это не соответствует
существующим взглядам.
Меня эта информация ободрила. В конце концов, успех сопутствует как раз не тем,
кто думает так, как все.
Остальная информация в статье была трудна для моего понимания, но на одно
наблюдение я обратила внимание:
«Неврологическое состояние экспериментальных животных начинает улучшаться
при начале процесса восстановления миелина и стабилизируется, когда большая часть
аксонов, по крайней мере, частично, покрыты миелиновой оболочкой.
Я уверена, что большинство подопытных кошек хотели встать на ноги, как можно
скорее. Им удалось это через 64 дня, у меня на это ушло время с 17 марта по середину
мая. Есть что-то общее.
У меня нет выхода. Может быть, мне надо подумать о самоубийство. Самоубийство
– это грех. Тогда всем станет известно, какая я слабая. Может быть, это и не будет похоже
на самоубийство. Интересно, возможно сделать это так, чтобы не оставить никаких
доказательств. Однако, сейчас не лучшее время для этого. Некому будет присмотреть за
моими девочками. Они еще слишком малы и так невинны. Я дала себе слово, что они
никогда не будут страдать из-за меня.
Нам надо выходить на улицу. Нам нужен воздух и свобода каждый день, а не по
выходным. На следующий день, после работы, собираю корзинку для пикника, и мы
собираемся в приключение с Джо Энн и Бонни. Мы надеваем соломенные шляпки, на
всякий случай, беру с собой влажные салфетки для лица. Мы готовы.
В Гэльфе много замечательных парков, большинство из них расположены на берегу
реки, они оборудованы игровыми площадками и столиками для пикников. Мы медленно
шагаем по гравийным дорожкам, рядом мирно течет река Спид под сенью огромных
деревьев, пологие берега покрыты густой зеленой травой, по которой так и хочется
пройтись босяком.
Отдыхающие в парке расслаблены и дружелюбны, девочки шумно играют с другими
детьми, пока я старательно вышагиваю по дорожкам. Реку перекрыли дамбой и сделали
небольшой пруд для купания. Джо внимает моим предупреждениям держаться подальше
от воды, но для полуторагодовалой Бонни это слишком большой соблазн.
Несколько раз я окликаю ее и прошу отойти от пруда. Раскачивая Джо на качелях,
вижу, что Бонни опять бежит к воде. Я оказываюсь у воды как раз, когда Бонни в прыжке
падает в воду. Ее голова появляется над водой, у меня не получается схватить ее за платье,
когда она уходит под воду. Мужчина, стоящий поблизости, прыгает за ней в воду и
передает мне на руки. Она ловит воздух ртом:
- Еще, мамочка, еще. - Еще, мамочка, еще.
- Ваша малышка – сущее наказание, - говорит мужчина, выбираясь из воды. Пока я
укутываю мою Бонни, мужчина приносит кофе для меня и леденцы на палочке для
девочек. Я пью маленькими глотками горячий сладкий кофе, у меня трясутся руки. Все
хорошо, что хорошо кончается, я бесконечно благодарна незнакомцу за помощь.
Он говорит, что никогда прежде не видел нас в парке. Я объясняю, что мой муж
уехал на лето работать на остров Принца Эдварда, на это незнакомец говорит, что на его
месте ни за что бы не оставил меня одну на целых четыре месяца:
- Слишком много молодых людей вокруг.
Мои щеки вспыхивают при мысли, что кому-то я могу показаться привлекательной.
И ничего плохо нет в том, что я разрешила ему проводить нас до закусочной, а потом
согласилась пообедать с ним позже уже без детей. Но у меня накопилось уже столько
проблем, что дополнительные сложности мне ни к чему. Я получаю несколько неловких,
безликих писем от мужа, скупо подписанных «искренне твой».
В это лето мне приходится многое переосмыслить. Меня больше не бросает в жар от
мысли, что я останусь одна со всем своим грузом ответственности. Я сама принимаю
решения. Я строю свои планы. Я больше не должна ни перед кем отчитываться, сколько я
потратила, куда пошла или сколько бензина сегодня ушло. Оказывается, мужчина в доме
– это большая нагрузка. Этим летом мне намного меньше приходится стирать и готовить,
плюс никакой штопки. Наверное, Зейн сделал большую ошибку, оставив меня одну так
надолго. Похоже, он мне больше не нужен.
Чудесные летние дни сменяют друг друга, а я крепну физически и морально. Я
наслаждаюсь уверенностью, которой никогда не испытывала прежде. Я чувствую это в
каждом шаге и в необыкновенной легкости, с которой я общаюсь с людьми в парке.
Приходит сентябрь, и Зейн возвращается домой. Так как он продал свою красную
спортивную машину, он должен прилететь на самолете. Для встречи в аэропорту я
приготовила новый наряд. Он выходит в зал ожидания – такой загорелый и статный,
держа в руках набор клюшек для гольфа и бутылку виски.
Почти сразу он сообщает мне, что ему кажется, мы у нас еще все может получиться.
Ну что ж, можно отпраздновать. Как легко делать вид, что ничего не произошло, когда нет
видимого физического недостатка. Я уверена, что наши последние годы в колледже
покажутся максимально приближенными к нормальной жизни.
По мере того, как идут месяцы, каждая встреча с друзьями кажется настолько
особенной, что воспоминаниями врезается мне в память. Если я когда-нибудь буду
обездвижена, несмотря на все прилагаемые мной усилия, я буду вызывать из памяти эти
события, с цветами, запахами, звуками.
Каждая студенческая вечеринка – это праздник, и я двигаюсь в танце, как никогда
легко, в черных лакированных туфлях на высоком каблуке. Каждая игра в бридж по-
своему особенна. И опять, из раза в раз, мой партнер Алекс поучает меня своим сиплым
голосом:
- Блефуй, Ева, как будто у тебя есть эти карты.
Я улыбаюсь и играю, впитывая эти добродушные подшучивания и теплый дух
товарищества, которыми я всегда буду дорожить. Я никогда не задумывалась прежде о
смерти, и не оглядывалась на свою жизнь. Если все, что я могу оставить после себя – это
воспоминания, я хочу, чтобы они были только приятными.


ГЛАВА 4
Так как я имела слабое представление о найденных научных материалах, да и о
жизни в целом, я не совсем осознавала, что у меня уже было два серьезных козыря:
бесценная информация, которую привел д-р Маротт из своего личного опыта ведения
больных РС, и данные о существовании природных механизмов восстановления
поврежденных нервных клеток.
Не смотря на ограничения, я знала, что должна была думать о будущем, поэтому я
продолжала искать информацию, которая могла помочь мне сделать мою жизнь отличной
от той, которую предсказывали специалисты. В медицине этот этап принято называть
«отвержение». Врачи говорили мне, что это обычное стремление свежевыявленных жертв
РС взять болезнь в свои руки. Только они не могли понять, что я не могла становиться
жертвой.
Я рождена бороться и жить, и я более не намерена выслушивать и подчиняться
чужим правилам. И я не позволю толпе анонимных экспертов-самозванцев решать, как
мне прожить мою жизнь. Я должна найти способ справиться с РС самостоятельно.
Возможно, я получила РС, но он не получит меня. Я этого так не оставлю, не допущу
неизбежно сбывающегося предсказания. Если я покорно приму то, что все они предлагают
мне принять, я умру прямо сейчас! Если я не буду пытаться двигаться, как я тогда смогу
понять, что я не могу этого делать?
Я все чаще и чаще возвращаюсь к статье Фейджина и Попофф о восстановлении
миелина. Я вчитываюсь в слова на залитых кофе страницах, пытаясь понять их смысл.
Постепенно мне это удается.
Центральная нервная система состоит из головного и спинного мозга, остальное
относится к периферической нервной системе. В каждой из этих систем свой миелин. РС
поражает только спинной и головной мозг (центральная нервная система).
В результате исследований было выявлено, что у пяти больных РС нервные волокна
в очагах повреждений в центральной нервной системе восстанавливались за счет
периферического миелина!
Словно одержимая я пытаюсь разобраться в более ранней работе, написанной Мэри
Бандж и соавторами. Основная идея заключается в том, что процесс восстановления
поврежденного миелина аналогичен обычному процессу образования миелина при
формировании нервной системы. Из учебника по эмбриологии я знала, что миелин
образуется «по требованию».
Данное представление о механизме образования миелина не соответствовало
общепринятым взглядам. Мне чувствовала симпатию к авторам этой статьи, потому что я
также не соглашалась с общепринятыми прогнозами течения РС.
Я наблюдала за нормальным развитием моих малышей – они учились ползать, затем
ходить, повинуясь естественной потребности в движении. Они не задумывались над этим,
они просто делали это.
Сама, не понимая того, несколько месяцев назад я сделала то же самое. Я заставила
себя ходить и подниматься по ступенькам, не задумываясь об этом, потому что мне надо
было работать и заниматься семьей. Мое состояние, нормализовавшееся в период с марта
до июня, продолжало улучшаться. Моей радости не было предела.
Но мне не хватает времени, чтобы найти последние статьи, подтверждающие
результаты исследований, описанные Бандж и соавторами в 1961 г. и Фейджин и Попофф
в 1966 г.; Зейн заканчивает обучение, и мы уезжаем из Гэльфа.
Что если другие исследователи не смогли повторить эту работу? Несомненно,
больше исследователей должно было заинтересоваться этим вопросом. Непременно, кто-
то должен был донести результаты этих исследований до общественности. Только как
скоро это будет?
Подготовка к переезду отнимает много времени. Многочисленные прощальные
вечера, обмен адресами и обещаниями оставаться на связи. Волнительное вступление в
новую жизнь после 5 лет обучения. Какими же мы будем через 25 лет?
После вручения дипломов мы уезжаем на встречу новой жизни на Запад, родину
моего мужа.
ГЛАВА 5
Мы переезжаем на север Альберты, где прошло детство Зейна; муж получает работу
в одной из крупных ветеринарных клиник. Впервые за время нашей семейной жизни, у
меня появляется свободное время, которое я могу потратить на себя. Девочки, которым
уже исполнилось два и три года, уже выросли из пеленок и требовали меньше времени,
хотя за ними нужен был глаз да глаз. Из-за специфики работы мужа большую часть
времени я проводила в одиночестве.
Наконец-то у меня появилась возможность попробовать рецепты, которые накопила
за это время. У меня было время, чтобы готовить супы и тушеные блюда, на
приготовление которых мог уйти целый день. Спокойные ужины со стаканчиком вина
поздно вечером, когда девочки уже сладко спали, пришли на смену быстрым перекусам.
Однако, мы с Зейном мало времени проводили вместе или с детьми.
Осенью я пошла на ткацкие курсы в местном общественном центре, которые
преподавала милая пожилая монашка. Сестра Гилмер была просто кладезью различных
историй, рецептов, народных сказаний. Я выучила не только основы ткацкого дела, но и
историю края, так как ее родители были в числе первых поселенцев.
Сестра Гилмер подыскала для меня ткацкий станок, и я с нетерпением ждала, когда
смогу забрать его. Женщина, которая когда-то пряла на нем, была сейчас больна. Она
жила с дочерью в городе, а ее франкоговорящий муж, будучи в полном здравии в свои 88
лет, продолжал работать на ферме.
Когда я приехала за станком, он рассказал мне, что жена была очень расстроена, что
никто из их семьи не захотел научиться этому ремеслу. Я пообещала, что обязательно
навещу ее и покажу свои работы. Он показал мне дырку в полу – след от домашней
ткацкой фабрики, которая, поскрипывая, отсчитывала годы ткачества.
Я вспоминаю французский, который я учила в детстве, старик улыбается, видя, что я
понимаю его. Он увлеченно рассказывает мне, видимо, не один раз уже рассказанные
истории из своей жизни. Следуя за ним по ферме, я ясно представляю его 18-летним
юношей, который валит деревья и строит бревенчатый дом, чтобы привести в него свою
16-летнюю невесту. Мы останавливаемся перед небольшой бревенчатой постройкой.
- Вот он, наш первый дом.
Мы заходим внутрь – маленькое помещение, подобие комфорта, который он
старался создать для своей юной жены. На его глазах выступают слезы:
- Ей было нелегко жить в таких условиях – она была так молода.
На мгновение чувство зависти пронзает меня – сколько любви и приятных
воспоминаний! Испытаю ли я когда-либо такое чувство? Смогла бы я пронести такие
теплые воспоминания через года? Я вздрагиваю, гоню дурные мысли прочь, и быстрым
шагом иду к машине. Я чувствую себя воровкой.
Меня не покидает чувство вины, и мне хочется, как можно быстрей, доделать
начатую работу, чтобы показать ее старушке. Ей очень понравились мои образцы, она
очень поддерживает меня в моем начинании. Она рассказала, что ее муж был очень рад
моему приезду, ей же всегда очень одиноко в городе без него. Она очень хотела отдать
мне все ее образцы и ткацкие принадлежности, и чтобы я еще раз ее навестила.
- Я буду помогать тебе с французским языком, - поддразнивала она меня.
Всю осень мне было трудно ходить, меня мучила нестерпимая боль в ногах и нижней
части тела. Врач прописал мне 6-недельный курс приема преднизона – синтетического
глюкокортикоида, в качестве противовоспалительного и противоаллергического средства.
Мне надо было много спать, но облегчение наступает, когда я заканчиваю прием
препарата. Несомненно, я вздыхаю с облегчением, когда прихожу в норму к концу зимы,
но у меня появляются сомнения в действии преднизона. Предыдущие приступы были
короче и сменялись такими же периодами восстановления.
Весной Зейн с отцом при содействии Королевского Банка решают всерьез заняться
разведением крупнорогатого скота на новой семейной ферме, несколько южнее. Надо
заметить, что семья Зейна не очень-то жаловала меня, потому что я была презренной
уроженкой восточной части страны, они же рассчитывали, что он приведет в дом жену с
запада. Несмотря на мои дурные предчувствия, мы должны были переехать в дом,
расположенный через овраг от дома родителей мужа. Овраги представляли собой
безлесные склоны, поросшие колючими кустами и дикорастущим шалфеем, над которыми
в восходящих потоках чистого воздуха парили ястребы. Девочки уже достаточно
подросли, чтобы получить в подарок пони. Все дни напролет проводили они со своим
новым другом – шотландским пони по имени Бьюти.
Я занялась планировкой дома из кедрового бруса, который было решено переместить
к краю оврага. Мне надо было спланировать все так, чтобы я могла обслуживать свою
семью. Несмотря на то, что я не могла даже представить себя в инвалидном кресле, я
чувствовала, что я должна быть ко всему готова. Зейн оставил этот вопрос на мое
усмотрение, он был занят загонами для скота и строительством.
Если я не смогу дотянуться до верхних шкафов, тогда где-то должны быть
дополнительные ниши, которыми я смогу пользоваться. Единственным разумным
решением казался кухонный островок. На клетчатом листе я накидываю план помещения.
Теперь вырисовываю свою задумку – Г-образная столешница с нижними шкафами, в этой
букве Г – островок 4 на 5 футов, с проходом посередине. Надо чтобы было достаточно
места для маневрирования на кресле, если до этого дойдет.
Спальни и ванная комната находятся напротив друг друга в одном конце дома.
Остается пустое место размером 30 на 30 футов с камином посередине. В одном углу
этого квадрата я сделаю комнату для стирки и холодильную, чтобы мне не надо было
спускаться/подниматься по ступенькам или просить кого-то, чтобы мне помогли достать
что-нибудь из подвала. В голове полно идей. Фундамент дома можно расположить так,
чтобы был уклон на дорожке ведущей к задней стороне дома. На столе разбросаны
исчирканные листки, на которых я пытаюсь определить, что мне нужно для максимальной
независимости, признавая возможность некой другой реальности. Зейна вполне
устраивало, чтобы мне было удобно вести хозяйство.
Наконец, у меня готовы чертежи для плотника. Изучив их, он пытается отговорить
меня от такой планировки кухонного пространства. Он называет ее неразумной из-за
отсутствия верхних шкафов. Я же не считаю нужным ничего объяснять ему, просто прошу
сделать все точно так, как нарисовано на чертежах.
Мне хотелось, чтобы буквально из каждого уголка я могла наслаждаться видом
степи, наблюдать за пасущимися животными, радоваться утреннему солнцу и провожать
закат. Созерцание земли и солнца придают мне силы и сглаживают мое одиночество. Я
хочу наблюдать за животными в свете луны, я хочу, чтобы ничто могло не отделить меня
от жизни.
Развивающийся бизнес на ферме отнимает практически все силы у Зейна. Когда он
дома, он спит в изнеможении. У него нет никаких сил на какие-либо выходы в свет. Наши
соседи весьма гостеприимны, их подозрительность к незнакомцам, особенно выходцам из
восточной части страны, означает, что вскоре последуют приглашения на чашечку кофе.
Для меня оказалось очень сложным обрасти знакомыми самостоятельно.
Целыми днями я занимаюсь домашним хозяйством или помогаю в загонах, скачу
верхом - одна малышка передо мной, вторая – за мной. Джо Энн - 4 года, а Бонни – 3 – все
равно они еще слишком малы, чтобы ездить верхом.
Однажды я прерываю свой обычный полуденный объезд, чтобы сообщить о корове с
больным теленком. Мой свекор смеется, когда я вызываюсь привести животных, потому
что в тот момент больше некому было сделать это. Я улыбаюсь ему в ответ:
- Неужели так сложно быть ковбоем? Всю работу должна выполнять лошадь!
Мой пыл слегка охлаждает его реакция, когда я привожу не ту корову. Я решаю
исправить ошибку. На этот раз я очень внимательно присматриваюсь к животным –
теперь моя очередь поработать. Теперь я их замечаю и даю сигнал лошади, что это именно
то животное. Лошадь фыркает. Даже она понимает, что я новичок в этом деле.
Медленно мы начинаем отжимать корову и теленка от стада. Через 10 футов старая
корова герефордской породы поворачивает обратно. Я вжимаюсь в седло, но, похоже, это
не проблема для лошади – снова и снова она обгоняет корову и преграждает ей путь к
стаду. Нам остается только пересечь овраг, и мы на месте.
Осторожно взбираемся по склону, неожиданно, корова уличает момент, и, задрав
хвост, разворачивается к стаду. Лошадь скользит вниз, пытаясь запрыгнуть на крутой
обрыв.
Прежде чем я успеваю решить, спрыгивать мне или нет, лошадь поднимается на
ноги, и мы вновь догоняем корову. На этот раз мы успешно пересекаем овраг и рысью
добираемся до загона.
Девочки ждут меня, сидя верхом на оградке. Довольная собой я загоняю корову с
теленком в стойло для осмотра и лечения. Мои ноги горят от напряжения. Мне кажется,
что совершила маленький подвиг, выбрав одну корову из более двухсот. Мне хочется
услышать слова одобрения. Но ничего подобного. Зейн говорит, что моя проблема в том,
что я слишком старалась.
- Не дергайся, ты не должна показывать, что ты так переживаешь.
Однако, «не дергаться» не так-то просто.
Наконец-то у Зейна появляется время для встречи с соседями. Желая внести
некоторое разнообразие в монотонные обсуждения игр в керлинг предстоящей зимой, я
выдвигаю идею совместного использования машины, чтобы, например, иметь
возможность записаться на вечерние курсы в университете Калгари.
Повисает зловещее молчание, я чувствую, как меня сверлит несколько пар глаз. Я не
совсем понимаю, чем вызвана такая реакция. Я хочу наладить дружбу, но мне это не
удается. Рыжий парень с грубым лицом ставит меня на место:
- Мы все тут закончили школу. И нам этого вполне хватает.
Я оскорбила людей, которые, возможно будут моими соседями всю оставшуюся
жизнь.
Моя ближайшая соседка, которая тоже приехала туда из восточной части страны,
приглашает меня в гости и выслушивает мою печальную историю.
- Так будет всегда. Я прожила здесь больше 20 лет, я принимаю участие везде и во
всем, но я до сих пор не знаю, где меня воспринимают, а где нет. Я бы посоветовала тебе
не высовываться. Если тебе надо выпустить пар, приходи лучше сюда. Я всегда угощу
тебя чашечкой кофе.
Я старалась не злоупотреблять ее приглашением.
Лето 1969 года прошло в суете проблем, которые нужно было решить для нашего
окончательного обустройства на новом месте до тех пор, пока мои проблемы не дали
снова о себе знать. К середине сентября моя правая рука становится непослушной и
слабой, нарушается чувствительность в ногах, появляется дискомфорт в грудной клетке. В
череде бесконечных забот, я долго не обращаю внимание на эти проявления. Дежурный
врач в клинике ближайшего городка осмотрев руки, проверив рефлексы, усмехается:
- Хорошо еще, что Вы не скрипачка.
Я раздражена такой реакцией и настоятельно прошу назначить мне медикаментозное
лечение. На это доктор советует мне заехать в ближайший магазин и порадовать себя
хорошей бутылочкой вина. Почему он позволяет себе так вести себя со мной?
Мимо винного магазина, я медленно выезжаю из города. Меня неприятно удивило
поведение доктора, но я не чувствую себя оскорбленной или напуганной некорректным
отношением к моей насущной проблеме. Я никогда не собиралась играть на скрипке.
Сколько у меня есть времени до того, как мне скажут, что я не смогу ездить верхом,
ловко переворачить блины на сковороде, водить машину, танцевать? Как скоро мои
маленькие девочки начнут сомневаться в моих возможностях? Когда им покажется то же
самое, что и их отцу и его семье, как будто я совершила что-то ужасное? Нет! Нет! Я
должна противостоять неизбежности.
На кухонном столе лежит монография Управления по контролю продуктов питания
и лекарственных средств. Муж указывает мне на статью о создании в России вакцины для
лечения РС. Я чувствую, как во мне разгорается огонек надежды, но он опережает меня:
- Не стоит так надеяться. Не надо воодушевляться при одном только слове
«исследование». Ты должна скептически относиться ко всем этим материалам.
Надуманное лечение принесет больше вреда, чем пользы.
- Не будь безрассудным олухом, который хватается за любую соломинку. Многие
считают, что в таких случаях им нечего терять, верят, что это их шанс, но максимум, что
они получат от лечения, находящегося в стадии исследования – это тяжелые побочные
эффекты или неправильные дозы лекарств.
- Но ведь люди не будут публиковать такие материалы, если нет никакой надежды, -
возражаю я.
- Статьи публикуют для развития проектов, для получения грантов, ради
поддержания научной репутации, раздувая никчемные исследования, - раздражается Зейн.
- Не будь такой наивной, исследования – это такой же бизнес. Не будь дурой.
Эксперименты – это просто опыты. Ты должна внимательно разобраться в теории и сама
сделать выводы. Далеко не все исследования можно назвать честными и серьезными. В
них так много самолюбия. Чем конкретнее они кажутся, тем подозрительнее должна ты к
ним относиться. Они называются достоверными, даже когда нет достоверных данных о
причине, лечении или даже самом диагнозе!
Как велико мое разочарование! Подшучивающий доктор и шутка со статьей. Я хочу
верить, что исследования проводятся с целью изучить и помочь. Зейн не может быть прав.
Только особые люди, типа дяди Эдда, занимаются исследованиями. Почему он говорит
мне все это? Он хочет напугать меня или боится сам?
Я слишком расстроена, чтобы внимательно прочитать статью, но я отмечаю, что
Канада запретила ввоз вакцины «в интересах канадского общества». Я больше не хочу об
этом думать.
Нет покоя в степи. Все чаще и чаще я провожу ночи одна. У мужа дела в городе.
Каждую ночь я слушаю, как койоты смеются над этим миром. Иногда я даже встаю, чтобы
понаблюдать в свете луны, как они носятся и дразнят собак, которые не могут взять в
толк, что появляющийся на соседнем холме койот, совсем не тот, что только что исчез в
тени. Койоты заставляют собак бегать за ними и отводят их дальше от построек.
Мое состояние продолжает ухудшаться. Я не могу больше игнорировать двоения в
глазах, из-за него становится сложно ходить. Чтобы сфокусировать зрение, мне
приходится закрывать один глаз, когда я читаю девочкам.
В октябре я с трудом нахожу в справочнике телефон городского невролога. Доктор
очень резок и холоден со мной:
- Примите это как есть.
Я выбегаю из его кабинета, хорошо, что никто не слышит, как кричит мой разум.
И вновь я перерываю весь справочник. Зейн и его сестры язвительно комментируют
мои многочисленные поездки в город, подсчитывая, сколько бензина я уже израсходовала.
Д-р Фрэнк Рэмси – очень деловой и несколько бесцеремонный, но мне все равно. Он
не позволяет себе шуток. Он серьезно относится к моей проблеме, и ставит меня в очередь
на госпитализацию. По всем показателям, мой случай не экстренный. Доктор прописывает
преднизон, снотворное и транквилизаторы. Я слишком расстроена, чтобы разобраться со
всем.
Я осторожно упоминаю о том, что мне надо ложиться в больницу, но никто не хочет
разговаривать об этом. Моя свекровь не любит заниматься девочками, а больше мне и не к
кому и обратиться. Мне так стыдно. Я чувствую себя очень виноватой. Я такая обуза.
Доктор предупреждает, что у меня не так много времени, я должна быть готова к
ЭТОМУ.
- Если это именно то, мне не нужны все эти таблетки. У меня должна быть
абсолютно ясная голова. Я должна быть во всеоружии.
Доктор обескуражен, он не может отменить медикаментозное лечение:
- Оно Вам необходимо.
Через несколько недель снотворное и транквилизаторы отправляются в унитаз,
потому что вся эта химия превращает меня в зомби. Прием стероидов нельзя прекращать
слишком резко, поэтому я решаю постепенно снижать дозу. Медленно ко мне
возвращаются силы, я трезво понимаю, что все прописанные мне лекарства практически
бессмысленны. Но я должна исполнять свои материнские обязанности, не прибегая к
помощи соседей, даже когда Зейн уезжает в Калгари помочь своему другу, пока тот не
найдет нового ветеринара в клинику.
Я уже не сажусь за руль, мы живем в доме одни. Я читаю девочкам сказку за сказкой.
Мы устраиваемся в большом зеленом кресле-качалке, я обнимаю девочек, а наш сиамский
кот Сэм, осматривает свои владения, вальяжно устроившись на спинке.
Дом напротив выглядит совсем пустынным. Мои свекры никогда не навещают нас.
Иногда мы выходим погулять, но ноги плохо слушаются меня, и я с трудом сохраняю
равновесие, поэтому девочки крепко держат меня за руки. У меня так сильно двоится в
глазах, что я не всегда понимаю, какое изображение реально. Глаза судорожно дергаются,
даже когда они закрыты.
Гимнастика очень помогает восстанавливать тело, поэтому я стараюсь применить
физиотерапию к глазам. Начинаю вращать ими в одну сторону, потом в другую, пока не
станет совсем больно. Мир стал плоским – в нем нет объема и расстояния. Слепые пятна
растут и не меняются.
Я не могу отходить далеко от дома, потому что мне часто нужно в туалет. Я начинаю
тренировать мышцы сфинктера – во время опорожнения мочевого пузыря прекращаю
мочеиспускание и возобновляю вновь. Это очень сложно, но я делаю это вновь и вновь.
Наконец, в начале декабря мне предлагают лечь в больницу. У меня давно уже было
все готово. Мне только остается отвести девочек к свекрам, где они будут жить, пока
меня не будет.
Мы едем в Калгари с отцом Зейна в полной тишине. Эта поездка показалась мне
сущим кошмаром – встречные машины пугали меня, как будто вылетая из-за горизонта. Я
крепко закрываю глаза и стараюсь не думать о том, что ждет меня впереди. Мне все
равно.
В холле меня встречает сестра, чтобы проводить в палату. В течение какого-то
времени, посторонние люди, которым платят за это деньги, будут ухаживать за мной. Они
совсем не любят меня, но мне легче от одной мысли, что я не порчу им жизни.
Серьезный молодой человек заходит ко мне в палату, он – врач-ординатор. Ему
интересна моя история болезни. Большая часть его вопросов не имеет особого смысла, но
в целом я начинаю осознавать серьезность своей ситуации.
Это дознание ломает мою оборону, я корю себя за чувствительность. И опять я
ничто. Мне не нравится, что он делает, и я ненавижу себя за бессилие. Он очень занят,
никаких слов одобрения, меня относят к категории безнадежных больных.
В конце концов, он заканчивает:
- Уже поздно для упражнений, я подойду к Вам завтра.
Что? Завтра еще раз? Мне даже нечего сказать. Мне никогда не хватает на это
смелости, даже когда люди пытаются убить мою надежду и растоптать мое достоинство,
как это удалось этому ординатору. Я не хочу, чтобы он возвращался.
С надеждой жду, что Зейн приедет навестить меня. Но время, отведенное для
посещений, истекает.
Утром я не могу найти подходящих слов, чтобы описать ординатора д-ру Рэмси. Не
знаю, понял ли он меня тогда, но он увидел, что я была очень расстроена. Он говорит, что
я имею право на свои собственные решения.
- Как давно у Вас начали дергаться глаза? - интересуется он, проверяя рефлексы. Он
задает еще какие-то вопросы, и я стараюсь внимательно слушать их, но меня неумолимо
клонит в сон после приема снотворного.
Он описывает курс лечения: большие дозы сильного стероида АКТГ
(адренокортикотропного гормона), по 100 единиц ежедневно до улучшения, далее
постепенное снижение на 20 единиц через каждые 2 дня.
Как правило, на короткий период лечения лекарства назначаются в гораздо меньших
дозах. На его взгляд, большие дозы этого препарата могут приостановить развитие
болезни и способствовать купированию симптомов. Он заверил, что уже есть
обнадеживающие результаты.
Уверенность д-ра Рэмси вызывает доверие и я не хочу вспоминать о том, что читала
в медицинских журналах: исследованиями доказана неэффективность медикаментозного
лечения РС. В журналах упоминались гораздо меньшие дозы препаратов, я же знала, что
дозировка играет не последнюю роль в эффективности лекарственной терапии.
Доктор объясняет мне, что бессолевая диета поможет предотвратить возможные
осложнения и отечность. Мне назначено снотворное на ночь, большая доза Валиума для
расслабления мышц, и ежедневный прием калия, так как прием стероидов способствуют
излишнему выведению калия из организма. Недостаток калия вызывает мышечную
слабость, пониженное артериальное давление, нарушение сердечного ритма. Прием
калиевых солей облегчает эти симптомы. Физиотерапию можно начинать приблизительно
через неделю, после того, как я немного отдохну. Кажется, этот человек знает толк в
своем деле. Он настолько уверен в эффективности лечения, что я тоже обретаю надежду.
Дни проплывают перед моим затуманенным лекарствами разумом. Хорошо, что
женщина, которая лежит на соседней кровати, не курит, так как запах сигаретного дыма
теперь вызывает у меня тошноту.
Каждый день ко мне приходит д-р Рэмси, но пока мое состояние остается без
изменений. Четыре, пять, шесть дней – он просит меня встать с кровати и ходить,
насколько это возможно. Я обещаю встать, но моя решительность тонет в наркотическом
тумане. Однажды он не выдерживает:
- В конце концов! Вы должны ходить! Вы должны помочь себе сами!
- Это все эти лекарства, - отвечаю в оправдание. - Зачем Вы даете мне препараты для
расслабления, когда я итак слаба? Даже когда я знаю, что мне надо встать, у меня нет
никакого желания двигаться, читать или даже думать. Зачем мне нужны
транквилизаторы?
Он объясняет, что Валиум назначается для предотвращения возможных сильных
мышечных спазмов или даже контрактур. По урокам танцев, я помню, что обычно
несколько шагов помогали справиться с мышечными спазмами. Здесь это тоже должно
сработать, мышцы они и есть мышцы.
- Спазмов не будет, если я буду ходить и тренироваться?
Доктор вдвое сокращает дозу Валиума. Уже в ближайшие дни я чувствую
значительные прояснения в сознании и уже могу ходить чуть дольше. Последствия
приема АКТГ весьма заметны: потеря веса, крупные гнойниковые высыпания на лице и
руках.
Я прихожу в себя настолько, чтобы осознать, что женщина на соседней кровати
всего на несколько лет старше меня. Она умирает от рака. Я вижу, как она мучается от
боли. Догадываясь, что она очень религиозна, однажды вечером я предлагаю почитать ей
Библию. У нее черные глаза, губы крепко сжаты от мук. Я читаю вслух Библию, пока она
не получает вечернюю дозу лекарства. Я с восхищением рассматриваю многочисленные
цветы, которые стоят у ее кровати.
- Мой муж присылает мне их почти каждый день. Я знаю, что он беспокоится обо
мне, и не желает даже слушать меня. Я знаю, что умираю. Я знаю, что у меня рак – мне
осталось совсем недолго. Никто не хочет слушать меня.
Мы сидим на кроватях, молча уставившись друг на друга.
- Со мной тоже никто не разговаривает; я чувствую себя взаперти. У Вас такое же
чувство?
Мы соглашаемся, что нас гложет чувство вины за то, что мы причиняем страдания
нашим мужьям и семьям. Что же нам делать? Ни у меня, ни у нее нет однозначного
ответа. Все наши мысли начинаются с «если бы». Если бы только он побыл подольше.
Если бы только он выслушал. Если бы только он рассказал о своих чувствах. Мы
абсолютно уверены, что нам было бы легче, если бы наши семьи могли говорить с нами о
проблемах, которые касаются всех нас. Наши мужья ведут себя так, как будто можно
избавиться от проблемы, если долго не замечать ее. Нам-то виднее.
После 10 дней приема больших доз АКТГ появились признаки улучшения. Мое
зрение практически приходит в норму, и я гораздо лучше хожу. Мочевой пузырь уже так
сильно не напоминает о себе. Начинается курс физиотерапии, дозировка АКТГ уменьшена
до 8 единиц, постепенно снижается доза Валиума.
Врач-физиотерапевт очень неорганизованна. Она изучает мою карту и рекомендует
мне проехать милю на велотренажере. Занятия на велотренажере – это пустая трата
времени. При такой нагрузке работают совсем иные мышцы, чем при ходьбе. Не похоже,
чтобы она была заинтересована в продумывании максимально эффективных способов
разработки моих ног, и предпочитает флиртовать в соседнем кабинете с невидимым
обладателем низкого голоса.
Однажды, вместо нее на занятие пришел веселый англичанин, представившийся м-
ром Спрингом.
Вы разве не переодеваетесь перед тренировкой? - спрашивает он, нахмурившись.
- Никто ни разу не предупреждал меня об этом, к тому же я только кручу педали.
- Хорошо, сегодня будет по-другому, - улыбается он, расстилая на полу мат. Он
опускается на него, чтобы показывать упражнения и придерживать меня. За последующие
полчаса я столько узнала о механизмах движения, сколько невозможно было бы узнать,
даже если крутить педали с утра до вечера. Опираясь на руки и колени, я медленно
перехожу в сидячее положение, потом обратно. Из этого же положения, поднимая одно
колено, стараюсь коснуться им лба, далее, то же самое с другой ногой. Следующее
упражнение – ползание вперед и назад. Теперь я должна встать с колен, опираясь сначала
на одну ногу, потом на другую.
Придерживаясь за спинку стула, поднимаем поочередно колени, как можно выше.
Ноги трясутся от напряжения, но мы продолжаем. Это так волнительно! Я удивлена, что
могу делать все это!
- И ходите по ступенькам, где это только возможно. Крепко держитесь за перила. Вы
должны как можно больше ходить. Ложитесь спать и снова ходите.
Мне становится все понятно – я просто должна давать мышцам правильную
физическую нагрузку.
Все эти упражнения я могу делать сама в палате, поэтому я больше не привязана к
расписанию работы физиокабинета. Надо отметить, что упражнение, когда я встаю с
колен со сменой опорной ноги, помогает мне больше всего. Я чувствую каждую
напрягающуюся мышцу, и уже через несколько дней мои ноги становятся ощутимо
сильнее.
Милый добрый д-р Спринг открыл мне эффективный способ борьбы с
последствиями РС - правильная физическая нагрузка. И по сей день я называю эти
упражнения комплексом Спринга.
Хоккеисты тренируются на коньках, передают шайбу, кидают по воротам, чтобы
усовершенствовать свои навыки. Легкоатлеты бегают, теннисисты играют в теннис.
Спортсмены не сидят и не ждут, когда у них само все получится. Решив, что я обязательно
опять буду нормально ходить в своих черных лакированных туфлях на высоком каблуке, я
снова и снова повторяю упражнения.
Через 19 дней курс АКТГ закончен. Кожная сыпь превращается в безобразные
коросты, зрение нормализуется, слепых пятен больше нет. Острая боль стихает, и я могу
передвигаться без посторонней помощи. Каждый день после завтрака я штурмую
лестничные пролеты, пока ноги не начинают трястись от усталости, и с каждым днем я
поднимаюсь на несколько ступеней выше.
Теперь, когда мне абсолютно ясна концепция физиотерапии, я могу продолжать
дома. Мне вдруг захотелось увидеть того ординатора, который тогда так пошатнул мою
уверенность. Я думаю, что теперь смогу передать ему свои чувства, но он так и не
появился. В день выписки незнакомая мне медсестра приходит переговорить о моем
случае.
- У меня была возможность ознакомиться с Вашей историей. Очень интересно.
Опять ко мне относятся, как к безликой истории, меня рассматривают, как случай
болезни, но не как личность.
- На мой взгляд, РС совсем не интересен, однако, если я показалась Вам интересной,
почему же Вы не заходили раньше?
Она улыбается в ответ и продолжает:
- Вы думаете, что сможете справляться по возвращении домой?
- Иногда мне удается очень хорошо справляться, иногда не очень. Но справляюсь я
всегда.
Она понимающе улыбается и желает мне удачи. Я опять раздражена этим
никчемным вниманием. Ее визит обидел меня.
Зейн везет меня домой на ферму холодным зимним днем. Завтра Рождество. Мне
кажется, что прошел не месяц, а целый год.
Мы разговариваем ни о чем. В машине лежат мешки с продуктами, даже они
разделяют нас. Он говорит, что я сильно похудела, объясняет, что коросты, говорящие об
аллергической реакции на сыворотку свиной крови, будут проходить несколько недель.
Добавляет, что ему надо будет вернуться в город еще на несколько месяцев. Мое
разочарование невозможно описать. Я ведь так мечтала о том, что мы будем все вместе, и
у меня будет поддержка.
На второй день после Рождества, он собирает свою последнюю одежду и уезжает,
даже не сказав ничего девочкам, которые так требуют сейчас внимания. Я уже не
сомневаюсь, что у него есть женщина. Просто вопрос времени; ведь у секретаря в клинике
всегда можно все узнать. Меня очень ранит это предательство, но я не могу тратить на это
свои силы. Я не могу сражаться на всех фронтах.
И мы опять одни в степи. Свекор иногда заглядывает к нам поинтересоваться, не
нужно ли нам чего-нибудь, иногда помогает с мелким ремонтом. Однажды за чашкой чая
он предлагает мне съездить в Онтарио, навестить родителей:
- Тебе не следует оставаться одной.
Девочки очень довольны, что им предстоит поездка к бабушке и дедушке. Пока мы
гостим у моих родителей, Джо Энн исполняется 5 лет, а Бонни – 4. Пока у меня нет
времени принимать решения.
По возвращении домой, мне сообщают, что решение уже принято без меня. Все
кончено. Он хочет уйти; он хочет развод.
- Неужели шлюха стоит таких жертв? - я даже испытываю удовольствие оттого, что
трогаю его за живое, - чтобы увести мужа у больной жены и двоих маленьких детей,
нужна всего лишь хорошая проститутка, да?
- Меня никто не осудит, только взглянув на тебя, - ухмыляется он, - ты мне противна.
Око за око. Квиты.
- Я не для этого работала в той чертовой лаборатории тогда, когда ты получал
образование, чтобы потом другие извлекали из этого свою выгоду. Что же будет с
девочками? Ты подумал о них?
Вооруженное перемирие в словесной перепалке. У него много причин, чтобы уехать
в город. Его подруга уволилась с работы и теперь в течение 24 часов может выслушивать
его и сочувствовать. Я уверена, что она даже не знает, как пахнет чистящий порошок, и
что она всегда выглядит идеально.
Однажды он возвращается утром. Он ходит за мной повсюду, воспевая, как приятно
спать ночью под подогреваемым одеялом, как здорово возвращаться утром из города. Он
гордо расхаживает, довольный собой. Видимо жаркая была ночка! Он бы лучше
похвастался в баре перед ковбоями.
Я с трудом сдерживаю себя. Я знаю, чего он добивается, я не должна доставить ему
удовольствие своими слезами. Я продолжаю отступать.
Почему бы ему не наведаться к загонам для скота или еще куда-нибудь? Мне
знакома эта игра. Однажды я наблюдала, как кот играл с мышкой в углу крыльца,
оттягивая последний удар, чтобы убить ее.
Словесная перепалка сменяется короткими толчками. Я продолжаю отступать. Я
ненавижу его, я ненавижу себя. Хищник наступает. Мы оба понимаем, что я загнана в
угол. В броске пытаюсь ударить его. Он уворачивается, я чувствую удар кулаком по лицу.
Падая, я цепляюсь за ворот его рубашки. Стараясь сохранить равновесие, я также
хватаюсь второй рукой. Подтягиваюсь на трясущихся руках, стягивая ему ворот.
Закинув голов, он смеется надо мной. Он смеется над моей слабостью. Стараясь
удержаться на ногах, я сильнее стягиваю воротник рубашки. Я вижу удивление, потом
страх на его лице по мере того, как сдавливается шейная артерия. Сквозь туман я вижу,
как он ловит ртом воздух. В глазах чернеет. Стук в висках заглушают слабые звуки,
издаваемые Зейном. Я уже ничего не вижу, гнев застилает глаза.
Он повисает на моих руках. Когда он теряет сознание, я понимаю, что сейчас мой
мучитель полностью в моей власти. Туман рассеивается, и я начинаю осознавать, что
происходит. В ужасе расслабляю руки, он кулем валится на пол. Я отступаю, он жадно
ловит ртом воздух, трясет головой.
- Ты могла задушить меня, - сипит он.
Я сама потрясена неожиданно возникшим превосходством.
- Ты будешь помнить об этом всю жизнь, - кричу я. - И никогда больше не пытайся
ударить или унизить меня. Договаривайся о встрече со своим адвокатом. Оставь меня и
детей в покое. Нет ни малейшего смысла бороться за такой брак. Я ничего не теряю.
В дверях стоят проснувшиеся от шума девочки – бледные и напуганные. Я не могу
успокоить их и успокоиться сама.
Как только его машина выезжает со двора, у меня подгибаются колени, я бьюсь в
истерике, стуча кулаками об пол. Я превратилась в животное. Я ничем не лучше Зейна.
Это просто унизительно. Я не буду больше бороться. В зеркале я вижу, что кровоподтек
от удара уже заметен, на меня смотрят красные провалившиеся глаза. Я измучена.
Словно зомби хожу по дому – это мой дом, мой пол, мои занавески, мои планы.
Теперь я должна отказаться от всего этого. Что же мне делать?
День прошел в пелене боли. Нет никаких эмоций. Я выжата, как лимон. Он
возвращается домой в сумерках, ждет, что я накормлю его ужином.
- Я уже начала собираться. Давай не будем тратить время, играя в семью.
Он как будто удивлен.
- Я хочу попытаться, - говорит он, - ради детей.
- Ничего не получится, пока это не нужно нам самим, - устало отвечаю я.
- Я останусь здесь ради наших детей, но не более. Ты можешь просто жить здесь, -
кричит он.
- Иди к дьяволу. У меня есть чувство собственного достоинства. Я не собираюсь
обслуживать тебя. И не смей прикрываться детьми. Звони своему адвокату. Если ты не
позвонишь, я сделаю это сама.
Я бы с удовольствием уехала прямо сейчас, но моя разыгравшаяся гордость
заставляет меня остаться здесь еще на несколько месяцев. Я берусь домашнюю
бухгалтерию, и остаюсь в доме, пока не оплачены все счета. Его развлечения в городе
отразились на его финансовых обязательствах. Его мать не преминула бы заметить, что
это я загнала его в долги.
В кратчайшие сроки дело о разводе передается в Верховный суд провинции.
Председательствующий судья рассматривает дело с максимальным учетом интересов
сторон. Я подавлена этой самой большой неудачей.
Вопрос о детях решается легко. Он говорит, что хотел бы, чтобы они скрасили мои
последние дни. Он уверен, что мне не так долго осталось, и что вскоре дети переедут к
нему. Я молчу для разнообразия.
Наш кот Сэм жалобно мяукает, хотя ему это совсем несвойственно. Он залазит в
каждую коробку, ловит мои руки, когда я пытаюсь упаковать наши нехитрые пожитки.
Как будто он понимает, что я не могу забрать его с собой. Сиамские сторожевые кошки –
очень древняя порода, неприспособленная для жизни в городе. Он лезет ко мне на руки,
мурлычет, требует ласки. Я механически продолжаю паковать вещи. Я не могу успокоить
даже это глупое животное.
Кот жалобно просится на улицу. Я открываю дверь, и он убегает в сторону
ближайшего оврага.
Остатки моих планов по благоустройству дома и двора мгновенно превращаются в
пепел в камине.
Перед отъездом к нам заходят родители мужа, чтобы попрощаться. Мне нечего им
сказать. Нет смысла делать вид, что у нас когда-то были нормальные отношения с его
матерью. Я до сих пор слышу ее слов:
- Я никогда не смогу смириться с мыслью, что кто-то из моих детей мог привести в
дом калеку.
Однако теперь она говорит мне, что всегда старалась относиться ко мне так же, как и
к своим родным дочерям. Что-то ломается у меня внутри, и я кричу, чтобы она ушла:
- Это мой дом, пока я не уехала, убирайтесь отсюда!
Не говоря ни слова, она поворачивается и уходит. Я захлебываюсь от слез, свекор
подходит, чтобы успокоить меня. Он обнимает меня, но мне не легче. Все это время его
молчание служило одобрением действий его сына, в то время, как свекровь
недвусмысленно радовалась нашему разводу. Теперь ответственность их сына сводится
только к выплате алиментов. На городском вокзале Зейн прощается с девочками. После
нескольких часов ожидания, кажется, что поезд просто летит. Мы едем назад в Онтарио,
где прошло мое детство. Девочки очень рады. Я не знаю, как объяснить им, что
произошло. Они думают, что мы опять едем в гости к бабушке.
Я сижу по ходу поезда, с трудом сдерживая слезы. Городские пейзажи проплывают
за окном, поезд набирает ход. Трава коричневая. Небо безграничное. Я люблю землю, и
сейчас я чувствую себя обездоленной. Ужасно, что мне надо зажмуривать сейчас глаза.
Мне кажется, что глазные яблоки прожигают мне веки насквозь. Перед глазами
проплывает картина моего приезда на Запад – молодая, наивная, верящая, что мне по
силам спасти наш брак.
Теперь я уезжаю, напуганная, униженная, побежденная. Мои надежды разбиты. Мои
мечты разгромлены. Моя жизнь дала трещину.
Колеса поезда стучат
Что же мне делать…
Что жемнеделать…
Чтожемнеделать…
ГЛАВА 6
Август 1970 г.
До нашего переезда в Онтарио после развода, никто, включая моих родителей, не
знал о моем диагнозе. Родители не могли взять в толк, почему я по приезду не бросилась
искать работу. Меня неоднократно упрекнули в лени, поэтому мне пришлось рассказать
им о РС.
Родители сразу же решили, что нам необходимо купить квартиру в том же доме,
чтобы они могли помогать мне. Всеми способами они давали мне понять, что они обязаны
делать это, потому что это их родительский долг. Мой же долг – пассивно принимать их
помощь. Меня душит чувство вины. Мне трудно дышать.
Неожиданно я получаю спасительный подарок от моего бывший свекра; он
переводит мне деньги от продажи моей машины. Они дают мне определенную свободу и
независимость.
Отец выходит из себя, когда я сообщаю, что буду сама платить по счетам и
распоряжаться своими деньгами. Мою жизнь уже достаточно контролировали и портили.
Если мне будет надо, я испорчу ее сама.
Никто не верит, что я могу жить одна, поэтому никто не расстроится, если мне это не
удастся. Людям кажется, что они знают, что там, впереди, но между сегодняшним днем и
будущим я собираюсь жить по-своему.
Пенни, моя школьная подруга, рада видеть меня. Она шокирована моему короткому
рассказу. Она живет в красивом месте, с ее помощью мы находим квартиру в двух
кварталах от ее дома. Я буду жить здесь со своими девочками.
Когда Джо Энн пошла в подготовительный класс, Бонни очень расстроилась, что она
не будет ходить в школу. Поэтому мне приходится пересмотреть наш бюджет и отдать ее
в детский сад. Она на седьмом небе от счастья. Серьезные проблемы так легко решаются.
Приятно днем остаться одной дома. Я могу вернуться к своему ткацкому станку.
Ритмичный стук батана успокаивает.
Раз в неделю я хожу в вечернюю школу на занятия по дизайну и цвету. Несмотря на
то, что мне нравятся люди в классе, мне не хочется, чтобы кто-то еще узнал мою историю.
Мамин врач направляет меня к местному светилу-неврологу. Мы обсуждаем течение
болезни, лечение, меня очень радует его положительное отношение к физиотерапии.
- Не беспокойтесь, - повторяет он снова и снова. Развеивая свои сомнения, я обещаю
себе довериться ему.
Но что мне делать с моими девочками? Как уберечь их и не сделать очередными
жертвами расторгнутого брака?
Теперь я понимаю, зачем д-р Сибли настаивал тогда на приеме психиатра. Сейчас
мне опять необходима его помощь. Секретарь в приемной говорит, что д-р Джордж Стоун
не принимает новых пациентов, но я настаиваю, чтобы она хотя бы передала ему мою
записку. Если он сам не сможет помочь мне, возможно, он порекомендует кого-нибудь
еще. На следующий день я иду на прием к д-ру Стоуну.
Он улыбается и, кажется, рад меня видеть. Мне хватает нескольких минут, чтобы,
пока он набивает всю ту же трубку, описать все 7 лет, что прошли с нашей последней
встречи. Он отвечает на мою обеспокоенность по поводу девочек.
- Ева, ты должна следить за собой. Самое лучшее, что ты можешь сделать сейчас для
своих дочерей – это быть счастливой. Когда хорошо тебе, то хорошо и им. Дети ищут во
взрослых подтверждения своей безопасности и защищенности. Что ты сказала им о своем
здоровье?
- Только то, что иногда я заболеваю и тогда должна ложиться в больницу. Но не в
этом дело. Как мне не испугать их разводом и существенными переменами в жизни?
Джордж искренне удивлен, что я не считаю РС основной проблемой. Он мягко
повторяет:
- Следи за собой, и с ними все будет в порядке. Как ты сама? Что ты делаешь для
себя?
Все, что я старюсь сейчас делать – это прожить каждый день, и не думать ни о чем
более.
- Если ты захочешь поговорить, поплакать, покричать, приходи. Не надо оплакивать
свою судьбу с чашечкой кофе. Приходи сюда – здесь тихо.
За стенкой кабинета слышится звук спускаемой в туалете воды, и мы оба
непринужденно смеемся.
После занятий или по выходным мы с девочками гуляем, знакомясь с парками и
водоемами. Мы часто бываем на пляже Ван Вагнер. Нас притягивает стенд,
рекламирующий рыбу и жареную картошку в таверне у Хатча, с большим ярким
нарисованным поваром со скворчащими на сковородке вкусностями.
Сначала мы перекусывали в небольших забегаловках, а теперь берем из дома
самодельные хот-доги и бутерброды и проводим целый день на пляже, играя на берегу.
Но мы всегда заканчиваем нашу прогулку картошечкой у Хатча. Даже в прохладные
осенние дни мы тепло одеваемся, и все равно, идем на берег озера, послушать тихий плеск
воды и голос ветра, и отведать вкуснейшей жареной картошки.
Ночи похожи друг на друга. Часами я стараюсь заснуть. Я не могу забыть
унизительное изгнание с фермы на Западе, мой провал. Каждое утро я просыпаюсь с
чувством обиды, кулаки сжаты, колени поджаты, как будто для защиты. Даже во сне мое
тело борется с никак неуменьшающейся обидой.
Дети начинают понимать, что мы не собираемся обратно домой, они недовольны.
Они соскучились по их пони и коту. Здесь нет телят, с которыми они привыкли возиться,
нет сусликов, которых они любили ловить с дедушкой – только каменные тротуары и
улицы с огромными грузовиками. Они ждут ответа на один вопрос – почему?
На самом деле, почему?
В нашем доме стало тихо, не слышен детский смех. Две пары детских глаз ищут во
мне утешения, которого я не могу им дать. Я боюсь закрыть глаза, я боюсь расплакаться
перед ними. Я не могу показать им, что я не могу ответить на этот вопрос. Я не должна
плакать.
Серая осень сменяется сырой зимой. Снежинки перестают быть белыми, как только
касаются городских улиц и многолюдных дворов. Я не могу дождаться весны и солнца.
ГЛАВА 7
Апрель 1971 г.
Мои мышцы в постоянном напряжении. Мне становится тяжело ходить по
лестницам, контролировать непослушные конечности. Ноги сильно болят, тело реагирует
даже на соприкосновение с одеждой. Швы ночной рубашки меня настолько беспокоят,
что я одеваю ее наизнанку. Ноги болят от обуви, складочки на носках врезаются в кожу. С
каждым днем мне становится хуже дышать. Я чувствую себя мумией, туго замотанной
полосками ткани. Это не мое тело. Опять грядет этот кошмар.
Наступающие симптомы забирают у меня жизненную энергию. Невролог не отвечает
на мои звонки. Я злюсь на секретаря, которая каждый раз сообщает мне, что у додоктора все
расписано на несколько недель вперед. Она резка со мной, когда я объясняю причину
своего обращения. Раздраженно заявляю, что я приду в клинику и не уйду, пока доктор не
примет меня. Бросаю трубку, оставляя последнее слово за собой.
Невролог замечает, что семейный врач должен был направить меня к нему на
консультацию.
- РС – это неврологическое заболевание, - возражаю я, - Вы - врач-невролог Вы сами
сказали мне, что вместе мы преодолеем все проблемы.
Он обещает устроить меня в больницу. Я начинаю паниковать, когда он сознательно
избегает ответа на вопрос о предстоящем лечении и физиотерапии:
- Не беспокойтесь, мы присмотрим за Вами. - Я в этом не уверена.
Девочки плачут, пока мы собираем вещи, чтобы они завтра могли остаться с
соседями.
- Я позвоню. Я обещаю, что я буду звонить каждый вечер после ужина.
Я не могу смотреть на их бледные мордашки. Им всего 4 и 5 лет, а я вынуждена
оставить их с посторонними людьми. Мне стоило невероятных усилий утешить их.
Несмотря на цветущий май, больница выглядит очень неприветливо. Лохматый
студент-первокурсник в сандалиях представляется Кеном, он просит рассказать о течении
болезни. Из его вопросов становится очевидно, что он ищет подтверждение самому
плохому, что ему известно о РС.
- Я бы покончил с собой, если бы у меня был РС, - выпаливает он. - У вас никогда не
было таких мыслей?
- Ну почему же, я рассматривала около 30 способов самоубийства, однако предпочла
им жизнь.
Похоже, он даже не понимает, что у меня столько поводов для того, чтобы жить, но
он хотел бы когда-нибудь увидеть список рассмотренных мною способов.
Невролог назначает мне высокие дозы стероидов. Я отказываюсь от приема
снотворного и транквилизаторов. Я настроена на прогресс, а не на регресс. Что с
физиотерапией? Когда можно начать? Кен объясняет, что группа будет решать, но пока
назначений не поступало.
- Какая еще группа?
Кен замешкался:
- Группа – это пять студентов-медиков под руководством доктора. Я не ожидал, что
Вы такая. Программные пациенты совсем другие.
Он удивленно отвечает на мой вопрос о программных пациентах.
- Это передовой метод обучения, разработанный в этом медицинском учреждении.
Больница нанимает специальных людей, их учат имитировать те или иные симптомы,
отвечать на вопросы, как будто они больны определенной болезнью. Студенты должны
ставить им правильные диагнозы и получают оценки на этих представлениях.
- Зачем Вам нужны эти спектакли? Почему Вы не учитесь на настоящих больных?
Сравнение меня с выдрессированными актерами – это пустая трата времени. Я не
разыгрываю здесь РС, я с ним живу.
Прошло уже 2 дня, невролог так и не приходит ко мне, моим лечением занимаются
студенты. Два Дня! Теперь они собираются снизить дозу АКТГ и перейти на преднизон.
Бедные мои надпочечники, как они отнесутся к смене стероида - я читала о применении
стероидов в своей книге по физиологии. И до сих пор ни слова о физиотерапии.
Кен старается успокоить меня:
- Высокие дозы АКТГ вредны. Под его действием разрушаются суставные капсулы,
и Вы умрете через 20 лет от артрита.
- Зачем применяют эту терапии при наличии таких побочных эффектов?
- Потому что через 20 лет все равно ничего уже не будет иметь значение.
- Не хотите проверить у меня уровень сывороточного калия в крови? - пытаю я
очередного студента.
- В этом нет необходимости, - отвечает он. Я хорошо помню стратегию лечения д-ра
Рэмси.
- Прием стероидов способствует выведению калия из организма, - настаиваю я. - Вся
эта информация есть в Вашем учебнике по фармакологии.
- Производители лекарств считают, что мы должны знать, как действуют их
препараты. Мы не изучаем фармакологию.
Я срываюсь на крик:
- Фармацевтические компании занимаются продажей лекарств, а не обучением
студентов.
Я вспоминаю слова бывшего мужа, которые тогда подорвали мою наивную веру в
медицинскую систему. И все-таки, как же я тогда могу противостоять разрушительному
воздействию РС?
Никто так и не взял мою кровь на анализ. У меня начинается гестоз из-за нарушения
солевого баланса; несильный, но пугающий тремор проходит вследствие болезни, но не
из-за недостатка калия.
Кен заходит ко мне в палату, в руках у него какие-то листки.
- Здесь описаны последние исследования РС, возможно, Вам будет интересно. Если
захотите, я прокомментирую чуть позже.
Страницы выдраны из журнала и аккуратно скреплены. Пока я читаю заголовок
статьи и откладываю страницы в сторону, он выходит из палаты. Я в очередной раз
понимаю, что никто, кроме меня самой не может ничего сделать. И я злюсь на себя за то,
что уже так долго я не могу смириться с этим фактом.
В памяти всплывает физиотерапевт м-р Спринг. Я стараюсь вспомнить все его
рекомендации. Интересно, как он поживает. Я крепко и спокойно засыпаю, проделав все
упражнения, которым он меня учил.
После завтрака я выхожу в коридор на ватных ногах. Делая первые шаги, я
практически лежу всем телом на настенных поручнях. После дня отдыха я отмечаю
небольшой прогресс и продолжаю тренировки.
Однажды утром я начинаю даже раньше обычного, и мне не терпится узнать у
невролога о физиотерапии. Один из студентов с удивлением отмечает мои успехи:
- Хорошие результаты за такое короткое время.
- Мне надо как можно больше ходить.
Он наклоняется ко мне, я с трудом разбираю его слова:
- Вы ведь не больны, правда? Если бы у Вас был РС, Вы бы не справились без
снотворного и транквилизаторов, и Вам бы потребовалось гораздо больше консультаций.
Подмигнув мне, он удаляется.
Я киплю от злости, обоими руками держась за поручни, чтобы не упасть. Доктора
делают меня беспомощной и зависимой от лекарств. Моя же цель - быть нормальной.
Гнев придает мне силы, чтобы продолжить; я улыбаюсь, представляя, как буду двигаться
в танце в черных лакированных туфлях на высоком каблуке.
К вечеру меня вновь охватывает депрессия. Мне надо уходить отсюда. Невролог
заходил в палату, когда я была в душе. Ему удается избегать меня, но мне уже все равно.
Я сама принимаю решения – я еду домой.
Я звоню девочкам и обещаю, что завтра мы с ними увидимся.
- Правда, мамочка, правда?
- Да, правда. - Я действительно все решила.
Журнальные страницы, которые мне принес Кен, только подстегивают мою
решимость. На них описывается плохо поставленный эксперимент и попытки
статистического анализа по пяти случаям при отсутствии нормальных показателей для
контроля. Некоторые диаграммы просто высосаны из пальца. Почему Кен решил, что мне
это должно быть интересно?
Я опять вспоминаю бывшего мужа. В душе, хоть и с опозданием, я благодарю его за
то, что призвал меня критически смотреть на подобные материалы. Я выражаю свои
мысли Кену, но не понимает меня.
- Как правило, я читаю аннотацию и выводы. У меня нет времени на прочтение всей
статьи, - оправдывается он.
- Хорошо, а что если Вы придете к иным выводам?
Мои слова приводят его в ужас:
- Я бы не ставил под сомнение выводы авторов.
- Почему нет? Это всего лишь чей-то взгляд, призванный расшевелить мысли и
спровоцировать обсуждения. Вы же не можете принимать все безоговорочно?
- Зачем вообще Вам это нужно? - спрашивает Кен презрительно. - Мы все знаем
прогноз. Все, что Вы делаете – бессмысленно, Вы бы лучше поберегли свои силы. Если
Вы не видите будущего, лучше покончить с этим, пока вы еще можете сделать это.
Словно сквозь сон слышу его шепот:
- Если хотите, я могу достать для Вас наркотические вещества. Пусть они будут у
Вас до тех пор, пока Вы не поймете, что пришло время, пока Вы не пристроите своих
детей. Вы не почувствуете никакой боли.
Вот опять, проклятая озабоченность болью. Почему он так волнуется о боли, если
его не беспокоит мое здоровье? Физическая боль – ничто по сравнению со страхом
потерять жизнь.
Я просыпаюсь от криков сумасшедшего алкоголика. Я поднимаюсь с кровати и
начинаю собирать вещи. Потом я сажусь и думаю, убеждая себя в правильности решения.
В слепой вере я забыла обо всем, что я уже знала о восстановлении. Завтра мне будет
лучше дома.
Наконец, в полдень появляется невролог с группой студентов.
- Наслышан о Ваших успехах.
У меня нет никакого желания обмениваться любезностями.
- Почему Вы ни разу не пришли ко мне? Почему Вы не прописали мне
физиотерапию? Почему я должна была заниматься упражнениями в коридоре?
- Я не вижу смысла в физиотерапии, потому что в любом случае Вас ждет очередной
рецидив. Я не намерен занимать этим персонал больницы. Это пустая трата времени.
Оглушенная его бездушным высказыванием, я продолжаю:
- А как насчет того, чтобы выписать меня отсюда в удовлетворительном состоянии,
так чтобы я могла дотянуть до следующего раза? Как же моя семья? За этими стенами
течет жизнь.
- Подумайте обо мне – я настолько занят такими же больными, что у меня нет
времени на гольф.
- Тогда выписывайте меня домой. Не надо делать из меня инвалида – я сама могу это
сделать.
- Мы бы хотели, чтобы Вы остались здесь еще…
- Верните мне одежду. Я еду домой – я и сама могу выписаться.
Они стоят в холле и обсуждают мое возбужденное состояние.
- Она хочет уехать домой, - бормочут они, сами не веря в это. Они заключают, что
мне будет лучше дома, если я так хочу этого.
- На некоторое время, - добавляют они, как будто предвещая что-то недоброе и даже
не замечая меня.
Меня выписывают из больницы с месячным запасом уже другого стероида –
дексаметазона. Просматривая карту, вижу последнюю запись: «Выписана с улучшением».
Кен подходит попрощаться и пожелать мне удачи.
- Почему Вы так торопитесь домой, когда Вам предлагают остаться?
- Я итак надолго оставила детей, к тому же пребывание здесь тормозит мое
восстановление. Гормональное лечение было подобрано неверно, физиотерапия так и не
была назначена.
- Во всяком случае, у Вас нет финансовых проблем, и Вы можете позволить себе
полноценный уход дома.
- О чем Вы говорите? - я не могу удержаться от смеха. - Откуда Вы взяли, что я
обеспеченный человек? Я выросла в бедной семье, да и сейчас я не богата.
- В литературе упоминается, что РС зависим от экономического статуса. РС
встречается чаще у представителей высших социо-экономических слоев. - У него просто
фотографическая память. Я уверена, что он цитирует дословно.
- Эти данные были составлены до того, как был принят мой страховой план, -
парирую я.
- Ева, Вам бы лучше посмотреть правде в глаза. Вы должны радоваться тому, что
сейчас Вам предлагают медицинский уход. В будущем, все изменится с возросшим
спросом на медицинские услуги. Районные советы по здравоохранению будут принимать
решения, кому оказывать уход, на основании оценки успешности лечения и ценности для
общества. Не думаю, что таким, как Вы, будет предоставлена первоочередность.
Неужели он прав? Неужели я буду лишена возможности лечения из-за каких-то
незнакомцев, которые предскажут мое будущее, определив мою ценность? Злость
подхлестывает мои силы – я должна выжить вопреки существующей системе. Когда-
нибудь я избавлюсь от РС, и они мне больше никогда не понадобятся.
Пенни отвозит меня домой после работы. Она предлагает оставить девочек у соседей
еще на одну ночь, чтобы немного отдохнуть. Но мне нужны мои девочки. Я должна быть
мамой, наслаждаться их поцелуями и крепко прижимать к себе. Как-нибудь я справлюсь.
Джо Энн бежит к нам по улице, пока мы забираем Бонни от соседей. Мы все плачем
и обнимаемся.
- Все хорошо, - повторяю я снова и снова.
По дороге заезжаем в магазинчик на углу, чтобы купить продукты. Как только мы
оказываемся дома, все вместе забираемся в зеленое кресло-качалку. Возбужденно,
девочки рассказывают, как они жили неделю у соседей и играли с их маленькими
сынишками.
Следующим вечером Пенни заезжает к нам после работы. В красках описываю ей
свое недельное пребывание в больнице.
- Посмотри на мои отеки! Как мне избавиться от них без дополнительных таблеток?
Стероиды, которые я сейчас принимаю, затуманивают мне мозг, вызывают сонливость,
все это мешает мне делать упражнения. Мне надо прекратить прием стероидов.
Слушая себя, я понимаю, насколько лекарства угрожают моему восстановлению.
Пенни делится о своих неприятностях на работе. Как глупые подростки, мы начинаем
передразнивать своих обидчиков, хохоча до колик в животе.
На прощание Пенни обнимает меня, смеясь и плача одновременно:
- Ты сегодня первый раз засмеялась. Я так волновалась за тебя. Так долго я не видела
у тебя никаких эмоций. Ты была похожа на механическую куклу.
Ведь я и вправду была такой.
- Теперь все будет хорошо. Ты снова смеешься.
Да, все в порядке. Теперь моя жизнь в моих руках.
С семейным врачом мы обсуждаем больничное лечение и мое намерение прекратить
прием стероидов. Он соглашается с тем, что терапия проводилась плохо и соглашается
сократить дозу стероидов до приемлемой для меня дозы.
- Вы сделаете это по моей просьбе?
- Конечно, ведь РС имеет также и психосоматический характер.
Пока он расписывает мне схему прекращения приема стероидов, я понимаю, что
разочарована в этом человеке. Его можно вычеркнуть из жизни.
Пришло время встретиться с Джорджем. Моему терпению пришел конец. Как только
за мной закрывается дверь его кабинета, я выплескиваю из себя все, особенно
останавливаясь на своей наивности в отношении системы здравоохранения.
Джордж набивает трубку, и жестом предлагает мне присесть.
- Почему Вы не расскажете обо всем этом там, где это может получить
определенный резонанс?
- Да кто будет слушать меня?
- Я могу познакомить Вас с людьми, которые с интересом все это выслушают. Меня
как раз приглашали выступить перед студентами с рассказом о РС. Но им лучше
послушать Вас.
Конечно, я выступлю перед ними, я не хочу упустить такую возможность.
Пока девочки на занятиях, я тренируюсь в ходьбе по ступенькам. Я делаю простые
упражнения, которым научил меня м-р Спринг 15 месяцев назад. Я должна окрепнуть к
встрече со студентами через 3 недели, и я должна быть сильной ради девочек.
По вечерам мы сидим вместе в зеленом кресле-качалке и читаем книжки. Нам не
хватает только Сэма, удобно устраивавшегося на спинке.
Студенты чувствуют себя неловко, но они задают серьезные вопросы, я чувствую,
что они искренне хотят узнать больше обо мне.
- Доктора говорят, что они ненавидят РС, потому что они ничем не могут помочь
больным. Печально, что пациенты чувствуют это. Что можно сделать?
- Возможно, наше благополучие в наших собственных руках.
Каждое утро я делаю упражнения, которым научил меня д-р Спринг. Я включаю
телевизор, чтобы мне было не так скучно. Очень быстро программа о системе йоги с
комментариями и бодрой поддержкой инструктора Каррин полностью занимает мое
внимание.
Согласно философии йоги, наше тело – действующий организм, состоящий из
интегрированных подсистем. Совершенствуя одну из этих подсистем, мы совершенствуем
весь организм. Практика йоги способствует расслаблению, эмоциональной стабильности и
укреплению здоровья. Основная цель йоги – объединение разума, тела и духа для
максимальной концентрации сил. Эта философия привлекает меня, и я стараюсь уже не
пропускать эту программу. Я повторяю позы, движения - мои застывшие мышцы ног и
спины аккуратно растягиваются. За годы занятий танцами я научилась сокращать мышцы
до тех пор, пока они не уставали и не расслаблялись. Я чувствую приток крови к
конечностям, когда расслабляюсь после очередной позы.
С каждым днем я чувствую изменения в своем теле – улучшается равновесие,
укрепляется жизненный тонус. Разум просветляется. Я меньше устаю. Движения
перестают быть столь неуклюжими и скованными. Я лучше управляю ногами, я
становлюсь спокойнее, во мне растет уверенность и надежда.
Упражнения, направленные на глубокое дыхание и расслабление успокаивают меня,
несмотря на то, что я закашливаюсь, так как все еще очень много курю. Как глупо
обременять свою нервную систему никотином и кофеином и называть это борьбой за
собственное здоровье. Мне надо бросить курить и пить кофе.
В домашних тапочках я хожу еще увереннее. К концу июня я настолько хорошо себя
чувствую, что решаю снова сесть за руль. Первая наша вылазка – на пляж на пикник.
Девочки бегут вдоль воды, собирая красивые камушки.
Поначалу я испытываю внутреннее сопротивление попыткам бежать и прыгать на
берегу, потом мои ноги договариваются с моими мечтами о полноценном движении.
Наша прогулка заканчивается аппетитной жареной картошечкой от Хатча.
Как мы и договаривались, девочки проведут летние месяцы у отца. Несмотря на то,
что они возбуждены в преддверии полета на самолете и пребывания на ферме, я вижу, что
они не хотят расставаться со мной. У них был тяжелый год, и я уверена, что их встреча с
отцом, с Сэмом, с пони и телятами не усугубит ситуацию. Поймут ли они, что уже ничего
не будет, как раньше?
Поездка к отцу – это серьезный повод, девочкам нужны новые наряды. В магазине
тканей по улице Оттава мы находим красивый розовый материал. В новых сшитых мной
платьях они похожи на китайских куколок. Мы упаковываем книжки и игрушки в
чемодан, и я рассказываю дочкам, что ждет их в полете. Еще раз напоминаю о правилах
поведения, предупреждаю, что отец встретит их в аэропорту. На обратном же пути, я сама
встречу их в аэропорту Торонто.
После отъезда девочек, я не могу оставаться в квартире. Часами я гуляю по пляжу,
брожу по Ботаническому саду, не находя себе места. Успешно преодолев три приступа за
последние 3 года, я уверена в своем решении бороться. Но где мне искать решение
финансовых проблем?
На сегодняшний день об устройстве на работу не могло быть и речи. С того времени,
когда я работала в лаборатории в Гэльфе, изменились требования к образованию
техников-лаборантов – теперь необходима степень бакалавра. Любая другая работа
требует хорошей физической формы, к тому же нельзя исключить очередные рецидивы
болезни.
Каждый вечер я делаю салфетки, шарфики и плету замысловатое макраме, собрав
заказы со всех друзей и соседей. Не смотря на возросший интерес к такого рода изделиям,
на этот заработок нельзя рассчитывать.
Ключевой проблемой становится недостаточный уровень образования и
невостребованность профессиональных навыков. Может быть, мне стоит продолжить
образование? Меня притягивает утопающая в зелени территория МакМастер
Университета. Все что мне надо сделать, это взять расписание и найти деньги для
поступления.
Поддавшись порыву, ищу квартиру около университета. Район очень приятный, мне
тут же посчастливилось договориться об аренде квартиры с тремя спальнями. Теперь я
всего в миле от университета.
Стремление продолжить поиск медицинской литературы, в особенности,
соответствующих исследований за последние три года, заставляет меня позвонить в
университетский медицинский центр. Однако, медицинская библиотека закрыта на лето.
Мне нужны последние публикации о РС.
Было бы здорово вновь стать частью исследовательского сообщества, разбираться в
лабиринтах нашей нервной системы. Что разрушает нервную клетку при РС? Какими
знаниями должен обладать человек, чтобы заслуживать доверие?
История медицины знает много великих людей. И я, словно подросток, проглатывала
каждую книгу о таких людях. Среди моих героев была Сестра Кенни, австралийская
медсестра, которая упорно продолжала лечение полиомиелита, противоречащее
общепринятым медицинским принципам, тем самым, сохранив жизнь многим жертвам
этой болезни. Я восхищалась британским летчиком, Дугласом Бэдером, который потерял
обе ноги еще в юности, но, не смотря на увечье, вернулся в авиацию. Он был одним из
создателей радара, сам разработал специальные протезы, и вдохновил огромное
количество людей своим мужеством. Пора уже какому-нибудь смельчаку вызвать новые
мнения по поводу РС.
На мое объявление о сдачи одной комнаты откликнулась молодая женщина,
переезжавшая сюда из Монреаля. Лиз оказалась высокой блондинкой моего возраста. Я
бы назвала ее карьеристкой, к тому же очень уверенной в себе. Мы помогаем друг другу с
переездом. Ей очень хочется познакомиться с городом, и я с удовольствием провожу
небольшую экскурсию, стараясь рассказать как можно больше. Между нами зарождаются
дружеские отношения, и мы рассказываем друг другу о своей жизни.
В Монреале Лиз работала терапевтом в клинике для «талидомидных детей» -
малышей, которые родились уродами из-за того, что их матери принимали талидомид.
Она заинтересовывается моими планами о поступлении в МакМастер, но в то же время, не
может скрыть удивления, когда я объясняю ей, что подтолкнуло меня к такому решению.
- Впервые за все время нашего знакомства вижу, что ты молчишь, - смеюсь я. Она
постепенно приходит в себя и заявляет, что она с нетерпением ждет приезда Джо Энн и
Бонни.
Пока девочки отсутствовали, дни тянулись очень медленно, но, встретив, их в
аэропорту Торонто, мне показалось, что они и не уезжали. Они, немедля, вывалили на
меня все новости о пони, о щенках и о рыбалке на дамбе. Казалось, они смирились с
мыслью, что жить они будут здесь, а ездить на ферму во время летних каникул.
Им нравится большая новая квартира. Бонни не попадает в школу из-за возраста, в
феврале ей должно исполниться пять лет. Значит, мне надо будет самостоятельно
занимать ее рукоделием и библиотекой. Джо Энн нравится новая школа, и обе девочки
быстро находят себе новых друзей во дворе.
Совсем близко располагается институт йоги, я записываюсь на утренние занятия два
раза в неделю. Нам настоятельно рекомендуют уделять ежедневно хотя бы полчаса на
упражнения на дыхание, расслабление, для получения максимального эффекта от этой
философии.
- В йоге нет духа соперничества, - объясняет учитель, Крис Каррас. Но я все равно
оглядываюсь по сторонам, чтобы убедиться, что не только у меня проблемы с растяжкой.
Несколько неловко ощущать себя переросшим «ребенком-цветком», сидящим в позе
лотоса в клубах ладана под звуки ситара, но я терплю. Никто даже представить не может
мою историю болезни.
Меня впечатляет тот факт, что эта философия жива по прошествии тысячи лет. Я
читаю книгу за книгой, чтобы утолить свою жажду к познанию мира и самопознанию.
Вскоре я замечаю некоторые изменения. Мои пятки уже стремятся к полу в упражнениях
на растяжку, локоть практически дотягивается до колена при скручиваниях.
Голос Крис убаюкивает меня во время релаксации. Как бы отвечая на мои самые
сокровенные вопросы, она нараспев произносит:
- Прежде чем расслабить разум, следует расслабить тело. Нужно обрести покой в
теле, чтобы обрести покой в разуме. Контролируя тело, Вы контролируете разум.
Не так просто, оказывается, следовать этому на практике. Сложно сидеть спокойно,
не притоптывая ногой или не барабаня пальцами по ближайшей поверхности. Сложно не
зажечь сигарету, ведь иногда я уступаю своей слабости, несмотря на решение бросить
курить. Но мое приобретение в лице древнейшей философии допускает некое
непостоянство и призывает меня: «Попробуй еще раз».
Погружаясь в атмосферу занятий, сосредотачиваюсь на позе и дыхании, стараясь
достичь максимальной концентрации в каждом положении. Темп упражнений настолько
умиротворяющий, что не хочется потом выходить за дверь, окунаясь в жизненный хаос.
Теперь, чувствуя, что начинаю заводиться, я расслабляюсь и глубоко дышу.
Очень скоро я чувствую в себе силы, чтобы расправиться с воспоминаниями,
которые мучают меня перед сном. Какая-то часть меня отказывается забыть обиды и
охладить пыл. Пора призвать йогу на помощь. Упражнения на дыхание и расслабление
перед сном помогают мне абстрагироваться и спокойно уснуть.
- Прежде всего, изменитесь сами, если Вы хотите изменить мир вокруг, - совет
одного гуру. Я меняюсь. Изменится ли мир вокруг меня? По крайней мере, я уже решила
несколько самых насущных проблем.
Наша жизнь стала представлять собой череду приятных дней и спокойных вечеров.
Каждый вечер Джо Энн читает вслух для нас с Бонни. По выходным мы ездим по гостям
или отправляемся на пляж с Лиз, которая тоже полюбила жареную картошечку от Хатча.
Иногда мы ездим в городок Ниагара-он-Лейк, чтобы купить ткацкие аксессуары Ри
Баннистер. Мы все любим Ри, ее двух старых сиамских котов и собаку Лунди. Ри каждый
раз удивляется, что ее коты не убегают от девочек:
- Они обычно скрываются от детей.
Джо Энн рассказывает ей о нашем коте Сэме и о том, как он по очереди спит с ней
или Бонни.
Мы едем на Ниагарские водопады, замираем, словно загипнотизированные мощью
падающей воды. Я стараюсь зафиксировать в памяти цвета, звуки, ощущение воды на
лице. Передо мной две счастливые улыбающиеся мордашки. Джордж был прав. Дети
действительно равняются на меня. Им хорошо, когда у меня все хорошо.
Джо Энн и Бонни пребывают в приподнятом настроении, их бесконечные «почему»
заставляют нас ехать в библиотеку за новыми книгами. Бонни счастлива оттого, что Джо
Энн учит ее читать; она в радостном возбуждении от раскрывающегося таинства букв.
На моем столе тоже скапливаются книги. Интересно, смогу ли я учиться? Вдруг их
опасения о «разрушении мозга» оправданны? Что если я не смогу ничего выучить или
запомнить? Мой мозг не затуманен всевозможными лекарствами, но мне надо оценить
свои возможности, прежде чем поступать на учебу.
Девочки с любопытством разглядывают мои книги – в них нет картинок и сказок. Я
объясняю им, что, возможно, я тоже буду учиться. Это производит на них впечатление. В
конце концов, все хотят учиться.
ГЛАВА 8
Мне очень понравился один из комиксов. Главный персонаж - опоссум ПОГО
жалуется, что его мучает непонятный страх чего-то, что живет внутри его. Его подруга-
черепаха говорит, что ей тоже знаком этот Непонятный Страх.
- Что же это за страх? Вы же должны знать, - обращается ПОГО к доктору-сове.
Сова хвастается, что умеет делать практически все, даже взрывать воздушные шары
и зажигать пламя на голове, но это совсем не то, что нужно маленькому опоссуму, он не
может доверить свою проблему какому-то шарлатану.
Меня тоже иногда одолевает непонятный страх, словно неугомонный призрак, он то
окружает, то отпускает мое сознания. Как мне поступить с медицинской помощью? В
отделе здравоохранения мне дают номер телефона семейного врача, который недавно
начал принимать по соседству. Так как он недавно выпустился, вряд ли у него большой
опыт работы с больными РС.
Однако, это не так уж и плохо. Возможно, я буду первым, и, возможно, пока
единственным его пациентом с РС. Доктор очень скромный; кажется, его больше смущает
мой семейный статус, чем наличие у меня РС.
Я звоню в общество больных РС. Милая женщина сообщает, что ее муж, больной РС
наблюдается у д-ра Дэниэла Леви. Она называет его приятным доброжелательным
человеком, у которого к любому найдется свой подход.
- Вы можете предложить мне какие-нибудь печатные материалы? – спрашиваю я.
Ведь должно же было что-нибудь появиться за последние четыре года. Она записывает
мое имя и адрес, обещая выслать то, что есть.
Без промедления, звоню д-ру Леви. К своему удивлению, меня сразу же записывают
на прием. Через 4 недели, подходя к кабинету д-ра Леви, понимаю, что это мой последний
шанс. Если он тоже скажет мне, что сделать ничего не возможно, тогда я сдамся. Я устала
бороться. Очень тяжело одной противостоять все миру.
Невысокий человек в очках в проволочной оправе выглядывает в холл:
- Входите, Ева.
Он улыбается мне, а я трясусь от страха. Что он скажет мне? Я злюсь, что сейчас мое
будущее зависит от того, что скажет мне этот человек.
- Чем я могу помочь Вам, Ева?
В эту же секунду я меняю свое мнение – я никому не позволю решать мою судьбу.
Все в моих руках. Я принимаю ответственность на себя. Я говорю громко, но мой голос
дрожит.
- Д-р Леви, у меня РС, мне нужен врач. Я знаю, от этого нет лекарств. Я знаю, что не
существует эффективного лечения, но должно быть хотя бы что-то. Я устала от слащавых
увещеваний и не желаю попадать в инвалидное кресло! Если Вы считаете, что ничего
нельзя сделать, или если Вам кажутся нецелесообразными мои попытки остаться на ногах,
чтобы заботиться о своей семье, тогда так и скажите, и я уйду и никогда больше не
побеспокою Вас!
У меня перехватывает дыхание, меня пугает та власть, которую врачи имеют надо
мной. Я хватаюсь за стул, готовясь уйти.
Он наклоняется ко мне и произносит с улыбкой:
- Нет, я не считаю РС безнадежным заболеванием. Я уверен, что смогу помочь Вам
чувствовать себя здоровой и находиться с Вашей семьей. У Вас есть дети?
Я облегченно вздыхаю, в нескольких словах я рассказываю ему о девочках,
предвосхищая его следующий вопрос, добавляю, что я разведена.
Пока я говорю, он подходит ко мне и берет меня за руку. Он одобрительно кивает,
чтобы я продолжала, измеряет пульс и давление. Давление чуть выше нормы, но он
связывает это с моим возбужденным состоянием.
Далее он проводит стандартное неврологическое обследование, но меня никто не
просит переодеться в эту дурацкую рубашку. Д-р Леви рассказывает мне о каждой своей
манипуляции.
- Вы когда-нибудь ощущали шум или звон в ушах?
- О чем это говорит? – отмечаю, что это случается время от времени.
- Как правило, это говорит о напряжении, а не о повреждении нерва. При
расслаблении, шум прекратится.
- Глазное дно красивое и розовое.
- Это хорошо?
- Да, если бы у Вас был воспален глазной нерв, глазное дно было бы белое. Нет
нистагм (непроизвольного подергивания глаз), лишь небольшое движение при крайней
фиксации взора.
- У меня настолько сильно дергались глаза раньше, что я не могла читать. Но теперь
все прошло.
Он очень подробно расспрашивает меня о нистагме, особенно о направлении
движения глаз. Он объясняет, что нистагм часто сопровождает поражения мозжечка,
части мозга, которая отвечает за координацию движения. Направление движения глаз
говорит о расположении поврежденных участков.
- Очень хорошо, что нистагм практически исчез, - продолжает д-р Леви. Как
правило, лечение нистагма безуспешное.
- Я читала о триаде Шарко1 в учебнике по физиологии, но я не понимаю, почему
считается, что нистагм является симптомом поздней стадии болезни. Я не считаю себя
умирающей, даже если у меня и поврежден мозжечок. Я делала упражнения, чтобы
укрепить глаза.
Д-р Леви удивлен и польщен тем, что я знакома с последними исследованиями на
тему РС, особенно шокирует его тот факт, что меня не пугают эти данные. Я рассказываю
ему, что часами просиживала в медицинской библиотеке в Гэльфе и выражаю несогласие
со многими общепринятыми теориями. Вдруг я выпаливаю вопрос, который волнует меня
больше всего:
- Как Вы думаете, мой мозг поврежден?
Все. Я произнесла это.
Он потрясен таким вопросом.
- Нет, я не вижу ни одного признака повреждения головного мозга. Почему Вас так
это беспокоит?
Его очень заинтересовали мои планы о получении образования, он считает, что этот
процесс никак не скажется на моем здоровье, если я не буду переутомляться.
Д-р Леви оформляет на меня карту и назначает следующий прием через 6 месяцев.
Перед уходом он просит меня пройтись по коридору, чтобы оценить мое равновесие.
Несмотря на то, что я не испытываю сложности при ходьбе, мое правое плечо опущено,
потому что правая сторона еще слаба.
- Нельзя ли исправить это физиотерапией?
Д-р Леви заверяет меня, что он свяжется с моим врачом и порекомендует курс
физиотерапии, чтобы укрепить мышцы спины. В этот момент я чувствую невероятное
облегчение – я больше не одинока в своей борьбе.
Через неделю мне назначен прием у Миссис Квик, английского физиотерапевта в
близлежащей клинике. Она немедленно выявляет проблему и приглашает меня сесть
перед зеркалом.
- Ваше тело забыло свое место в пространстве. Вы должны заново настроить свои
«позиционные датчики» для сохранения правильного положения тела.
Перед зеркалом она распрямляет мне плечи, выпрямляет спину.
– Закройте глаза и досчитайте до пяти, - инструктирует она.
Когда я открываю глаза, я вижу, что мои плечи вновь опущены, а спина сгорблена.
После нескольких повторений, я начинаю понимать, она пытается добиться, чтобы я
зафиксировала в памяти правильное положение, пока мои глаза закрыты. Попытка не
пытка.
Дальше, на гимнастических матах, мы делаем те же упражнения, которым научил
меня м-р Спринг два года назад. Миссис Квик учит меня, что сильная спина и правильное
положение тела – залог успешной ходьбы.
Теперь, когда силы на подъеме, работа по дому отнимает не более часа, и я трачу все
оставшееся время на выполнение новых упражнений. Когда упражнения окончательно
наскучивают, я обращаю внимание на радио-шоу «С добрым утром, страна».
Звучит спокойный и приятный голос диктора - Питер Гжовски беседует с
радиослушателями. Его неиссякаемые конкурсы пробуждают во мне азарт и становятся
приятным увлечением. Не смотря на то, что я принимаю участие практически во всех, я
ни разу не удостаивалась хотя бы похвального отзыва. Но я была уверена, что обязательно
получу приз за маленькое шутливое стихотворение (где вторая строчка должна была
1 Шарко – известный французский невролог XIX в., занимавшийся изучением РС. Он вплотную столкнулся
с этим заболеванием на примере собственной прислуги, у которой были такие симптомы как нистагм,
скандирующая речь, интенционное дрожание. Несмотря на то, что эти признаки объединены понятием
«триада Шарко», сам ученый признавал на своих лекциях, что существуют случаи, при которых эти
симптомы отсутствуют.
рифмоваться с последней), посвященное рождению первенца премьер-министра Пьера
Трудеа.
Несмотря на хорошее настроение, йогу и физиотерапию, мое физическое состояние
ухудшается осенью 1971 г. И уже никакой сон не может справиться с одолевающим меня
изнеможением.
Через общество добровольцев я знакомлюсь с Джоан Робертсон, живущей по
соседству, которая будет помогать мне с покупками, пока я не смогу ездить за рулем.
Однако, Джоан не может отвезти меня к д-ру Леви, и я звоню в общество больных РС с
просьбой предоставить мне транспорт. Когда я вижу специальную машину с надписями,
подтверждающими принадлежность к обществу больных РС, услужливо остановившуюся
перед главным входом, так чтобы все прекрасно все видели, я прошу, чтобы девочки
попросили подъехать к черному входу:
- Скажите ему, что там мне будет ближе.
Я не хочу, чтобы соседи знали, что у меня РС. Поездка по городу показалась мне
очень долгой, и мне кажется, что и пешеходы и водители отводят от нас взгляд, радуясь
про себя, что у них такой страшной болезни.
- Вы чувствуете онемение или покалывание? – спрашивает д-р Леви.
- Да, в ногах и руках, и еще, у меня как будто все чешется, - отвечаю я.
- Опишите точнее.
- Как будто по мне кто-то ползает. Иногда зуд настолько сильный, что мне
приходится принимать душ. Что это такое?
- Этот называется «формикация» - ощущение ползания мурашек по телу. Некоторым
от этого помогает прием ниацина. Я выпишу Вам рецепт.
- Ниацин? Как он работает? – я настроена скептически.
- Он расширяет сосуды, которые расположены близко к поверхности кожи, есть
мнение, что ощущение тепла, создаваемое благодаря притоку крови, облегчает зуд. – Я
соглашаюсь, и мы договариваемся о встрече через 6 недель.
По дороге домой в специальной машине я даю себе слово, что больше никогда не
поеду на ней. Я буду хорошо думать, я буду правильно действовать, со мной все будет
хорошо.
От приема ниацина мой дискомфорт только усиливается. Единственное спасение –
холодная ванна. Ниацин отправляется в мусорное ведро.
Октябрь, ноябрь, декабрь. Мое состояние медленно улучшается без применения
лекарств. Несмотря на то, что ощущения на коже еще беспокоят меня, мои ноги опять
окрепли. Я могу водить машину и выполнять все свои обязанности
Направляясь в следующий раз на прием к д-ру Леви, я поражаюсь, как ему удалось
восстановить мои моральные силы, сохранив мое сознание. Он настоящий врач.
ГЛАВА 9
Сентябрь 1972 г.
Джо Энн радостно объявляет, что в школе будут преподавать уроки скрипки,
протягивая мне письмо, кратко описывающее программу местного отдела образования по
классу струнных инструментов. За 15 $ в год и при условии самостоятельной
компенсации порванных струн, ученик может получить скрипку и заниматься с учителем
в школе. Через три года скрипка может быть выкуплена за дополнительные 15 $.
В четверг мы с Бонни отправляемся на встречу с учителем Коша Браун. Мы
присутствуем на уроке, но Бонни не может сидеть тихо:
- Я тоже хочу, - громко шепчет она.
Я шикаю на нее, обещая, что она тоже будет учиться чуть позже. Мне самой очень
хочется попробовать, и по возвращении мы по очереди пробуем свои силы на скрипке
нашей Джо. Бонни продолжает требовать себе инструмент. Миссис Браун терпеливо
объясняет, что обучение начинается с третьего класса, но Бонни хочет прямо сейчас.
Сдавшись, Коша дает ей скрипку-половинку для пробы.
Она знает, что у меня есть еще один вопрос, но она, оказывается, не готова, когда я
спрашиваю об уроках для взрослых. По ее выражению лица, я вижу, что она не может
понять, то ли перед ней трио скрипачей, то ли семейка психов. Домой каждый
отправляется со своей скрипкой, после таких серьезных трат придется пересмотреть наш
бюджет.
Непослушными руками неуклюже держу инструмент. Получится ли у меня?
Несмотря на то, что мне удалось восстановить большинство навыков после рецидивов
болезни, я не уверена, что смогу научиться чему-то новому. В памяти всплывают слова
врача, который посоветовал мне радоваться тому, что я не скрипачка.
Джо помогает мне правильно расположить левую руку на грифе, но мне приходится
выворачивать всю руку от плеча, чтобы пальцами прижать струны. Страшная судорога
сводит мою руку, угрожая раздавить тонкий деревянный профиль.
Миссис Браун уверяет меня, что вскоре руки станут более послушными. Мышцы и
сухожилия взрослого человека не такие эластичные, поэтому нужно время. Я упрямо
продолжаю. Мы все упрямо продолжаем. Каждый вечер мы занимаемся по 20 минут, но
получающиеся звуки настолько ужасны, что Коша не может скрыть своего разочарования.
Через несколько недель пронзительные скрипы сменяются легкоузнаваемыми
звуками. Пыл Джо несколько угас, Бонни же продолжает с удовольствием, у нее есть
определенный талант. Она очень легко читает ноты, и Коша довольна ее успехами.
С каждым днем я все больше восхищаюсь людьми, у которых так легко это
получается. Мои достижения очень скромные, заработанные невероятным трудом; я учусь
читать ноты и играть короткие отрывки. Уже очевидно, что я лишена музыкального
таланта.
Иногда, чтобы не испытывать терпение наших соседей, мы отправляемся на пляж
поиграть для воды и камней. Чайки кричат бис. На бис! Теплая осень заканчивается, и я
мечтаю, чтобы время замерло, и все осталось, как есть.
В прачечной я случайно знакомлюсь с Вики Гамильтон, которая живет на нашей
площадке. За разговорами выясняется, что мы обе увлечены йогой, и решаем ходить на
занятия вместе.
Узнав, что у меня есть ткацкий станок, Вики просит научить ее ткать. У нас,
оказывается, много общих интересов, и я рада, что обрела подругу. Также как и я, Вики
большую часть дня проводит одна, потому что ее муж – студент инженерного факультета
в МакМастер Университете.
И вновь, задаюсь вопросом, а смогу ли я учиться? В нашем доме живут в основном
студенты. Каждый день я вижу, как они идут на занятия. Однако, я пока не осилю 15
минут ходьбы до университета. Несмотря на то, что мое состояние улучшилось, мои ноги
дрожат и сердце выпрыгивает из груди, даже если я прохожу всего 4 квартала.
- Ходи, - говорил мне м-р Спринг. В памяти всплывают его рекомендации: ходить,
отдыхать и опять ходить! Повинуясь его словам, я начинаю ходить, с каждым днем все
дальше и дальше. Потом мне нужен сон и чашечка хорошего чая, чтобы окончательно
взбодриться.
Четверг 7 ноября 1972 г.
За окном шикарная золотая осень, я стараюсь игнорировать покалывание в правой
ноге. На улице так хорошо. Я здорова, счастлива, и еду на очередное занятие по йоге.
Во время полуторачасового занятия я чувствую, что не могу достичь обычного
управления телом. Я теряю равновесие и концентрацию, я не чувствую обычной бодрости
по окончании занятия. По дороге домой я размышляю, что мне необходимо собраться и
быть готовой к грядущим неделям.
Идет новый рецидив. Я абсолютно в этом уверена, хотя нет ни единого признака,
заметного для кого-либо, включая врача. Начало кажется мне знакомым, но я уже знаю,
что в этот раз будет хуже.
Чудесный солнечный день погас, когда я спотыкаюсь на ступеньках у входа в
квартиру. Я кладу ключи от машины на самый верх холодильника – я не знаю, когда они
мне теперь пригодятся. Я уверена, что пока надо повременить с вождением.
У меня столько планов и назначенных встреч. Я звоню во все концы, и все отменяю,
ничего не объясняя, лишь извиняюсь:
- Мне очень жаль.
За последнее время я научилась концентрировать свою энергию на основной
проблеме, которая ставит под угрозу мое существование.
Через пару дней состояние ухудшается. Я чувствую сильную слабость в правой
стороне тела, язык напоминает мне сырую котлету. В этот раз я буду играть по правилам.
Я звоню семейному врачу и говорю, что у меня некоторая проблема.
- Я заеду, - обещает он.
Пятница – длинный день, с каждым разом я прохожу на 20 футов больше. Я
наваливаюсь на стены, чтобы удержаться на ногах. Меня охватывает паника, когда
осознаю, какие изменения произошли с моим телом всего за 3 дня. Что будет дальше?
Смогу ли я восстановиться? Могу ли рассчитывать на помощь врачей? Как они отнесутся
к возможности приема больших доз АКТГ, в которые так верил д-р Рэмси. А вдруг они
решат, что я безнадежна, судя по повреждениям, которые уже имеют место быть.
И семейный врач, и д-р Леви все еще не настолько близки мне. У меня еще не было
возможности узнать их в деле. Мы много беседовали и находили решения мелких
проблем, но могу ли рассчитывать на них сейчас, когда мне немедленно нужна
физиотерапия?
Боже! Ну на кого я могу рассчитывать?
На себя.
Я и только я могу помочь себе пройти через все это – больница – врачи -
восстановление. Я должна заставить всех поверить в то, что я прекрасно знаю, что я
делаю. Я должна сохранить самообладание.
Суббота, 11 ноября
Видимо, мой врач потерялся, так как он не пришел. Мне следует еще раз позвонить
ему. Я уже недееспособна. Приезжает моя мама, чтобы помочь мне, но она не знает, что
делать. Я никогда прежде не обращалась за помощью.
Моя мама – очень активная и энергичная женщина. Она сразу же может взять на себя
все дела, но я не хочу этого. Сегодня мне нужно помочь только с ужином. Она приехала
помочь мне, но не знает, как это сделать. Я вижу, что она чувствует себя не в своей
тарелке, но мне непонятно, боится она или смущается. После ее ухода я ничего не могу
найти в этом беспорядке. Она не слушает меня, когда я объясняю, что мне надо, она
суетится, все время твердя о своей помощи.
Я почти лежу на столешнице – я понимаю, что не могу доделать еду. Джо Энн уже
накрыла на стол, мама пожарила мясо, но у нас не приготовлены овощи. Я уже не могу
сохранять равновесие, и мне не удается удерживать что-либо одной рукой.
Злость и обида накрывают меня. Нет-нет, я не могу тратить на это свою энергию. Я
прошу девочек позвать Вики. Я с трудом двигаюсь, я не могу удержать равновесие, не
наваливаясь на стену. Они поддерживают меня.
Вики очень спокойна. Я не замечаю никакого страха, она ведет себя со мной как
обычно. Меня успокаивает ее отношение ко мне, ее размеренные движения, ее спокойный
голос. Для меня так важно, чтобы со мной обращались как с личностью даже тогда, когда
я не могу справиться с пуговицами на рубашке. Мы вспоминаем шутки о кукле Барби,
пока Вики застегивает мне пуговицы.
Через час возвращается моя мама. Она расстроена, что врач так и не позвонил и что
до сих пор ничего не предпринято, чтобы помочь мне. Она хочет обратиться в приемную
мэра за помощью, и я почему-то сразу же представляю себе мэра в кружевном фартуке
прислуги. Она опять суетиться по кухне, превращая буфет в руины, потом уезжает, бросая
напоследок, что у меня есть семья, которая обязательно окажет мне помощь.
Вскоре приходит Вики. Дверь не закрыта на ключ, потому что я не могу вставать.
Она готовит девочек ко сну и заваривает мне чай. На блюдце лежит кусочек еще теплого
вишневого пирога, я даже не заметила, как она принесла его.
Джо Энн и Бонни садятся рядом со мной. Левой рукой я обнимаю каждую по
очереди. Правая рука обездвижена. Я улыбаюсь, когда Бонни говорит, что я похлопала ее
по спине 12 раз. Я целую их и желаю спокойной ночи. Джо Энн просит Вики укрыть их:
- Обычно мама делает это. Но сегодня она не может.
Им сейчас 6 и 7 лет, поэтому ежевечерний ритуал для них еще очень важен.
Девочки не чувствуют себя несчастными из-за моего диагноза. Они с раннего
детства стали свидетелями моей борьбы с болезнью, что, безусловно, способствовало
развитию их уверенности в себе. Они принимают действительность без слез, и они
справляются с обычным укладом нашей жизни. При этом они остаются детьми.
Дети спят, Вики присоединятся ко мне с чашкой чая. Мы смотрим футбольный матч
с Джо Наматом, который отправлен на скамейку запасных. Камеры приближают его лицо
– на нем мучительная гримаса, такая же, как у меня сейчас, когда я вышла из своей
собственной игры.
Вики пора идти. Я чувствую себя неловко. Мне хочется обнять ее, но я боюсь, что
это покажется лишним.
- Если ты оставишь дверь незапертой, я приду утром. Ты мне нужна теперь. Ведь мы
только начали наши уроки по ткачеству.
Дверь за ней закрылась, и я остаюсь одна. Я сижу на диване и собираюсь с силами –
мне надо добраться до спальни. Я ненавижу ночь. В темноте я чувствую себя совсем
маленькой и бессильной. Мне не с кем разделить это время. Я одна.
Я двигаюсь по направлению к своей комнате - мои движения слабо напоминают
человеческие. Я задыхаюсь, я измучена, когда, наконец, натягиваю на себя одеяло.
я убога
я парализована
я одинока и безобразна
я больше не могу скрывать это, меня переполняет страх
я уступаю тьме
я всхлипываю, слезы душат меня
Воскресенье, 12 ноября, утро
Девочки проснулись и помогают мне. Джо Энн умывает мне лицо, а Бонни
причесывает меня. Я не могу встать. Моя правая рука совсем одеревенела в мышечном
спазме, напоминая неживую клешню.
Звонит семейный врач, он встревожен моим голосом и обещает немедленно
приехать. Он говорит, что неделю назад я звучала совсем по-другому.
Вики моет посуду и заваривает чай. Она предлагает заняться стиркой и обещает
вернуться после прихода врача.
Не снимая пальто, доктор оценивает ситуацию и звонит д-ру Леви. Мы обсуждаем
возможное лечение, я очень беспокоюсь, что д-р Леви не согласится с применением
больших доз АКТГ, которые мне кажутся единственным спасением.
Он хочет, немедля, вызвать скорую помощь, но мне надо кое-что сказать детям. Я
недостаточно подготовила их. И дело не в том, что я буду в больнице, а в том, что со мной
не будет «все в порядке» по возвращению домой. Они должны быть готовы к моему
длительному восстановлению.
- Не задерживайтесь, погода ухудшается. Боюсь, в течение 12 часов начнется буря.
Так как я не могу написать свое имя, я звоню в банк, чтобы узнать о съеме денег со
своего счета. Мне переводят с одного сотрудника на другого, потому что никто не может
понять, что я пытаюсь сказать. Я покрываюсь мурашками от волнения.
- Да она пьяна! – бросают в банке трубку. Вики все понимает и успокаивает меня -
она обещает придумать что-нибудь.
Воскресенье, 12 ноября, вечер
Мы сидим на диване, крепко прижавшись друг к другу. По мере того, как я
выдавливаю из себя бравые звуки для детей, ко мне возвращается уверенность. Девочки
бегут собирать мне вещи для больницы. Вики приносит белье из прачечной и помогает
девочкам собрать их вещи – пока они будут жить в семье Джоан. Мы поддерживали с ней
отношения, даже когда в период ремиссии я могла водить машину и делать покупки.
Сегодня у меня уже нет сил ехать в больницу. Я поеду туда завтра. Я хочу провести
еще одну ночь дома с детьми. Мы много говорим о моем возвращении. Девочки должны
понимать, что я не буду лучше двигаться, но я буду лучше себя чувствовать. Я объясняю
им, что болезнь несколько затрагивает мой головной и спинной мозг, и что требуется чуть
больше времени, чтобы восстановиться «снаружи». Мы говорим о физиотерапии и о слове
«реабилитация», которое означает «быть как раньше». Они говорят, что им ясно, что они
будут помогать мне делать упражнения, которые способствуют моему восстановлению.
Я предупреждаю, что могу уставать и раздражаться, но их вины в этом не будет.
Потому, что я очень люблю их, я буду много работать, чтобы снова стать сильной, чтобы
мы вместе могли заниматься любимыми делами. Я люблю вас. Я люблю вас. Я так люблю
вас.
Они обнимают меня и плачут, обещая, что будут скучать по мне. Я тоже буду
скучать по ним, но мы должны думать о том, как хорошо нам будет, когда мы снова будем
вместе. Я обещаю звонить каждый день, и они бегут собирать все 10-центовые монеты в
один кошелек. Они знают, что я всегда сдерживаю свои обещания.
Это самый тяжелый приступ за всю мою историю болезни, и по стремительности
развития симптомов и по степени поражений. Предыдущие случаи моего успешного
восстановления, следовавшие за многочисленными рецидивами, успокаивают меня сейчас
не настолько, как бы мне этого хотелось. Но я столько раз повторяло все это, я должна
сделать это и теперь.
Но меня мучают сомнения. Что если они правы? А вдруг на этот раз повреждения
слишком серьезны? Нет! У меня нет сил для плохих мыслей. Я должна думать только о
восстановлении.
Я все смогу.
Понедельник 13 ноября, утро
Вики помогает девочкам одеться. Я всегда целую их перед тем, как они выходят в
школу, но на этот раз я теряю равновесие и падаю на пол. Девочки шокированы. Они
никогда не видели меня настолько беспомощной, и просят меня не уезжать в больницу,
пока они не вернутся домой. Время идет очень медленно, до прихода девочек я стараюсь
медитировать, представляю только свой выход из больницы. Мы сидим на диване,
короткий разговор и мы готовы.
Когда Джоан приходит за девочками, я отдаю ей ключи от машины. Она очень рада,
что я вписала ее в страховку. Ей будет гораздо проще возить девочек в школу и обратно.
Джоан поторапливает нас, потому что на улице усиливается снегопад, на дорогах уже
опасно. Мы снова обнимаемся, подбадривая друг друга, и я напоминаю им, чтобы они не
забывали ходить на обед к Вики. Они уезжают.
Вики дожидается скорую помощь, поддерживая меня чаем и разговорами о своих
работах, которые она делает на моем ткацком станке. Пока я буду отсутствовать, она
собирается сплести мохеровые шарфики для рождественских подарков. Когда я вернусь,
она поможет мне сделать такой же. Мне сложно представить, что я сяду за ткацкий
станок. Я не владею своим телом сейчас. И тут я вспоминаю – йога!
- Вики, могу я попросить тебя позвонить Крис в институт йоги и предупредить ее,
что я не буду посещать занятия до конца семестра. Скажи ей, что я вернусь на занятия, как
только смогу водить машину, но неизвестно, когда это случится.
К 6 часам вечера снегопад превращается в буран. Санитары скорой помощи все в
снегу. Привычным движением, они поднимают меня и осторожно перекладывают на
носилки. Снег освежает лицо, и я глубоко вдыхаю морозный воздух. Когда теперь у меня
будет возможность выйти на свежий воздух?
Двери захлопываются, и мы трогаемся в путь. По звуку коробки догадываюсь, что
это полноприводная машина. Тогда она должна доехать. Мне страшно, мне кажется, что
стальные ребра серого салона раздавят меня. Мой крик предупреждает санитар, которому
нужно назвать причину моей госпитализации. Я не могу сказать. Я не могу сказать
р а с с е я н н ы й с к л е р о з
поэтому я называю гемиплегию. Он не понимает меня, я добавляю «правосторонний
паралич». Ответ его удовлетворяет.
10-минутный путь занял у нас 40 минут, но я рада, что у меня было время собраться
с мыслями. Медленно красный огонек скорой помощи тает в вихре снега. Медленно я
повторяю
Я – Ева, со мной все будет хорошо
Я верю в это.
Сама по себе госпитализация уже неприятна - резкая смена обстановки, смена
личности на номер и пластиковый бэйджик с именем врача, превращение из личности в
ничто. Незнакомая обстановка и никакого личного «багажа», чтобы заявить о своей
индивидуальности. В преддверии любой процедуры я ощетиниваюсь, словно еж, поэтому
я похожа на него большую часть времени.
Мне требуется уединение и тишина, но больничная жизнь не оставляет права ни на
физический, ни на душевный покой. Ни днем, ни ночью здесь не бывает тихо.
Пациента не рассматривают как личность. Персонал обсуждает нюансы болезни за
углом, за ширмой, иногда даже не отходя от кровати больного. Такое лечение угнетает
меня морально именно тогда, когда я наиболее уязвима, хотя, наоборот, оно должно
приносить мне пользу.
Мне нельзя оставаться здесь долго. Мне надо вернуться в родные стены до того, как
эта система подорвет мою решимость в очередной раз справиться с этим безжалостным
недугом. Я могу провести здесь не больше 3 недель. Я уже представляю, как выйду
отсюда на кануне Рождества.
Заканчивают мое оформление. Они получили номер страхового полиса, и теперь они
просят доплатить им 5$ за транспортировку. За мной приходит накрахмаленная дама из
хирургического отделения – в терапевтическом отделении нет мест. Мне повезло. В
хирургическом отделении совсем другая атмосфера – пациенты выздоравливают и уходят
домой. Здесь царит дух выздоровления. Терапевтическое отделение нагоняет тоску. Здесь
все болеют или умирают. Здесь все двигаются медленно – в конце концов, куда им
спешить?
Меня несколько успокаивает непринужденный разговор с санитаркой. Она
убеждается, что я устроилась в палате и уходит с бумагами.
Дама из приемного покоя снова требует, чтобы я немедленно оплатила 5$. У меня с
собой только мелочь для телефонного автомата. Она настойчиво требует, чтобы завтра
мне принесли деньги.
На соседней кровати лежит пожилая женщина с инсультом. Санитарка
предупреждает меня, что она говорит только по-литовски. Я вздыхаю с облегчением,
потому, что никто не будет рассказывать мне о своих проблемах, и никто не будет
обижаться на мое молчание и нежелание обсуждать мою историю болезни.
Я откидываюсь на подушки и делаю несколько глубоких вдохов. Затем я делаю
несколько упражнение на расслабление. Теперь я готова к приходу ординатора.
Я не собираюсь быть жертвой дознания. Мой диагноз не вызывает сомнений,
история болезни хранится в архиве. Если кого-то интересуют детали, он может дождаться
прихода моей карты.
То, что когда-то пугало меня, теперь является источником моей упрямой гордости,
потому что я живу, несмотря на диагноз. Реальность такова, что пока все идет так, как
хотела я, а не так, как предсказывали другие.
Эта бравада не подготовила меня к приходу ординатора, который теперь стоял у
моей кровати. Выражение моего лица резко изменилось, когда я увидела, что врачом был
Питер – муж Джои, одной из моих школьных подруг.
Они жили в Монреале, когда я вернулась сюда; позже они переехали в Гамильтон,
где Питеру предложили место в ординатуре.
Я вижу, что он в шоке. Они с Джои даже представить не могли обо мне такое, ведь я
старательно притворялась здоровой. Питер не знает, что это уже не первый рецидив.
Диагноз подтвержден 5 лет назад после 6 лет неопределенных симптомов. По собственной
инициативе рассказываю ему, что этот приступ - не неожиданность. За последние 11 лет я
пережила уже много рецидивов и ремиссий.
- Со мной все будет хорошо, - заверяю я его. - Так уже было.
Меня охватывает чувство вины за то, что мои друзья пребывают в полном
неведении. Я была так занята укреплением собственной обороны, что я не подумала
насколько делаю уязвимыми людей, к общению с которыми я вернулась уже 2 года назад.
Из-за личного знакомства Питер не может быть моим лечащим врачом, но на
сегодняшнюю ночь он прописывает мне снотворное. Он спрашивает о моей семье. Я
рассказываю, что девочки знают о моих проблемах со здоровьем все, кроме диагноза.
Сейчас они живут в семье Джоан.
Разговор уже не такой напряженный, Питер даже поддразнивает меня:
- Я буду теперь каждый день приходить к тебе с проверкой. Не хочу, чтобы у
персонала наступили тяжелые времена.
- Не волнуйся, Пит. Я все очень быстро организую.
- Вот этого я и боюсь, - усмехается он.
После его ухода, меня опять охватывает чувство вины, но это нехорошо. Что я
сейчас должна сделать? Позвонить Джои.
Комплекс вины пробуждает старые страхи – что будет дальше? А вдруг они
подумают, что наша дружба будет теперь обременена определенными обстоятельствами?
Могу ли я нагружать их этим? Обижены ли они тем, что я скрыла все от них? Но на самом
деле, у меня не было подходящего момента, чтобы рассказать им. Как я могла это сделать:
– Аперитив просто восхитителен! Да, кстати….
Сейчас я злюсь на себя, что и не пыталась найти возможность тогда.
Я ставлю телефон к себе на одеяло, неловко набираю номер пальцами левой руки. Я
почти плачу. Ну почему все так не просто? Даже не знаю, смогу ли я пережить еще одно
отторжение. Я с трудом сдерживаю слезы. Что если я все делаю неправильно, и они
думают, что я сама отвергла их?
- Алло.
- Джои, это Ева.
- Да, Ева.
- Я хочу сама сказать тебе, пока Питер не сообщил тебе, что я в больнице.
- Питер только что звонил и сказал, что видел тебя. Почему ты не сказала нам? Я
даже не подозревала, что у тебя РС.
- Когда бы я сказала? Нам всегда было так хорошо при встрече.
Я не помню в точности наш разговор, помню лишь, что в основном говорила я,
убеждая Джои, что я все контролирую, и что я обязательно выйду отсюда через 3 недели.
Я старалась звучать бодро и оптимистично.
Позже, стараясь восстановить в памяти наш разговор, я попросила Джои изложить
свои ощущения на бумаге. Для нее это оказалась не проблема:
Я помню, как кладу трубку и думаю
- Не о чем волноваться.- Это было как раз между двумя звонками – твоим и Питера.
Я сидела в кухне, ошарашенная, ужин остался стоять на столе. После разговора с
тобой я успокоилась. Мне было непонятно, что же с тобой происходит, потому что
по твоему голосу можно было подумать, что ты прекрасно проводишь время на
горнолыжном курорте в Альпах, а не противостоишь параличу. Слушая тебя, я даже
не могла поверить, что ты не можешь двигаться – я представляла тебя здоровой. Я
даже поинтересовалась у тебя о серьезности РС. Ты сказала, что ты не хочешь, чтобы
тебя навещали, потому что это для нас будет огорчительно. Но я сказала себе, что
обязательно должна навестить тебя, чтобы ты знала, что я о тебе беспокоюсь. На
следующий день я пришла к тебе, ты производила впечатление человека, который
просто решил провести весь день в постели. Ты совсем сбила меня с толку.
В 10 часов вечера я послушно принимаю снотворное и сразу же засыпаю. Я устала от
этого длинного дня.
Утром, проснувшись, я чувствую себя словно в тумане. Зачем я выпила это
лекарство? С тех пор, как я начала заниматься йогой, я всегда крепко спала. Почему же я
нарушила свои принципы вчера?
Моя решимость растаяла вчера, как только мне предложили возможность
расслабиться, и, хотя мне не нужна была эта таблетка, мне просто захотелось успокоения,
предложенного мне Питером. Пусть это послужит мне уроком.
Санитарка подносит тазик с водой, чтобы умыть меня, но я настаиваю, что я сама
пойду в туалет и умываться.
– Но Вы же лежачая больная, - жалобно возражает она.
Помогая мне натянуть домашний халат, она раздраженно восклицает:
- Какого черта Вы купили такой неудобный халат?
- Потому что я никогда не планировала быть парализованной.
С осторожностью тащусь вдоль стены, направляясь к туалетной комнате. Сфинктер
мочевого пузыря – это тоже мышца и я тренирую ее, сокращаю, пытаясь сначала
остановить мочеиспускание, потом возобновить. Сегодня это удается мне с трудом. Мне
надо быть очень осторожной во избежание досадной случайности.
Навалившись на тумбу, я смачиваю полотенце и вытираю горящее лицо. Держа
зубную щетку в зубах, левой рукой выдавливаю пасту. Левой рукой чищу зубы, а правая
прижата к телу, будучи абсолютно бесполезной. Растираю лицо полотенцем, и оно
приобретает нормальный оттенок.
Санитарка ждет, пока я выпрямлюсь, оперевшись на поверхность тумбы. Правая
сторона тела очень тяжелая, так как мои мышцы не могут противостоять закону
притяжения Земли, и она неумолимо тянет меня вниз. Я долго пытаюсь расчесать волосы,
потому что запястье, разворачиваясь, каждый раз ударяет меня по лицу.
- Вам бы надо подстричься. Вы не сможете ухаживать за волосами сейчас.
Я не представляю себя с короткими волосами. Мне не важно ее мнение. Ощущение
тела – любопытная вещь. Проснуться парализованным, это то же, самое, что проснуться в
чужом теле. Когда я чувствую, что перестаю ощущать себя в своем теле, мне важно любое
подтверждение того, что я осталась все той же. В больницах как раз уничтожаются эти
подтверждения, и именно поэтому я не собираюсь обстригать волосы, чтобы не стать для
себя совсем чужой.
С опаской двигаюсь мимо туалетного столика, хватаясь за него левой рукой, и
протягиваю дальше все тело. Закон земного притяжения берет свое. Как в замедленной
съемке, я резко сгибаюсь, ударяясь о край ребрами.
– Ну вот. Не вздумайте больше вставать. Вы угробите себя, если будете продолжать
в том же духе.
- Нет! Я должна как можно больше двигаться! – Даже с ее помощью мне требуется
несколько минут, чтобы лечь в постель.
Сморю на свое отражение в туалетном зеркале – мои усилия не прошли даром –
вполне здоровое выражение лица. У меня нет времени на жалкое и безумное выражение
лица. Мне предстоит обсуждение лечения, и я должна впечатлить д-ра Леви своим
самообладанием и адекватным поведением, чтобы он воспринял меня как полноценного
партнера в вопросах моего лечения и восстановления.
В комнате становится светлее, когда входит д-р Леви с ординатором. Он
приветствует меня, протягивая мне руку.
- Как дела, Ева? Как Ваша семья?
- У девочек все хорошо. А вот у меня есть некоторые проблемы.
Он кивает, почти незаметно проверяет мой пульс. Похлопав меня по руке, он
выясняет степень поражения. Он предупреждает о возможных нарушениях дыхания, так
как мышцы грудной клетки парализованы. Он предлагает использование дыхательного
аппарата в случае затруднений естественного дыхания, но одна мысль о механическом
воздействии уже пугает меня.
- Давайте лучше вместо этого я буду делать дыхательные упражнения из йоги.
Он соглашается. Но берет с меня слово, что в случае затруднений, я сама попрошу
подключить аппарат. В данном состоянии нельзя допустить пневмонию.
- Санитарка сказала, что Вы неудачно упали.
Опасаясь, что он запретит мне вставать, я убеждаю его в ничтожности инцидента.
Мне больно дышать, но я продолжаю скрывать это. Я хочу посмотреть, что будет. Если
боль станет невыносимой, я скажу.
Далее следует скучная череда вопросов и ответов, по которым доктор с ординатором
оценивают степень поражения. Ярко выраженное подергивание глаз говорит о
поражениях мозжечка. Наблюдается повышенная чувствительность левой стороны лица.
Время от времени я захлебываюсь слюной, и они помечают, что у меня затруднена
речь и жевание. Язык покрыт ссадинами от зубов, но я ни разу не почувствовала боли.
Правая сторона ничего не чувствует, она полностью парализована. Мышцы правой
ноги атрофированы, отсутствует мышечный тонус. Рефлексы нарушены или вообще
отсутствуют на обеих сторонах тела.
В ответ на растяжение аххилова сухожилия, возникает любопытный эффект, они
называют его – клонус – ритмичное неконтролируемое сокращение мышцы.
Я не прохожу пробу Ромберга – тест на устойчивость, потому что я просто не могу
стоять.
Без дополнительных вопросов описываю пронизывающую боль, которая
распространяется вниз по позвоночнику при наклоне головы вперед. Это называется
симптом Лермитта.
Ординатор спрашивает меня, какой сегодня день.
- Вторник, 14 ноября 1972. Неделю назад переизбран Ричард Никсон.
Ординатор продолжает проверять мою адекватность.
- Будьте добры, посчитайте семерками в обратном порядке от ста.
Когда счет закончен, я вижу смятение на его лице.
- Что-то не так? Я ошиблась?
- Я не знаю, - бормочет он, - я не успел за Вами. Д-р Леви дипломатично отвернулся.
У ординатора больше нет вопросов.
Д-р Леви предлагает начать курс АКТГ с 60 единиц в день. Учитывая
предшествующий успешный опыт приема АКТГ в высоких дозах, я обосновываю свою
точку зрения. Д-р Леви считает это рискованным. Он должен понять, что я тоже боюсь
силы этого препарата и его воздействия на другие органы. Но это лечение уже один раз
успешно зарекомендовало себя. Я ведь не ищу, в отчаянии, волшебное средство.
Я привожу ему свою теорию.
– Я знаю, что препарат не влияет на причинный агент, но при достаточно высоких
дозах, возможно, воспаление нервной системы уменьшится настолько, чтобы
приостановить обострение и способствовать ремиссии.
Поймет ли он, что я не слепо надеюсь на лечение? Если он не согласится, моя
хрупкая воля к победе умрет. В данных обстоятельствах я не верю в другие подходы.
Время замирает, когда он делает шаг в сторону и поворачивается ко мне:
- Хорошо, Ева, мы начнем со 100 единиц. Вы должны будете сообщать мне даже о
самых незначительных изменениях. И мы сразу же начнем курс физиотерапии. Меня
беспокоит атрофия мышц.
Решение принято. Теперь мы партнеры. Д-р Леви прописывает бессолевую диету во
избежание возникновения отеков, и назначает анализы крови для контроля уровня натрия
и калия. Я напоминаю ему о своей реакции на сыворотку свиной крови, он заверяет меня,
что выпишет другой тип АКТГ.
Перед уходом он интересуется, будут ли меня навещать мои дети. Я чувствую некую
защищенность, когда врач так заботится обо мне. Все внешние факторы теперь под
контролем, говорю я себе. Сейчас я могу направить свою энергию на восстановление.
Даже сейчас я ощущаю тревогу, сопровождавшую тот разговор. Только спустя 3 года
изучения медицинской литературы я разобралась в процессах восстановления нервной
системы.
Результаты исследований доказывают, что миелин начинает восстанавливаться в
период с 5 по 19 день с момента поражения. Если бы я тогда знала о подкрепленной
теории исследователя Банга и соавторов, не стала подвергать себя ужасному воздействию
стероидов. Мое тело уже само начало восстанавливать себя, мне же оставалось не
навредить и заняться физиотерапией. Другие исследователи предполагали, что
воспалительная реакция является началом клинического улучшения. Воспалительный
процесс способствует миграции клеток, вызывающих ремиелинизацию, и устранению
фрагментов поврежденного миелина (Хафлер и Вайнер, 1987, Хамманн и др., 1985).
Во время ужина в палату вдруг входят Джои и Питер.
- Привет. Как ты?
Джои водружает на тумбочку букет огромных бронзовых хризантем, кладет на
кровать стопку журналов Vogue. Я чувствую прикосновение ее мехового ворота к лицу,
когда она наклоняется, чтобы обнять меня. Она подшучивает над новой шляпой Питера.
– Давай решим, как нам вести себя в данной ситуации, мы сделаем так, как ты
скажешь.
Как здорово. Никаких хмурых лиц и никакого сострадания. Никаких шока от того,
как я выгляжу с намотанным вокруг шеи полотенцем, выполняющим роль детского
нагрудника.
Они говорят по очереди, похоже, они обсудили свой подход. Я очень тронута.
- Просто относитесь ко мне и девочкам как раньше, как будто нет никакого РС.
- Конечно, мы согласны.
- Можно мы привезем девочек к тебе? Они должно быть страшно по тебе скучают. Я
договорюсь с Джоан.
Да. Мне нравится эта мысль. Джои и Питер не будут преувеличивать серьезность
ситуации или делится плохими предчувствиями. Они смогут сделать из нашей встречи
приятное приключение.
Джои надевает свою оранжевую шляпку и еще раз обнимает меня.
- Мы любим тебя, Ева. Мы твои друзья.
Питер пожимает мне руку, и они уходят. Искренность и тепло ощущаются в воздухе,
словно аромат духов, и я с наслаждением вдыхаю их. При помощи левой руки доедаю
ужин. Я не удерживаю чашку с чаем, и она переворачивается у моего открытого рта,
заливая полотенце, и постельное белье. Вошедшая санитарка подшучивает надо мной:
- Вы хотите сказать, что это чай? – она выходит, обещая вернуться и все убрать.
Несмотря на то, что у меня нормальная температура, тело горит, и я чувствую
дискомфорт в любом положении. Я не могу спать на левой стороне под весом
парализованной правой части тела. Мне уже не так больно дышать, если спать, подоткнув
под спину все имеющиеся подушки.
Темнота и тишина провоцируют мои страхи. Смогу ли я в этот раз? Это самый
тяжелый приступ из всех. Насколько мне удастся восстановиться?
В памяти проплывают все, что я когда-то читала о РС: необратимые последствия,
снижение интеллекта впоследствии повреждений мозга, невозможность изменить
неизбежное. Нет! Надо гнать плохие мысли прочь.
Научно доказано, что нервная система сама себя восстанавливает. Это уже
случалось; я должна обдумать это.
Я стараюсь сесть. Я должна заняться медитацией и сконцентрироваться на действии
препарата. Представляя себе свою пораженную нервную систему, я концентрируюсь на
уменьшении очагов поражения в моем спинном и головном мозге. Я чувствую
сопротивление, которое мне обязательно надо преодолеть. Вырисовывается оппозиция. Я
чувствую Захватчика, который всеми силами старается лишить меня обладания
собственным телом. Сосредотачиваясь еще больше на дыхании, заставляю каждую клетку
противостоять Захватчику. Долгие неглубокие вдохи и выдохи завершают упражнение.
Если я смогу заснуть, все будет хорошо.
Наконец, в изнеможении, я засыпаю.
День второй. Вторая попытка.
Я прошу сестру сделать инъекцию АКТГ до сеанса физиотерапии, чтобы лекарство
помогло мне при физической нагрузке. Она соглашается, потому что не было указаний о
точном времени введения препарата.
Физиотерапевт не знает, что делать со мной и идет к велотренажеру. Это, должно
быть, их первое правило: не знаешь, что делать - крути педали. Она вздрагивает от
удивления, когда я предлагаю делать упражнения на мате, из-за своей неуверенности она
часто останавливает меня. Я знаю, что мне надо ползать и укреплять мышцы спины и ног
прежде, чем я смогу ходить.
– Вы только зря утомите себя и сделаете еще хуже, - возражает физиотерапевт.
Теперь она предлагает попробовать перила для ходьбы. Если я скажу нет, она
пометит, что я отказалась, если я соглашусь и упаду, физиотерапия будет приостановлена.
Я не готова к перилам, я могу опираться на них только слабой левой рукой. Возможно,
если я разуюсь, то приобрету большую устойчивость, так как буду чувствовать давление
на пол. Несмотря на то, что у меня нарушена чувствительность, нервные окончания
восприимчивы к нажатию.
Я пробую один раз протащить тело вдоль перил, на этом мы заканчиваем. После
двадцатиминутного занятия я чувствую себя абсолютно разбитой и разгоряченной. Я
долго жду, пока за мной приходит санитар.
Он везет кресло медленно, но мне все равно страшно. Я сползаю по сиденью.
Несмотря на то, что я стараюсь крепко держаться левой рукой, я не могу нормально
сидеть. Как многому мне надо заново учиться.
После ужина прислушиваюсь к шагам в коридоре. Вскоре я слышу детский топот,
палата наполняется радостью и нежностью.
Джо Энн смастерила смеющихся бурундуков, чтобы повесить над моей кроватью.
Бонни нарисовала улыбающуюся лошадь с серебряным бантом с надписью «Я люблю
тебя, мамочка».
- Мы придем за девочками через 10 минут, - говорит Питер, выходя из комнаты
вместе с Джои.
Мы сидим на кровати. Бонни хочет расчесать мне волосы. Джо Энн пытается
распрямить мои пальцы на правой руке. Когда ей это удается, она спрашивает, не больно
ли мне. На самом деле, мне приятно, когда пальцы размяты и выпрямлены, тогда она
начинает усердно массировать их.
У них все хорошо в школе. Джо Энн готовит работу, посвященную своей семье. На
первой странице нарисованы мы втроем – большеглазые с длинными ресницами. Под
картинкой надпись: Не все семьи одинаковы.
Бонни пишет работу о морской свинке из школьного живого уголка, и спрашивает,
не можем ли мы взять ее домой на рождественские каникулы.
Им очень нравится бывать в гостях у Вики.
- Когда ты приедешь домой, мы угостим тебя горячими бутербродами с сыром и
помидорами. Вики готовит с разными сырами, которые можно расплавить. Давай тоже
купим такие?
- Конечно, узнайте как они называются.
- Куда тебе ставят уколы, - спрашивает Бонни.
- В попу, - они тихонько хихикают. – Ты скоро приедешь домой, мама?
- Как только станет понятно, подействует на меня лекарство или нет, но я не знаю,
сколько это займет времени.
Они расстроены, но они должны знать правду. Куча поцелуев на прощание.
Несмотря на всю непредсказуемость моей жизни, я за многое ей благодарна. Сегодня я
думаю о том, как я счастлива, что у меня есть дети. Они укрепляют мою веру.
Впоследствии Джои напишет:
- Когда мы привезли к тебе девочек, меня поразило, как спокойно они восприняли
маму в больнице. Видимо, ты всегда оберегала их от страхов, которые должны
одолевать человека в твоем положении.
«Мама пробудет здесь всего 2 недели» звучало так же, как «Давайте купим что-
нибудь в кондитерской». После общения с тобой и с детьми я убедилась в том, что
ты действительно была «хозяйкой свой судьбы».
Каждое утро д-р Леви заглядывает ко мне, после этого мне ставят укол, и я
отправляюсь на физкультуру. В холле на каталке лежит женщина, которая все время
плачет. Никто не может успокоить ее.
Гоню прочь плохие мысли и опускаюсь на гимнастический мат, чтобы сделать еще
несколько упражнений на сопротивление. Я вижу сокращение мышц правой половины
тела, стараюсь запомнить свои ощущения. Я концентрируюсь на желании вернуть
движение моим конечностям. Умственные усилия утомляют меня так же быстро, как и
физические.
Занятие длится уже целый час и состоит из 10-минутных подходов, чередующихся
отдыхом. Когда я возвращаюсь в палату, разгоряченная и измученная, заходит семейный
врач:
- Сестры передали мне, что у Вас недостаточно общения, - обеспокоен он, - может
быть мне следует кому-нибудь позвонить? Священнику? Или социальному работнику?
Он даже не понимает, что мне никто больше не нужен, кроме моих детей.
– Посещения утомляют меня, поэтому я попросила всех повременить с визитами до
моего возвращения домой. Вот там мне действительно нужно будет общение.
Но я его не убедила:
- Вы уверены? Вы же знаете, что Вам необходимо общение.
- Если мне будет надо, я позвоню кому-нибудь. Я в порядке. Не беспокойтесь.
Персонал занят обедом. Некому помочь мне принять душ. Но я не могу лечь в
чистую кровать, не приняв душ после утренней тренировки. Я не смогу хорошо отдохнуть
в таком виде. В последние годы я заметила, что я перестала потеть, поэтому при любом
перегреве мне надо как можно быстрее охладиться. Возможно, это тоже последствия
повреждения нервной системы. Может быть, из-за этого мне советовали держаться в
тени?
Мне жарко, я раздражена. К соседке по палате приходит сестра. Я и так знала, что
она скажет, что уже скоро обед, поэтому мне следует подождать. При этом она все-таки
приподнимает кресло, чтобы я могла дотянуться до раковины.
Я киплю от злости. Мне нужен душ! Опираясь на кресло, я добираюсь до душевой
кабинке, в которой нет порожка.
Но как я разденусь? В это время моя подруга Пенни, которая работает здесь
лаборантом, приносит мне свежую газету:
- Пенни, помоги мне, пожалуйста, раздеться.
- Я не могу помочь тебе принять душ, обеденный перерыв уже закончился.
- Помоги мне забраться туда. А дальше я справлюсь.
Одежда грудой свалена на пол, и кресло легко заезжает в кабинку. Один и тот же
переключатель регулирует силу и температуру воды.
Сидя в кресле под душем, я наслаждаюсь прохладными струями. Вода охлаждает
мою воспаленную кожу, успокаивает душу. Как только я заканчиваю, появляется сестра, я
сижу в кресле расслабленная и улыбающаяся.
- И что бы Вы делали, если бы я не пришла?
- Я бы нажала кнопку аварийной сигнализации.
Уже через несколько минут я, вытертая и одетая, жду в палате обед. Днем мне
удается немного поспать, потом я просто лежу с закрытыми глазами. Организм находится
под действием мощного препарата, и изнуряющих тренировок. Только тишина и сон
могут восстановить мои силы и поддержать мою решимость.
Пожилую соседку по палате переводят в дом престарелых, ее место тут же занимает
молодая женщина, жаждущая поведать мне все о своих проблемах. Когда она понимает,
что мне это неинтересно, она с обидой объясняет, что ей всегда легко удается найти
общий язык с соседями по палате.
Я не считаю, что обсуждение медицинских историй – это хорошая основа для
дружеских отношений, так же как и нахождение в одной палате не повод для нарушения
моего личного пространства. Мои объяснения не останавливают ее, и она спрашивает про
мою руку.
- Я обсуждаю свое состояние только с лечащим врачом.
Она упрямо продолжает, но я не отвечаю ей. Наконец она решает заняться
собственным макияжем. После ужина приходит ее муж, который работает уборщиком на
другом этаже, он одну за другой закуривает американские папиросы и складывает ноги на
кровать.
Мне становится трудно дышать в накуренной комнате.
– Здесь это разрешено, - буркает он в ответ на мою просьбу убрать сигарету.
На самом деле, курить имеют право только пациенты, я же специально просила
палату для некурящих. Он раздражается и нахмуривается. Его жена призывно смотрит на
него, они о чем-то шепчутся и он выходит из палаты. Он возвращается через пару минут,
и они продолжают свои секретные переговоры. В стенах маленькой палаты мне
становится ясно, что она посылала его посмотреть мою карту, чтобы, вторгшись в мою
частную жизнь, удовлетворить свое любопытство.
Часы, отведенные для посещений, уже подходят к концу, когда мать моей соседки по
палате приводит двух плачущих кашляющих детей. У одного из них насморк и
температура, да и вообще им обоим не мешало бы уже спать в своих кроватках в это
время суток.
При нынешнем состоянии моей иммунной системы, подорванной приемом АКТГ, я
очень боюсь любых инфекций. В условиях паралича грудных мышц, вырисовывается
перспектива пневмонии. Старшая медсестра просит соседку общаться с детьми в холле.
Все очень любезно, но меня начинает пугать складывающаяся атмосфера. Но надо
заметить, тишина – это прекрасно.
Д-р Леви заходит ко мне ежедневно. В палате сразу становится светлее, и он
относится ко мне так, как будто я единственное беспокойство в его жизни.
Мы все ждем изменений. Мое состояние продолжает ухудшаться, но медленнее, чем
обычно. Мне стыдно обманывать д-ра Леви, но я не могу сказать ему о продолжающемся
регрессе. Я не допускаю того, что он сам может оценить мое состояние.
Несмотря на некоторые сложности с дыханием и растущей слабостью в здоровой
ноге, я должна поддерживать свои нервы. Мне все труднее заставить работать мочевой
пузырь, хотя обильное питье немного помогает.
Приходит физиотерапевт, чтобы одеть мне на ногу фиксатор для облегчения эффекта
крючковидного пальца. Одна петля закрепляется у подъема свода стопы, другая – чуть
ниже колена. Теперь при натяжении ремня, идущего от стопы к колену поднимаются мои
пальцы.
Вся эта конструкция очень громоздка и, на мой взгляд, не решает проблему. Они
называют это крючковидным пальцем, в то время, как это просто невозможность двигать
большим пальцем. Я не могу оттопырить его, я не могу повернуть свод стопы внутрь и
наружу, подобно упражнениям, которые мы делали в балетном классе. Чтобы ходить, мне
надо восстановить эти функции, чтобы я правильно ставила ступню на поверхность.
Все воспринимают ситуацию как необратимую, но я знаю, что эти сухожилия можно
снова укрепить. На уроках танцев мы занимались упражнениями для укрепления стопы.
Я стараюсь, как можно искреннее поблагодарить физиотерапевта за потраченное
время и уделенное мне внимание. Как только за ней закрывается дверь палаты, я срываю
это приспособление, и начинаю массировать ступню. Если следовать моей программе, мне
сейчас надо заняться укреплением спины и координацией нижних конечностей с
помощью ползания.
Мне нужно восстановить управляемость ступни. Я продолжаю массаж, слегка
оттягивая большие пальцы в сторону, заставляя их оттопыриваться. Когда я давлю стопой
на спинку кровати, ногу пронзает мучительный спазм. Еще массаж, еще упор в спинку.
Все, я устала, и в изнеможении засыпаю.
Четверг, 23 ноября
Я нахожусь здесь уже 10 дней, и нет никакого прогресса. Я чувствую отголоски
болезни в моем теле, подобно гулу проходящего грузового поезда. Завтра будет уже 11-ая
инъекция препарата, на приеме которого я так настаивала, и до сих пор я не могу уловить
даже малейшего проявления ремиссии. Захватчик настойчив и не желает отступать.
Суббота, 25 ноября
Отделение физиотерапии сегодня закрыто. Я так много теряю за эти два дня. На
кровати я делаю все возможные упражнения и принимаю позы йоги, не забывая при этом
укреплять ступню.
Воскресенье, 26 ноября, утро
Лиз приходит навестить меня. Последний раз она составила нам компанию в поездке
на пляж, и я не видела ее вплоть до сегодняшнего утра. Зайдя в палату, она кладет на
прикроватный столик пакет апельсинов и свежую газету, но при этом даже не снимает
пальто. То, что она сейчас видит перед собой, полностью соответствует ее
терапевтическим знаниям и известным ей случаям РС. Она не может скрыть свою печаль.
Очень быстро она уходит, даже не пообещав навестить меня потом дома. Лучше бы она не
приходила ко мне, пока я пребываю в таком состоянии.
Воскресенье, 26 ноября, полдень
В моей голове полный беспорядок. Я не могу расслабиться. Я уже не могу выносить
то, что мне все время плохо. Я жду улучшения, чтобы отправиться домой. Я уже чешусь
от больничных простыней. Мне надоели блюда, которые повторяются каждые 3 дня.
Все меня спрашивают об изменениях.
- НЕТ НИКАКИХ ИЗМЕНЕНИЙ.
Всем кажется, что лекарство должно подействовать эффективно и быстро. Но дело
не в лекарстве. Нужно время для формирования новых миелиновых клеток. Д-р Леви
очень терпелив со мной. Он старается приободрить меня, хотя его долгий опыт лечения
РС, возможно, расходится с моими амбициями.
Каждая клеточка моего организма так ожесточенно сражается в этом хаосе, я с
трудом сдерживаюсь от крика - я чувствую себя разбитой на мелкие частицы. В коридоре
так много шума и суеты.
Наконец, наступает ночь, постепенно все затихает. В коридоре гасят свет, персонал
расходится. В палате становится тихо, я наслаждаюсь темнотой. Тишина восстанавливает
мои силы, в уединении мое напряжение ослабевает. Мышца за мышцей я стараюсь
полностью расслабить тело. Глубокое дыхание настолько успокаивает меня, что теперь я
могу медитировать и концентрироваться на создании вокруг себя островка спокойствия в
моих любимых мягких оттенках голубого.
Я размышляю о своей слабости… и своей самонадеянности. Я ничем не могу
управлять. Пришло время оставить борьбу с РС. Пора признать, что я должна покориться
тому, кто сейчас сильнее меня.
Я принимаю.
Я принимаю, все как оно есть.
Я сдаюсь.
Тело наливается такой тяжестью, что я даже не могу двинуться. Наконец я чувствую
умиротворенность и покой.
Перед глазами пульсирует белизна. Столь яркий цвет заставляет меня содрогнуться.
Я окунаюсь в покой, вот оно - блаженное облегчение. Мое тело становится все легче и
легче, и мне уже кажется, что я плыву отдельно от своего тела, которое причиняет мне
столько страданий.
Что бы ни было дальше, пусть оно будет.
Я знаю, что мне нужны силы, чтобы справиться с тем, что принесет мне завтрашний
день. С ощущение очищения сознания я засыпаю.
Я просыпаюсь на рассвете, чувствуя себя отдохнувшей и полной сил. Моя кожа
перестала гореть, и я чувствую необычайное возбуждение от ощущения приобретенной
легкости движений. В серых лучах рассвета мне видится чей-то облик в лиловом плаще в
ногах моей кровати. Я не могу различить лицо под широкополой шляпой, я замечаю
только сверкающую улыбку – фигура кивает мне и растворяется в проблесках рассвета.
Теперь я знаю. Я точно знаю. Это ремиссия. Захватчик проиграл в этом раунде.
Понедельник, 27 ноября.
Первый раз за все время пребывания в больнице д-р Леви не зашел ко мне. Я
приветствую ординатора хорошими новостями:
- Есть изменения, все закончилось, - но он настроен скептически. - Пожалуйста,
начните сокращать дозу препарата, мы больше не будем бороться с проявлениями
болезни. Сейчас все зависит от меня самой, мне надо заняться восстановлением. Через
неделю я должна выписаться отсюда и уйти на своих ногах.
Пока я жду своей очереди в физкультурном зале, я стараюсь визуализировать
процесс подъема правой руки. Я восстанавливаю в памяти свои ощущения от подъема
этой руки, я делаю глубокий вдох и сосредотачиваю все свои силы. Я повторяю это
упражнение, не открывая глаз. Сначала я должна вспомнить, что я должна чувствовать
при этом, потом моя рука вспомнит, как сделать это.
Персонал в физиокабинете недоволен тем, что я отказываюсь ходунка. Мало того,
что эта конструкция, представляющая собой металлическую пластину на 4х резиновых
ножках, весьма громоздка и тяжела, она еще и бесполезна для меня. Я не могу удерживать
вес своей парализованной стороны, опираясь на эту конструкцию только левой. Так
можно спровоцировать падение.
Мои объяснения не убеждают их. Они натянуто улыбаются, и настоятельно
предлагают мне попробовать поработать на велотренажере. Я стараюсь удержать себя на
седле, пока они привязывают мою правую ступню к педали. Закон земного притяжения
напоминает о себе. Если я упаду вниз с такой высоты, я упаду на правую сторону, и,
возможно сломаю плечо и ступню, так как она привязана к педали. Неужели никто этого
не понимает? Я просто сообщаю им, что мне уже достаточно.
Но я все равно скоро пойду домой на своих ногах. И не надо мне никакого
велотренажера. Ползание и упражнения на полу – вот все, что мне надо сейчас для
укрепления непослушных конечностей. К тому же это гораздо безопаснее, исключена
вероятность падения. Мне надо еще раз прочитать в своей книге по физиологии о
координации и плавности движений.
Д-р Леви появляется в зале, как раз когда меня отвязывают от велотренажера. Мое
бурное приветствие и непрекращающееся бурчание убеждают его, что дело сдвинулось с
мертвой точки. В эмоциональном порыве я пытаюсь шагнуть ему навстречу и чувствую,
как подворачивается правая ступня. Чтобы смягчить падение, я обмякаю.
Я напоминаю сама себе клоуна-толстяка, который неуклюже пытается подняться на
ноги. Физиотерапевты причитают надо мной. Д-р Леви заверяет их, что со мной все в
порядке. Он соглашается, что ходунок не подходит для моего случая и очень корректно
доносит это до физиотерапевтов. Я даже не хочу жаловаться ему на опыты с
велотренажером.
Д-р Леви разрешает мне облокотиться на него, и мы медленно выходим из зала. Он
подкатывает кресло, которое ждет меня в коридоре. Но я больше не хочу быть его
пассажиром!
Он улыбается свой милой улыбкой и гладит меня по руке:
- То, что Вы уже сделали – это просто здорово. Вы очень смелая. Пожалуйста,
присядьте, и позвольте мне отвезти Вас в палату.
За последние две недели меня не раз одолевало чувство того, что моя связь с
жизнью находится на грани разрыва. Если бы я в какой-то момент перестала чувствовать
поддержку Дэна Леви, если бы он сдался раньше, чем я, то это бы серьезно подорвало мои
силы. И теперь он поддерживает мой план заниматься упражнениями на полу,
единственное, о чем он просит меня – не переутомляться.
Даже если у него и были какие-либо сомнения по поводу возможности
восстановления утраченных функций и навыков, он ни разу не дал мне этого понять ни
словом, ни единым выражением лица.
В палате меня ожидает сотрудница отдела социальной защиты. Ее назначили помочь
мне найти приемные семьи для моих девочек на время моего нахождения в больнице. В
первую минуту я теряю дар речи от нахлынувшей злости – они называют помощью
решение каких-то незнакомых мне людей отдать моих детей другим незнакомцам. Никто
даже не удосужился посоветоваться со мной.
Моему гневу нет предела, я направляю всю силу моего разума против этого
бездарного предложения. Я не даю ей сказать и слова, и она вскоре выскакивает из
палаты, оставив свои бумаги. Я с удовольствием их уничтожаю.
Воскресенье, 3 декабря.
Уже прошло 6 дней с того переломного момента. У меня большие достижения, хотя,
по сравнению с нанесенными в этот раз поражениями, это только начало большого
восстановительного пути.
- Не волнуйтесь о Рождестве, я договорился, чтобы девочки имели возможность
провести этот день с тобой, - заверяет меня д-р Леви.
- Я должна ехать домой. Мне просто надо быть дома.
- Очень хорошо, Ева, - подмигивает он, - Вы можете ехать домой.
Двадцать дней назад было начато лечение. Сегодня проводится Чемпионат Канады
по футболу на Кубок Grey Cup, 1972.
ГЛАВА 10
Все, что касается приступа болезни, теперь позади, но я все еще парализована.
Теперь начнется моя работа по самовосстановлению. После обеда меня выписывают из
больницы, я чувствую себя гладильной доской, которую подпирают с двух сторон Питер и
Джои. Но все-таки, я выхожу на своих ногах, как и собиралась.
Мы едем по городу, и я вспоминаю, как в машине скорой помощи я спрашивала себя,
когда же вернусь домой. Прошло двадцать дней, и я дома.
Опираясь на руку Джои, я медленно поднимаюсь по лестнице и прохожу по
коридору. В квартире я радуюсь встрече с привычными, знакомыми вещами: глажу стол,
кадку с авокадо, сажусь на свой диванчик. Как здорово быть дома.
Ткацкий станок стоит одиноко. Вики закончила свои шарфы, теперь моя очередь. А
вот и она сама, с еще теплым вишневым пирогом в руках. Как приятно побыть с подругой,
выпить чаю и поболтать о чем-то, никак не связанном с моей болезнью.
Вскоре приходят Джоан и девочки. К моему лицу прижимаются их холодные
мордашки. Я люблю вас. Я дома.
Пока не ясно, как мы будем справляться сегодня. Завтра все будет проще, потому что
в течение 2 недель подряд к нам будет приходить домработница. Еще будет приходить
медсестра из Викторианского Ордена Сестер, чтобы завершить курс инъекций АКТГ, и
психотерапевт для контроля над тем, как проходит мое восстановление. Впервые после
пребывания в больнице, все мои нужды удовлетворены.
Мне звонят, чтобы сообщить, что домработница будет приходить ко мне только на
полдня, потому что я живу не в своем доме, а в квартире. Вот странно! Какая разница, дом
или квартира, помощь нужна не меньше! Но такие у них правила. Хотя, в этом есть свой
плюс – я буду иметь возможность провести несколько утренних часов наедине с собой.
Посмотрев по телевизору футбольный матч, мы ужинаем вкуснейшей запеканкой из
овощей и мяса, которую приготовила Джои. Джо Энн и Бонни уютно устраиваются в
кроватках, я укрываю их, и они много раз желают мне спокойной ночи. В восемь часов мы
уже спим.
Утром девочки помогают мне встать и дойти до кухни. Они точно выполняют все
мои указания, чтобы приготовить нам завтрак. Джо Энн очень хочется показать мне, какая
она стала взрослая и что она точно знает, как заваривать для меня чай. У нее отлично
получается, и я без труда поднимаю чашку левой рукой, которая достаточно окрепла. Мы
едим кашу и тосты, впервые за много дней все съедается до последней крошки.
Бонни составляет посуду в раковину, а Джо Энн проверяет, есть ли у меня все
необходимое до обеда. Утром зайдет Вики, но я не хочу лишать девочек инициативы. Они
заслужили признание собственной значимости. Бонни подсовывает мне под руку своего
медвежонка Брауни, чтобы мне было нескучно одной.
Они уходят, и я сразу же отправляюсь обратно в постель. На большее сил мне пока
не хватает.
Ровно в полдень приходит Джинни Вьет, домработница. Почти сразу за ней
появляются девочки и, пока готовится обед, показывают мне свои последние школьные
работы. Мы прикрепляем некоторые особенно удавшиеся из них на холодильник и
девочки убегают дальше по своим делам. Мы с Джинни выпиваем еще по чашке чая, и она
предлагает помочь мне одеться.
- Думаю, я прилягу еще на часок. Я трачу много сил на то, чтобы держаться браво
перед девочками.
После обеда приходит медсестра делать укол. Она измерят мне пульс и температуру,
помогает одеться и пересесть на диванчик.
Я болтаю с Джинни, пока она готовит ужин. Весь день я занимаюсь упражнениями
для рук. Правая рука начинает отзываться. С помощью левой руки мне удается обхватить
пальцами правой руки резиновый мячик. Поддерживая запястье, я вытягиваю правую
руку. Я пытаюсь опускать ее медленно, контролируя движение, но она не слушается и
падает. Я повторяю одно и то же движение, пока руки не начинают дрожать. Я
останавливаюсь, расслабляю мышцы и отдыхаю.
- Что ты делаешь?
- Это моя собственная физиотерапия.
- Разве к тебе не ходит специалист?
- Ходит. Но два часа в неделю слишком мало. Мне нужно тренироваться ежедневно,
как можно больше. Спортсмены и музыканты работают ведь не по два часа в неделю.
- Я как-то не подумала об этом, - говорит Джинни, протягивая мне влажное
полотенце, - ты права.
Вытерев лицо и шею, я опускаюсь на пол и пытаюсь раскачаться на руках и коленях,
но моя правая рука подгибается, и я падаю на пол. После еще двух безуспешных попыток
я двигаюсь к диванчику и пробую снова, опираясь на него. Рука подгибается, но диванчик
спасает меня от падения.
- Ты какая-то особенная, - говорит Джинни. - Я уверена, у тебя все получится.
В заголовке газеты – сообщение о победе футбольной команды, за которую я болела
накануне, - они выиграли кубок! В общем, так и должно было быть.
Вечером, пока я смотрю с девочками телевизор, мне удается положить правую ногу
на левое колено и взяться за стопу. Я медленно вращаю ступню сначала в одну сторону,
потом в другую, пока нога не затекает, начиная спастически дергаться. Я останавливаюсь
и стараюсь расслабить мышцы.
Отдохнув, я повторяю все с начала. Иногда я пытаюсь сделать несколько кругов
самой ступней. Лучше несколько неуверенных движений, чем пустые мечты.
При помощи левой руки поднимаю правую руку до уровня плеча, отпускаю левую
руку, пытаясь контролировать скорость опускания правой. Рука дрожит и дергается, я
чувствую, что постепенно появляется хоть какой-то контроль над ней.
Увлекшись своими упражнениями, радуясь тому, что я дома, я совсем забыла, что
хотела прочитать про мозжечок и координацию в книге по физиологии! В потрепанном
томике нахожу информацию, что повреждения мозжечка приводят к расстройствам
движения. Как правило, развивается нистагм. Мышцы быстро устают, поэтому
произвольные движения совершаются медленно, с заметным нарушением координации,
судорожно. Отмечается интенционное дрожание при попытке произвести
скоординированное движение.
Относительно походки, автор говорит, что больные при ходьбе отклоняются к
поврежденной стороне тела, возвращаясь затем к исходному положению, что приводит к
зигзагообразной траектории. Речь медленная и невнятная, но автор (Самсон Врит) относит
это к «поздними симптомами». Я снова понимаю, что мой случай не типичен.
Мозжечок ответственен за координацию движений и положение тела в пространстве.
Чтобы выполнить любое движение, мышцы и мозжечок одновременно получают сигналы
из центральной нервной системы. При поражении мозжечка человек теряет неосознанную
способность совершать целенаправленные движения.
Всему этому необходимо учиться заново, стимулировать двигательную систему к
выполнению последовательности движений. Эта схема заложена в сенсорной части мозга,
в то время как двигательная система просто ей следует.
Визуализация1 своих движений – не пустое слово, это техника, очень полезная для
восстановления. Я помню, что читала о необучаемых детях, которых заставляли ползать,
чтобы запустить двигательные функции, невыработанные в младенчестве. Мне всегда
казалось, что ползание ускорит процесс восстановления. В наших генах столько
природной мудрости! Еще один день прошел быстро и плодотворно. Засыпаю вечером
мгновенно.
Все дни похожи друг на друга: физиотерапия, отдых, ползание, упражнения, отдых,
ползание, отдых, отдых, отдых. С усталостью можно бороться только с помощью сна.
Даже Шекспир2 говорил о важности сна – «он разрешает нас от всех забот».
Еще до полудня натягиваю на себя футболку и широкие штаны, застегнуть которые
как следует, так и не получается. Как только правая рука начала слушаться,
восстановительный процесс ускорился.
Меня раздражает незаправленная постель, после 25 минут усилий, мне, к
собственной радости, удается ее заправить. Вот Джинни порадуется!
Медсестра не довольна моим учащенным пульсом:
- Вы бы поосторожней. Не слишком увлекайтесь!
Разве она не понимает, что для восстановления я должна сильно напрягаться?
Вики готова помочь мне вставить нитки в ткацкий станок. Я должна повернуть
рычаг, наматывающий основу на перекладину, а потом подавать ей нити для вдевания в
станок. Я быстро устаю:
- Я пойду прилягу.
Я медленно опираюсь на руку Джинни и засыпаю, как только голова касается
подушки. Через два часа я просыпаюсь и вижу, что Вики оставила станок без изменений.
Я так рада, что она ничего не делала без меня.
Ужин для меня теперь целое событие. Девочки поддерживают мои попытки
пользоваться правой рукой. Вилка с картофельным пюре переворачивается в нескольких
миллиметрах от моего рта. Бонни повязывает полотенце вокруг шеи, и я пробую снова.
Как неаккуратно! Но все-таки немного картошки попадает мне в рот. В конце концов,
устав и рассердившись на себя, я ем левой рукой, а девочки смотрят на меня
неодобрительно. Чай проливается на подбородок, когда я пытаюсь поднять чашку правой
рукой. Девочки вытирают мне лицо и даже добавляют капельку духов за уши. Я бы не
смогла смириться с мыслью, что я беспомощна навеки. Это было бы слишком.
Я на диванчике, смотрю телевизор, делаю упражнения. Меня прерывает телефонный
звонок – это Джои.
- Ева, а почему бы тебе не написать книгу? Твоя история могла бы придать силы
другим.
- Начну, когда у меня будет печатная машинка. – Чушь.
- Проблема только в этом?
- Конечно, как только я смогу купить машинку, сразу начну. - Дважды чушь!
Мы переводим тему – говорим о событиях в мире и повседневных мелочах. Во время
разговора я вращаю лодыжкой, пока мне не сводит шею от постоянного держания трубки
плечом. Разговор заканчивается приглашением на ужин. Джои заедет за нами завтра после
школы.
На следующий день меня ждет небывалый сюрприз – Джои появляется на пороге с
пишущей машинкой и стопкой бумаги. Вот я и попалась! Что теперь делать? Писать? У
1 Существует много публикаций, описывающих научные изыскания на тему оздоравливающей способности
мозга. Brigham 1990, Chopra 1989, Sobel 1987
2 В. Шекспир (1606) Макбет II, ii, 36
меня где-то валяются записи, которые я делала, в основном пребывая в гневе. Когда
пишешь, тренируется мозг, но кому может быть интересна моя борьба с РС? Джои
считает, что писать надо. Но это потому, что она моя подруга, а друзьям не все равно.
Ужин проходит в спокойной обстановке, несмотря на мои проблемы с
координацией. Джо Энн и Бонни чувствуют себя взрослыми, помогая убирать со стола и
вытирать посуду. Нам весело у Джои, так что домой она отвозит нас совершенно
счастливыми.
Первым делом утром я проверяю, могу ли я печатать на машинке. Справившись с
волнением, я вытягиваю вперед левую руку. Самый сильный палец с трудом нажимает на
клавишу. Указательный палец правой болтается словно спагетти, ногтем едва касаюсь
клавиши. Левой рукой поддерживаю правую, вкладывая неимоверные силы в напечатание
буквы «Е». Да, с такой скоростью бестселлер мне точно не написать.
- Давай поборемся на руках, Джо Энн?
- Как это? - подбегает она ко мне. Я объясняю ей, что так я пытаюсь развивать силу
рук. Если она сможет надавить с силой, равной моей, этого будет достаточно для
тренировки. Стреляющая боль в руке говорит о том, что что-то начинает там работать.
Этот слабый механизм быстро устает, но, по крайней мере, у меня теперь есть новая
уловка. Девочки смеются, когда я напеваю песенку о хитроумной уловке, которая нужна,
чтобы чего-то добиться.
Утром они напоминают мне про армрестлинг. Бонни первой проверяет обе мои руки,
так что для Джо Энн сил уже не остается. - Мам, тогда после обеда будет моя очередь, -
просит она.
Они, наверное, что-то обсуждают по дороге в школу, потому что, когда они
возвращаются домой, у них готова целая программа упражнений по армрестлингу, в
которой каждой дается равная возможность поработать со мной.
Лиз смеется, когда я рассказываю ей про наши, уже ставшие обычными, упражнения
и обещает зайти посмотреть. Она должна оценить мой прогресс, хотя бы потому, что это
так не похоже на те случаи РС, с которыми ей приходилось сталкиваться в своей работе.
С каждый днем в упражнениях и позах йоги я напрягаюсь все больше, до предела
моих физических возможностей. Результаты положительны и они вдохновляют. Мне уже
удается поднять правую руку и медленно опустить ее. Если я поднимаю и опускаю сразу
обе руки, мне легче контролировать движение. Попробовав то же самое с ногами, я с
радостью обнаруживаю, что две ноги поднять легче, чем одну правую. Я начинаю
тренироваться, поднимая и опуская обе ноги, осознавая, что так еще быстрее смогу
укрепить правую сторону тела. «Сила действия равна силе противодействия». Это
универсальный закон физики. То же самое гласит и закон сохранения энергии – энергию
нельзя ни создать, ни уничтожить, ее можно только преобразовать из одной формы в
другую. Поэтому я должна вернуть энергию, которой владела до рецидива.
Дни проходят быстро, мне становится все лучше. Постель я заправляю за 10 минут,
быстро одеваюсь, сама застегиваю все пуговицы, кроме тех, что на манжетах. У меня
легко получается ползать вперед и назад. При ходьбе я переношу больше веса на правую
ногу, хотя все еще должна сосредотачиваться на каждом отдельном шаге.
На улице скользко и холодно, так что ходить приходится в большом холле, где
достаточная площадь позволяет придать моей походке ритм. Одновременно надо думать
обо всем - я должна усилием воли начинать и заканчивать каждое свое движение.
Смотря в одну точку, мне проще идти по прямой и удерживать равновесие. Мэгги,
приходящий физиотерапевт, восхищается моими успехами. Я уже могу подавать еду на
стол. Эту маленькую обязанность я теперь себе вернула.
Чтобы научиться новым движениям для улучшения координации, я хлопаю в ладоши
и ритмично качаюсь под музыку. Сначала ритм от меня ускользает, но я настойчиво
продолжаю, выбирая мелодии в два раза медленнее. Ритм выдерживать очень важно.
Все больше разговоров о Рождестве. Как хорошо, что я еще в октябре заготовила
рождественские кексы! Девочки как обычно делают фигурные печенья, чтобы послать их
отцу, вместе со своими школьными рисунками.
На ткацком станке уже почти готов мой первый шарф. Я делаю его для себя,
насыщенно розовым, шерстяным. Края неровные, но в целом получается не хуже моих
самых первых работ на этом станке.
Наконец-то закончился курс уколов. Стероиды действуют утомляюще. Сегодня я
сама принимала ванну, отсутствие Кэти означает, что я стала еще самостоятельней.
Джинни носит за мной пылесос, а я чищу углы, правда, сил хватает только на две
комнаты. После этого я падаю на диванчик и засыпаю.
Проснувшись через полчаса, выпиваю приготовленный Джинни чай. Я держу
кружку правой рукой, придерживая ее левой. Я стала разборчивее писать – это видно по
списку покупок, в нем уже можно различить все буквы.
По календарю прошло меньше трех недель со дня выписки, но мне кажется, что
прошло сто лет. Я очень довольна. У меня явный прогресс, да и Рождество не за горами.
Дети ждут, не дождутся:
- Когда мы поедем за подарками?
После ужина Джои везет нас в магазин. Пока я собираюсь, дети решают, что сначала
Джо Энн будет ходить по магазину со мной, а Бонни – с Джои, потом мы поменяемся.
- Что нам подарить Бонни? - Джо дает мне руку, и мы идем в отдел одежды. Мы
медленно перебираем одежду, но времени на выбор у нас не много – у меня уже дрожат
колени, бросает в жар. Взять голубой свитер или розово-белую ночную рубашку с
оборками? Мы решаем, что ночная рубашка лучше.
Мы уже стоим у кассы, когда я чувствую, что сейчас упаду в обморок. - Дайте,
пожалуйста, стул, - прошу я у кассира. Она быстро приносит стул, и я тяжело опускаюсь
на него. Еще секунда, и я бы упала. Кассир заворачивает ночную рубашку, Джо Энн без
подсказки достает деньги из моего кошелька, потому у меня так дрожат руки, что я не
могу рассчитаться.
Бонни и Джои подходят к нам, обменявшись несколькими словами, Джо Энн и Джои
куда-то убегают. Когда они скрываются из вида, Бонни показывает, что она купила для
сестры - альбом с ее любимыми героями сериала «Семья Патридж». Абсолютно
необходимая вещь!
В магазине становится как-то тихо, и я замечаю, что продавщица на нас смотрит.
- Хорошо, что вы успели все купить, - говорит она.
- Я еще не закончила, я просто слишком устала.
- Может быть, Вам помочь? Вы хотите что-то определенное?
Да, конечно. Описываю ей красный шерстяной джемпер с деревянными пуговицами.
- И к нему бы хорошо белую водолазку, 10 размер, пожалуйста. Бонни уходит за
продавщицей, через несколько минут они возвращаются. Какой чудесный наряд!
- Что-нибудь еще? - Другая продавщица подает ей знаки, что ей следует обслужить
другого нетерпеливого клиента.
- Я сейчас занята. Разберитесь сами, пожалуйста. - Улыбаясь, она поворачивается ко
мне, и я описываю ей блузку, которая завершает список моих покупок.
- Большое спасибо за помощь.
- Мне было приятно Вам помочь. С Рождеством!
Мы все встречаемся у главного входа, через несколько минут мы уже дома. Мы с
Джои выпиваем по чашечке горячего чая, а девочки тащат пакеты в свою комнату. Оттуда
слышно, как разрывается упаковка, шуршит бумага, хлопают дверцы шкафа. Как приятно!
- Хочешь поехать по магазинам в пятницу вечером? - предлагает Джои. - Мы с
Питером свозим тебя, куда захочешь.
- Не знаю, будут ли у меня силы. Я очень устала даже от короткой поездки.
- Тогда, составь список покупок, распиши по отделам, что где искать. Мы будем с
тобой. Питер будет носить пакеты, а я буду стоять в очереди. Уверена, так будет быстрее.
Какой разумный план!
В пятницу, за два дня до Рождества, мы едем в большой магазин и проходим по всем
нужным нам отделам. Пока Джои стоит в очередях, Питер каждый раз находит для меня
возможность присесть. На все уходит всего лишь час, но я снова вымотана до предела.
Мои ноги дрожат, мне с трудом удается подняться со стула. Джои подает мне руку, и мы
медленно движемся в выходу на парковку.
- Подождите минутку, я сейчас вернусь, - говорит Питер, отдавая нам все пакеты. В
памяти отпечатываются сегодняшние ощущения: кассы, печатающие чеки, торопящиеся
люди, запах мокрых пальто, звучащие кругом рождественские песни.
Питер протискивается сквозь толпу с тремя стаканами попкорна. Время словно
остановилось, у меня перехватывает дыхание – Рождество, верные друзья, счастье оттого,
что я здесь, с ними. Я стою здесь в большом магазине, в центре Гамильтона, в Онтарио, в
Канаде, и я знаю, что я обязательно вернусь сюда.
Мы веселимся всю дорогу домой, объедаясь попкорном и наслаждаясь общением.
Рождество – время радости. Маленький зеленый Фольксваген, кажется, с трудом
выдерживает наше бурное веселье.
В рождественское утро моему счастью нет предела. Джо Энн, Бонни и я завтракаем
апельсинами и сладким пирогом, и перепев все известные нам рождественские песни,
вместе распаковываем подарки.
- Господь, благослови каждого из нас!
Вишневый пирог мамы Вики
2\3 чашки топленого маргарина
1 1\4 чашки сахара
1 ч. ложка тертой лимонной или апельсиновой цедры
1 столовая ложка лимонного или апельсинового сока
2\3 чашки молока
2 1\4 чашки муки
1 1\4 чайной ложки соли
1 ч. ложка разрыхлителя теста
3 яйца
250 г вишни в сахаре
Разогрейте духовку до 120 градусов
Растопите маргарин с сахаром
Добавьте лимонную цедру, сок и молоко и хорошо перемешайте
Просейте муку
Добавьте все оставшиеся сухие ингредиенты к смеси, тщательно перемешайте
Добавьте яйца по одному, с интервалом в одну минуту
Добавьте вишню
Для выпечки используйте форму для кекса
Посыпьте пирог сверху резаным миндалем и сахаром
Выпекайте в течение 1часа 20 минут
Подавать теплым
ГЛАВА 11
Зимние праздники, 1972 г.
Моя сестра Жени с мужем живут в Торонто и хотят пригласить к себе на Новый Год
родственников с обеих сторон, но никто не хочет ехать в большой город. Я не виделась с
семьей Джека со свадьбы в прошлом году, поэтому предлагаю:
- Приезжайте все сюда. До нас всем ехать примерно одинаково.
Жени колеблется. - Ты же не хочешь, чтобы все знали, почему ты была в больнице.
Как ты справишься?
У меня в голове уже зреет план, как скрыть мое состояние. Надоело думать о своем
диагнозе. Пора проверить, смогу ли я быть как все.
- Не волнуйся за меня. Приглашай всех к нам.
Когда я рассказала о своем плане маме, она сказала, что он обречен на неудачу. Мои
младшие сестры Роза и Люси, наоборот, захотели в нем поучаствовать. Джо Энн и Бонни
внимательно слушают все, о чем я говорю по телефону. Они уже предвкушают
возможность побезобразничать.
В день приезда гостей я мысленно репетирую программу всего вечера. Девочки
помогают мне убрать квартиру и повесить чистые полотенца. Пока они играют часок на
улице, я высыпаюсь. Нам остается всего-то накрыть на стол и подать обед, который
приготовит моя мама.
Бонни и Джо Энн возвращаются с улицы вместе с моими родителями и сестрами,
тащат тарелки с сэндвичами и печеньем. Пока родственники накрывают на стол, девочки
помогают мне одеться, застегнуть манжеты и расчесать волосы. Сходив в туалет, я
усаживаюсь в кресло-качалку, стараясь выглядеть максимально естественно.
- А если тебе захочется в туалет? - спрашивает мама.
- Не захочется, я же не буду много пить. Родственники Джека не задержатся у нас
надолго в такую-то погоду, - уверенно отвечаю я.
На улице такой туман, что мы начинаем сомневаться, приедут ли гости. Жени
звонит и говорит, что на дорогах много аварий, а из Торонто путь не близкий, и я прошу
ее не рисковать, остаться дома. Родители Джека приезжают точно в назначенное время,
мои папа с мамой встречают их. Мы обмениваемся впечатлениями от Рождества, папа
разливает напитки. Я с энтузиазмом поддерживаю беседу, и никто не обращает внимания
на мою парализованную правую руку, спокойно лежащую у меня на коленях. Все
тревожатся по поводу того, как ехать домой в такой туман.
Через некоторое время я предлагаю всем сэндвичи и чай и наклоняюсь вперед, как
будто собираясь встать. Роза и Люси тут же подскакивают:
- Сиди, сиди, мы сами все принесем.
Через несколько минут мы уже все пробуем и жуем. Роза приносит мне чай и
загораживает меня ото всех, пока я берусь за ручку наполовину наполненной чашки.
Родители Джека обеспокоены туманом на дорогах и поэтому решают уехать пораньше.
Наша семья провожает их до двери, а я машу им рукой со своего кресла. Входная
дверь захлопывается, и я говорю:
- Брысь с дороги, мне срочно нужно в туалет.
- По-моему они ничего не заметили. - говорит мама, когда я возвращаюсь.
Когда вокруг столько помощников, убрать посуду проще простого. Вскоре мы с
девочками остаемся одни. Силы на исходе, я укладываю их спать до 11 часов. С Новым
Годом! Спокойной ночи!
Утром вчерашняя вечеринка кажется глупой выходкой, но важно то, что я закончила
старый год как нормальный человек. Иногда мелочи имеют огромное значение.
Зимние праздники заканчиваются, дни становятся вновь похожими один на другой.
Я упражняюсь, отдыхаю, читаю, пытаюсь вытирать пыль, опять отдыхаю.
Буква за буквой, мои гневные эмоции превращаются в слова на желтоватой бумаге в
пишущей машинке. Меня расстраивает, как тяжело нажимаются клавиши. Пальцы правой
руки все еще похожи на спагетти, но мышцы уже не так спазмированы. Я могу держать
карандаш, и обе руки свободно двигаются в размашистых движениях.
Одним январским утром после долгих упражнений и длительного ползания, я без сил
падаю на пол и засыпаю. Первое о чем я думаю, проснувшись - что уже без двадцати
двенадцать и у меня не осталось времени, чтобы одеться до того, как девочки придут на
обед. Я торопливо ползу в спальню.
Кое-как, напялив футболку и штаны, я слышу, что девочки вернулись. Они
удивлены, что меня нет в зале, и бегут в мою комнату, проверить, все ли в порядке. Я
рассказываю им, что прикорнула в коридоре – они смеются. Я велю им не волноваться,
если они, придя домой, застанут меня спящей на полу. Это просто значит, что я очень
много тренировалась, и мне пришлось уснуть, чтобы восстановить силы.
Они начинают меня экзаменовать: могу ли я сжать их руки? Пожать плечами?
Поднять правую руку? Говорят, что прогресс есть, но мне трудно судить. После обеда у
меня нет ни сил, ни желания, чтобы делать упражнения. Я чувствую себя выдохшейся.
Что, если это – мой предел? Что, если лучше двигаться я никогда не смогу? Эти мысли
преследуют меня всю вторую половину дня, даже тогда, когда я по настоянию девочек
возвращаюсь к упражнениям после ужина. Теперь я не могу заснуть.
Мысль о том, что я могу остаться в нынешнем состоянии, точит меня, как червь.
Джоана и ее подруга Илейн по прежнему помогают мне с покупками, а Вики – со стиркой.
Подразумевается, что все это – на время. Мне хочется надеяться, что вскоре я сама смогу
полноценно обслуживать себя и девочек.
Но в эту бессонную ночь депрессия совсем одолевает меня. Завтрак проходит как
обычно. Прошло уже два месяца, результаты могли бы быть и лучше. Я не могу
справиться с волнами депрессии, но по неписаным правилам, показывать свое состояние
девочкам я не могу. Депрессия до 11:30, а потом – одеться и нормально выглядеть во
время обеда. Когда они уходят, опять надеваю выцветшую футболку и могу депрессовать
до 15:30.
К 11:30, одеваясь после слезливого утра, бросаю взгляд на свое отражение в зеркале,
ужасаюсь, как ужасно я выгляжу и понимаю, что я просто потеряла море времени и сил на
глупости, вместо того, чтобы заниматься упражнениями. Какие же странные существа эти
люди.
Пусть даже мне не станет лучше, я должна бороться, ради Джо Энн и Бонни. Они
должны знать, что их мама не сдается.
Они понимают, как тяжело у меня на душе и помогают мне расклеить по квартире
«напоминалки».
На холодильник – «Жди чуда», на дверь – «Улыбнись», на зеркало в ванной –
«Сохраняй спокойствие». Они уходят в школу довольные, что смогли улучшить мне
настроение.
Каждый раз, когда в газете публикуют очередную статью о РС и многообещающем
лечении, мне звонят доброжелатели, которые считают, что такие статьи поддерживают и
вселяют надежду. Все способы лечения, даже самые нелепые, доводят до моего внимания.
Жаль только, что во всех этих статьях воды больше, чем сути.
Почему они делают вид, что в чем-то уверены, когда ни в причинах, ни в лечении, ни
в диагностировании этой болезни нет никакой определенности? Всегда слышишь на тему
этой болезни – хронического дегенеративного заболевания ЦНС – два слова:
непредсказуемая и неподконтрольная. Далее следует список симптомов, затем строка о
распространенности и охвате и финальные фразы типа:
«Последние исследования, не получившие до сих пор 100-процентного научного
обоснования, вселяют некоторую надежду».
«Осторожные предположения о том, что РС можно предотвращать и
контролировать, основываются на некоторых обещающих начинаниях и интуиции
исследователей».
Другие статьи привлекают мое внимание:
«Лечение в больнице ухудшает состояние пациентов – 30% пациентов страдают от
побочных реакций на лекарства, из-за которых вынуждены оставаться в больнице в
два раза дольше»
и
«Больные могут выздоравливать быстрее, если научатся использовать мозг для
управления своим телом» - это напоминает мне, что нужно медитировать и
визуализировать желаемое.
Еще одна статья повествует о том, что результаты исследований в престижном НИИ
были фальсифицированы ради скорейшей публикации. Статья, озаглавленная «Еда влияет
на мозг уже через 30 минут после еды», посвящена важности правильного питания:
«…изменения в питании могут влиять на смертельную болезнь».
Другая статья касается медицинской подготовки: «…нужно сконцентрироваться на
научном подходе, вовлекать пациента в процесс лечения… основная проблема врачей
заключается в их уверенности в том, что является лучшим для пациента…врачи не
проявляют интереса к реабилитации и лечению больных после рецидива болезни…у
пациентов есть право выбора лечения…» и так далее, и тому подобное.
Лучше я буду читать свою книжку по физиологии и медицинские журналы в
библиотеке.
В последнее время я добилась отличных результатов – смогла выдавить правой
рукой зубную пасту на щетку, а однажды утром сама справилась с половинкой
полгрейпфрута.
Поразительно, сколько отдельных действий нужно скоординировать и как все можно
испортить, сбившись с ритма. Многие простые движения заканчиваются катастрофически
– стаканы опрокидываются, тушь размазывается, ложки с едой переворачиваются на
полпути ко рту, прямо как в детстве.
Именно оттуда я и начинаю заново свой путь, от крупной мозаики, кубиков, катания
мяча и одевания кукол. Хорошо, что у моих дочерей есть все эти необходимые вещи, и
они с удовольствием играют вместе со мной.
Каждый день я подхожу к большому зеркалу и смотрю, стала ли лучше моя осанка.
Как когда-то учила меня физиотерапевт миссис Квик, мне нужно заново научиться
держаться в определенных положениях и исправлять осанку.
С открытыми глазами я стою как надо. Теперь закрыть глаза, досчитать до десяти и
снова открыть глаза, исправить положение тела. Еще раз, еще и еще.
Я пытаюсь вспомнить все периоды развития моих детей: ползание, ходьба,
удерживание равновесия с помощью рук. Делаю все, что могу придумать для тренировки
разных групп мышц: составляю башни из кубиков, переворачиваю страницы в книгах,
раскладываю предметы сплошными рядами.
Это мая собственная физиотерапия – тренировка старых, восстанавливающихся
навыков или наработка новых взамен утраченных.
На моих штанах скоро будут дырки на коленях, зато моя координация улучшается с
помощью ползания по коридору. Музыка поднимает настроение, я хлопаю и покачиваюсь
в ритм мелодий, которые слышу по радио. Во время отдыха я выстукиваю пальцами ног
разные ритмы.
Прочитав утреннюю газету, большими цветными мелками обвожу статьи в кружки
или прямоугольники и раскашиваю их. Вскоре я уже могу вырезать тупоконечными
ножницами. Однажды мне, наконец, удается твердой рукой написать печатные буквы
тонкими мелками и карандашами! Потрясающий алфавит!
Мы все еще пользуемся одноразовыми тарелками, девочкам приходится резать мне
мясо и застегивать манжеты. Лиз все так же обещает прийти в гости. Вики приходит и
рассказывает анекдот про «настоящего инженера», который рассказал ей Джордж.
Анекдот действительно смешной, и она предлагает переписать его для меня, но я хочу
попробовать сделать это сама. На середине очередного слова мою руку жестоко сводит
судорогой. Вики дописывает анекдот сама, пока я справляюсь с болезненным спазмом,
потом мы, как обычно, пьем чай.
Скоро мы будем праздновать восьмой день рождения Джо Энн. В подарок она хочет
пикник на Ниагарском водопаде, как только я смогу сесть за руль.
- Даже если будет идти снег? - дразню ее я. Да, даже если будет снег.
Мне стало гораздо легче ходить, не нужно думать о каждом отдельно взятом
движении, но моя походка все еще неестественно механическая, оттого, что я ставлю ногу
на всю ступню сразу.
В декабре прошлого года физиотерапевт хотел научить меня ходить большими
шагами, чтобы преодолеть проблемы с походкой, но я отказалась. Если уж я трачу
энергию, чтобы заново научиться ходить, то должна восстановить все до нормального
состояния, так, чтобы снова могла ходить на каблуках. Мысль о черных лакированных
туфлях на высоком каблуке – мощный стимул в работе над походкой и преодолении
неуклюжих движений.
Каждый день я представляю себе, как иду ровно и грациозно, потом раскачиваюсь
под музыку по радио. Я качаю руками и поворачиваюсь во все стороны, восстанавливая
равновесие, если запинаюсь.
Наградой за такую работу стало ощущение плавности движений при ходьбе. Я
пританцовываю по коридору, вытянув руки в стороны, чтобы опереться на стены, если
понадобится.
Совсем другой набор движений необходим для хождения спиной вперед. Тут я
понимаю, насколько я завишу от визуальной обратной связи, чтобы быть в безопасности
при ходьбе. После каждого прохода по коридору мои навыки и в этом непростом деле
совершенствуются.
Чем большую подвижность я обретаю, тем сильнее становится боль в ногах, и это
приносит дискомфорт при движении. Я пробую протирать ноги влажным полотенцем, но
это не помогает. Ночью дискомфорт превращается в боль, препятствуя нормальному сну.
Надо заглянуть в мою любимую книжку по физиологии. На одной из закладок
написано: «Боль – при нервной регенерации, стр. 267». Подзаголовок называется
«Побочные эффекты регенерации», где обсуждаются причины, по которым
физиологическое восстановление никогда не бывает абсолютным.
Я перечитываю этот текст трижды и, наконец, добираюсь до смысла. Несмотря на то,
что здесь идет речь о регенерации нервов периферической нервной системы, мне кажется,
что те же самые проявления сопровождают восстановление функций центральной
нервной системы.
Автор пишет, что при восстановлении образуются непонятные связи с корой
головного мозга, интерпретирующей поступающие извне сигналы. Появляющиеся новые
связи иногда неправильно идентифицируются. Этот эффект можно преодолеть только с
помощью длительных упражнений. Точные ощущения возвращаются очень медленно и
как правило не достигают идеала. Автор пишет: «повреждение любой части нервной
системы влечет за собой нарушения в плавности движений, и пока не достигнута
компенсация, функциональные изменения значительно затрудняют физические действия».
С момента рецидива прошло меньше трех месяцев, так что может быть я слишком
нетерпелива. Прошло еще мало времени для восстановления функций, нужно терпеливо
продолжать.
В приподнятом настроении продолжаю читать о связи между болью и зудом,
описываемой под заголовком «нервные пути боли». Зуд возникает от раздражения
поверхностных нервных окончаний на коже. Боль исходит о более глубоко
расположенных окончаний и других структур. Зуд может предварять боль. Точность
локализации боли зависит от того, есть ли болевые ощущения в конкретном месте.
Я пытаюсь вывести из этих фрагментов информации что-то, что поможет мне
справиться с болью. Что если жжение в ногах – тоже подпороговая боль из-за
неправильно интерпретируемых сигналов? Может быть, это жжение – неправильно
прочитанная восстановленная связь с мозгом? Что если, когда я передвигаюсь, от моей
кожи идут сигналы, которые интерпретируются восстанавливающимися нервными
клетками, как боль, а не как движение?
Я продолжаю совершенствовать свою теорию. Предположим, что жжение – это
подпороговая боль, возникающая из-за локализации сигнала о движении. Если
использовать разогревающую мазь, чтобы создать настоящее жжение, сможет ли
организм отличить настоящее от фальши? Опасаясь возможного усиления дискомфорта,
наношу немного разогревающей мази на правую лодыжку, где жжение сильней всего.
Через несколько минут жжение проходит и в этом месте появляется ощущение прохлады.
Минут через двадцать жжение возвращается, но оно уже не такое интенсивное. Я втираю
мазь на участок побольше и жду.
К концу вечера я определяю, что применение разогревающей мази дает мне 30 минут
без боли, начиная с первых признаков жжения. Этого мне вполне достаточно, чтобы
успеть заснуть. Утром нет ощущения жжения в ногах и, хотя днем оно возвращается,
меня оно больше не тревожит, так как я знаю, как с ним справиться.
Мою книжку по физиологии читать интересней, чем детектив. Я читаю другие
главы, чтобы найти решение другой проблемы – гнусавость и монотонность голоса. Он
невыразителен и его громкость практически не регулируется. Раз существуют уроки по
совершенствованию голосовых данных и дикции, значит этому надо тренироваться.
«Патер ностер, куи эс ин целис», начинаю я Отче Наш на латыни, как мы делали,
когда я пела в хоре, «сэд либера нос э мало», избавь нас от лукавого, Аминь.
Из детских воспоминаний о семейных праздниках всплывают французские
канадские песенки. Первые попытки что-то напеть заканчиваются хриплыми звуками,
похожими на карканье. Я вспоминаю солнечные деньки на кухне тети Розы:
- Пой, Ева! Старайся! - и снова стараюсь порадовать тетю.
Если я научусь правильно дышать, в голосе появится выразительность, но эти усилия
очень утомляют. Чтобы лучше контролировать дыхание и исправить недостатки речи, я
делаю дополнительные дыхательные упражнения из йоги.
Февраль 1973 г.
К середине февраля я достаточно укрепила спину и смогла выполнить стойку на
голове у стены. Правая сторона тела набирает силу, ходить стало легче, хотя я еще сильно
хромаю, особенно, когда устаю. Я уже не попадаю в лицо вилкой и даже управляюсь с
ножом. Что касается стирки, то девочки теперь относят белье к стиральной машине, а с
остальным я справляюсь сама.
Розмари, инструктор медсестер в больнице им. Джозефа Бранта, звонит мне, чтобы
пригласить на встречу со студентами-медиками. Она опасается, как бы это не оказалось
для меня стрессом, после того как я рассказываю ей, как я живу вот уже два месяца. Но
выход в свет будет мне полезен, потому что мне есть что рассказать.
Розмари приезжает за мной, я так волнуюсь, что ступеньки кажутся более
скользкими, чем обычно. Я опираюсь на нее почти всем телом, потому что мои зимние
сапоги - с высокими каблуками. Правая лодыжка все время подворачивается, потому что я
еще не чувствую пальцы, поэтому боюсь перемещать вес на эту ногу. Смогу ли я когда-
нибудь нормально ходить на каблуках?
Да, смогу. Я просто одержима идеей пройтись в своих черных лакированных туфлях
на высоком каблуке.
В больнице мне задают вполне предсказуемые вопросы о семье, мобильности,
настроении. Шок вызывают мои слова о том, что я не принимаю лекарств, ни
профилактических, ни поддерживающих, потому что таких не существует. Они удивлены
тем, что я не сломлена и видно, что они мне не верят, когда я говорю, что позволяю себе
плакать только в одиночестве. Во время рецидива ты один на один с болезнью, а ремиссия
- что-то глубоко эмоциональное.
После встречи мы, как все нормальные люди, идем в кафетерий. Я воспряла духом и
перспектива абсолютно ясна – я полностью восстановлюсь. Я знаю, как это сделать и не
соглашусь на меньшее.
ГЛАВА 12
- Хорошо еще, что Вы не скрипачка, - сказал мне не так давно один врач. Это
бесцеремонное замечание послужило идеей для моего нового грандиозного проекта. В
начале февраля у меня еще не получается правильно держать смычок, так что я беру его
как придется и приставляю в скрипке. Он скачет по струнам, а второй рукой я зажимаю
лады, чтобы сыграть «В небе звездочка горит», как мне показывала Бонни. Она такая
взрослая, через три недели ей исполнится семь.
- Нет, мама, не так, - поправляет она мои пальцы на грифе. Всю правую сторону тела
сводит судорогой, руки сжимаются на скрипке так, что едва не превращают ее в обломки.
Линейка хороший заменитель грифа, и я пытаюсь выучить положение пальцев с ее
помощью. Добившись автоматизации навыка, я перехожу к работе со смычком. Делать и
то и другое одновременно я пока не в состоянии.
Мне трудно. Руки не хотят подчиняться посылаемым мной сигналам. Иногда я не
могу вывести руки из спазма, приходится напрягать их еще сильней, и тогда спазм
проходит от изнеможения мышц. Через некоторое время мои руки перестают так отчаянно
сопротивляться и начинают слушаться меня. Когда возникает жгучая боль во всей руке, я
разрешаю себе немного передохнуть. Но не останавливаюсь.
Середина марта, 1973 г.
Наконец-то я могу пойти на урок. Бонни несет мою скрипку, потому что я не могу
одновременно нести что-то и быть сосредоточенной на ходьбе. На уроке я играю «В небе
звездочка горит», «По волнам» и «Гимн радости». Мои маленькие соученики слушают
мою игру с серьезными лицами.
- Она раскачивается.
Мои руки больше не могут держать инструмент. Я чувствую себя выжатым
лимоном. Девочки идут за одеждой; из своего кабинета выходит директор, чтобы со мной
пообщаться.
- Мы очень рады, что вы поправляетесь.
Он отмечает, как изменились девочки – они стали ответственней, взрослей. Каждый
день они докладывали о моих успехах, а потом простили его померяться силой рук. По
началу это его озадачило, но поскольку для девочек это было важно, он согласился.
- М-р Кей, им нужен был кто-то, по кому можно было судить о моих успехах. Вот
они и использовали Вас.
Я вижу на его лице все возрастающее изумление, по мере того как рассказываю о
нашей программе по армрестлингу. - Вот чертята!
Мы оба восхищены этими девочками, им всего семь и восемь лет, а какую глубокую
мудрость они демонстрируют. Интересно, кто за кого отвечает?
Иногда накатывают мрачные мысли, когда я задаю себе вопрос – что я пытаюсь
доказать? Я хочу, чтобы у меня получилось со скрипкой, чтобы я смогла выразить себя
через музыку, хотя у меня нет ни музыкального дара, ни ловкости пальцев.
Просто еще одна цель для меня и еще один урок для моих детей.
Мне все легче пользоваться пишущей машинкой, и я доверяю все свои успехи,
неудачи и страхи листам желтоватой бумаги, которые ревностно храню в ящике стола.
Это секреты моего существования.
Однажды холодным дождливым мартовским днем я начинаю попытки собрать
воедино все то, что написано на этих страницах. Перечитывая написанное, я решаю, к
какой теме ее отнести и таким образом делю все страницы на несколько стопок.
Я делаю вид, что не слышу тихий стук в дверь, но девчонки несутся открывать из
самого дальнего угла квартиры; от их ушей не ускользнет ни один звук. Открывается
дверь и заходит моя новая соседка Рита Финч, недавно переехавшая из Англии. Она в
удивлении смотрит на меня. Я стою на четвереньках на полу, окруженная стопками
бумаги.
- Что ты затеяла? Никак книгу пишешь?
- Я злюсь на мир и выплескиваю всю злость на бумагу, чтобы не сойти с ума от
разочарования, которое меня съедает.
- На что ты злишься, Ева? - тихо спрашивает Рита, присаживаясь на пол возле меня.
– О чем ты хочешь рассказать на этих страницах?
- Большинство людей уже списали меня из-за моей болезни.
Она удивленно смотрит на меня, но молчит.
- Они не считают, что со мной стоит возиться, - продолжаю я, - они думают, что я
своей беспомощностью сделаю их несчастными. Большинство боится этого заболевания.
Наверное, проще, когда у тебя венерическая болезнь. Но человек с РС ни в чем не
виноват, он не подцепил эту болезнь где попало.
Бедная Рита, она не ожидала такой тирады. На ее лице шок. Что она сейчас скажет?
- Я вообще-то пришла выпить чаю. Давай я сама заварю. Я тебе не говорила, что мой
муж Джеральд приехал сюда с группой ученых из Англии на работу в неврологическом
отделении медицинского центра при университете? Если его помощь понадобится для
твоей книги, обязательно обращайся. Я уверена, что ему будет интересно то, что ты
делаешь.
Рита спокойно принимает ситуацию, и я перестаю причислять ее к большинству.
- Поговорить с человеком, занимающимся исследованиями в области неврологии,
было бы очень полезно. Я прочитала несколько научных статей и книгу по физиологии,
кроме этого – только газетные статьи – но ты же знаешь, какие аспекты болезни они
освещают.
- Как ты справляешься с детьми? Что ты им рассказала?
- Все, кроме названия. Пока они не знают, как все это называется, им не придется
сталкиваться с дезинформацией прежде, чем они научатся что-то ей противопоставлять.
Самая главная моя задача – чтобы у них все было хорошо, вырастить их счастливыми,
чтобы моя болезнь не омрачила им жизнь. Я за то, чтобы они много занимались спортом в
школе и гуляли каждый день, чтобы их окружало больше здоровье, чем нездоровья.
- Иногда мне нужна их помощь, но я обставляю это как игру – сделать хот-доги или
сэндвичи с сыром на гриле, помочь мне с упражнениями. Демонстрируя уверенность в
своих силах ради девочек, я действительно начинаю чувствовать себя более уверенно. Я
стараюсь свести к минимуму проблемную часть своей жизни и максимально насладиться
нашими общими радостями.
Рита соглашается, что моя стратегия успешно работает и соглашается быть нашим
союзником.
Эти полдня ужасно вымотали меня. Сколько нужно энергии, чтобы защитить свою
позицию, оправдываться перед другими за свою жизнь, свои решения. Такая ответная
реакция сидит очень глубоко, хотя и не всегда бывает востребована. Рано поужинав, мы с
девочками уютно устраиваемся на диване и читаем сказку. В полдевятого мы уже
ложимся спать.
Конец марта, 1973 г.
Прошло чуть больше четырех месяцев с тех пор, как я последний раз садилась за
руль, возвращаясь домой с занятия по йоге. Я трогаю ключи, думая о том, когда же
настанет тот день, когда я снова смогу водить машину.
Мои друзья здорово помогают мне, но другое дело, когда ты можешь сам сесть за
руль и поехать, когда и куда захочется.
Вождение машины все больше видится мне символом независимости и становится
одним из моих основных приоритетов. Я вижу себя за рулем, я слышу, как работает
двигатель, как тикает указатель поворота, как работает коробка передач. Я жму на газ, на
тормоз. У меня достаточно сил, чтобы хорошо нажать на тормоз, крутить руль, левая нога
работает идеально, зрение не подводит, потому что я не принимаю лекарств. М-м-м. Как
бы мне начать тренироваться?
Пока смотрю телевизор, я упражняюсь в равномерном постоянном надавливании,
используя книгу. Мне хорошо удается поднимать правую ногу, как бы быстро нажимая на
тормоз.
Мне надо как-то избавиться от мышечных спазмов. Опасно, если они возникнут в
ноге, стоящей на педали газа. Я не стану садиться за руль, пока есть вероятность, что эти
спазмы помешают мне. Каждый вечер я массирую лодыжку, потом резко поднимаю вверх
стопу и держу в таком положении, несмотря на возникающие сокращения мышц. Опять
массаж, опять тренировка.
Что еще я могу сделать, чтобы быть готовой сесть за руль?
Последний предмет, на который падает мой взгляд перед тем, как я выключаю ночник, -
швейная машинка. Конечно же! Педаль машинки – отличный тренажер для такой
тренировки! Сон слетает с меня, я встаю с постели и обуваюсь.
Ослабив натяжение ремня машинного колеса, я прекрасно слышу равномерный шум,
говорящий о правильном движении моей ноги. Постепенно я обнаруживаю, что
мышечный спазм при надавливания на педаль минимален, если моя нога вытянута до
предела, и на педали стоит только носок. Значит, в машине сидение нужно будет
отодвинуть как можно дальше. Окрыленная таким открытием, я засыпаю.
Раз в неделю Джоан или ее подруга Илейн, жена священника, ходят для меня за
продуктами и очень рады слышать о том, что я начала тренироваться в вождении.
- Мы понимаем, как для тебя важна независимость, Ева, - говорит Илейн. Но,
пожалуйста, никуда не торопись. Нам с Джоан нравится помогать тебе, а список
продуктов мы уже помним наизусть.
Илейн и ее муж Рекс, священник униатской церкви, пригласили меня на службу в их
приход, и я оценила этот дружественный жест. Однако, хоть я и была
недисциплинированной прихожанкой, моя церковь – католическая, и никакой другой мне
не надо.
Лодыжка по-прежнему одеревеневшая, ее сводит спазмами от моих ежедневных
упражнений. Тут я вспоминаю о движениях для разогрева лодыжки, которые мы делали
на занятиях по степу. Проделав несколько кругов степовки, я не задумываясь перехожу к
ритмичному степу, который был следующей частью разминки. Плохая идея – я чуть не
упала. Приходится отделять движения одно от другого, затем делать их в произвольном
порядке. Прыжок мне не удается, я только сгибаю колено. Вместо прыжка я просто
переношу вес с одной ноги на другую, потом делаю степ.
После многократных повторений уже можно различить две части движения, вместо
одного приглушенного и размытого звука появляются два четких, но моя лодыжка
подгибается, если я пытаюсь перенести вес с ноги на ногу слишком быстро. Берегись,
Фред Астер! Кажется, я скоро выдам потрясающий ритм-степ.
Меня все больше огорчает, что Лиз до сих пор так и не зашла ко мне. Телефонные
разговоры - это совсем не то, я хочу, чтобы она собственными глазами увидела мои
результаты. В конце концов, я убедила ее прийти ко мне и радостно открываю ей дверь.
Молча демонстрирую свою походку королевы Виктории. Она ошеломлена.
- Как ты этого добилась?
Потом она смотрит на меня глазами профессионала. Критически оценивает все
упражнения, которые я делаю на силу мышц, координацию движений и равновесие.
Говорит, что хотя многое из этого нетрадиционно, все мои манипуляции вполне
вписываются в базовую физиотерапевтическую теорию. Правда, она никогда не видела,
чтобы эту теорию таким образом применяли, и подобных результатов по восстановлению
всех функций она тоже не видела. Я заявляю, что это еще не предел, я хочу добиться
полного восстановления, своими способами. Я собираюсь снова носить черные
лакированные туфли на высоком каблуке.
Потом мы начинаем обсуждать события в мире. Никсон был переизбран абсолютным
большинством в ноябре, а уотергейтский скандал почти не затрагивался в речи Карсона.
На телевидении опять футбольная лихорадка, а на улице – море снега.
Расслабившись окончательно в компании подруги за чашкой чая, я признаюсь ей,
что очень рада, что много трудностей позади. Те двадцать дней в больнице казались
двадцатью годами, и визиты Лиз, приносившей мне апельсины и Нью Йорк Таймс каждое
воскресное утро, помогали разбить время на части, чтобы оно не казалось таким
бесконечным.
Пролетело четыре месяца. И вот я могу управляться с ткацким станком, делать
работу по дому, пользоваться правой рукой. Она теперь даже поднимается до уровня
плеча.
Я знаю, что постепенно я вернусь к обычной жизни. День за днем я беру все больше
обязанностей на себя, организую свою жизнь так, как мне привычно и удобно. И я рада
поделиться этими достижениями с подругой.
- Я боялась к тебе прийти, Ева, боялась влезать во всю эту историю с РС, - я
удивлена ее сердитому тону, - для меня РС – это когда люди на твоих глазах
превращаются в инвалидов, и я боялась быть вовлеченной в дружбу, которая могла так
окончиться. Но тебе становится лучше, это ломает все правила Я боялась, что, если я
начну делать что-то для тебя, то окажусь привязанной к безнадежно больной. Но
очевидно, что твой случай отличается от остальных. Тебе никто не говорил, что РС – это
постоянное ухудшение, будто летишь вниз с горы?
- Мне говорили это постоянно, год за годом, но я все время выздоравливаю и вовсе
не обременяю собой окружающих. Никому не нужно брать на себя мои обязанности
надолго. Помощь мне нужна только периодически, на время восстановления.
- Я чувствую себя виноватой, - говорит Лиз, - я могла бы ходить в магазин,
исполнять какие-то поручения для тебя.
- Да мне ничего этого не надо от тебя. Главное – чтобы ты была мне другом,
принимала меня такой, как я есть, и не зацикливалась на мрачных предчувствиях.
- А ты знаешь про Жаклин Дюпре, виртуозную скрипачку, ученицу Пабло Кассаля?
У нее тоже РС. Тебя не задевает то, что она в силу своей известности, получит лучшее
лечение, чем ты, обыкновенная жительница Гамильтона?
- На самом деле, Лиз, единственное, что меня может огорчать в этой ситуации – это
то, что мы потеряем талант Дюпре. Ты права, она получит лечение по самому высокому
современному медицинскому стандарту. Скорей всего, она растолстеет на стероидах, ее
будут оберегать от физических нагрузок, окутают коконом нежной заботы. Будут все
делать за нее, чтобы она не растрачивала свою энергию. Боюсь, у Жаклин Дюпре будет
классический случай РС. И мне от этого грустно. Что качается меня, то я никто. Мир
ничего не теряет в моем лице. Я могу делать, что хочу. От меня не зависит репутация
врачей. Ни один главврач не дрожит от мысли о том, что весь мир узнает о том, что со
мной происходит. Так что, мне проще.
Я не могу смириться с мыслью о потере великого таланта из-за РС. Если б только я
могла поделиться с ней своим опытом.
Конец марта, 1973 г.
Ходить все легче, занятия на швейной машинке для подготовки к вождению
проходят все успешней. Одним солнечным днем я решительно направляюсь на стоянку,
чтобы для начала просто посидеть в машине. Кресло подстроено под Джоан, мне
приходится отодвигать его в крайнее положение, чтобы вытянуть ноги. Так я смогу
достичь наилучшего контроля при нажимании педалей.
Я вставляю ключ в замок зажигания, и со второй попытки мой старенький Форд
оживает. Осторожненько нажимаю на газ. Забудь о моторе, визуализируй управление
машиной. С глухим звуком переключаюсь на задний ход, придерживая тормоз, руки на
руле – в исходную позицию. Руки подрагивают от знакомого ощущения руля.
Рулевое управление с усилителем помогает мне правильно вырулить с парковочного
места и проехать по всей длине площадки. Поворот назад и вдоль другого края площадки.
Два, потом три раза. Пока неплохо. На дороге машин не много и вот, быстрее, чем я
успеваю подумать, я уже выезжаю на дорогу. Правый поворот, снова правый поворот и я
на дороге, ведущей в Энкастер.
При подъеме в горку я сильней давлю на педаль газа, скорость – сорок миль в час,
вполне достаточно. Я твердо держу руль в руках, но немного кружится голова от успеха.
Глубоко вдыхаю. Вот, уже лучше, уверенно взбираюсь по откосу.
Где повернуть? На гравийную дорогу, по развилке, назад на шоссе и левый поворот.
Машин мало, но я газую, как будто мне нужно влиться в поток транспорта. Вот я уже на
стоянке, паркуюсь, снимаю ремень безопасности, закрываю машину и возвращаюсь
домой.
Вдруг я чувствую страшную усталость, даже нет сил повесить пальто, я роняю его на
стул. Милый диванчик, милая машинка! Засыпая от усталости, я сжимаю правой рукой
ключи.
Апрель, 1973 г.
Крис в Институте Йоги удивлена моему звонку.
- Я бы хотела записаться на занятия.
- Вы сможете сами к нам добраться?
- Да, я вожу машину.
И вот по вторникам после обеда я снова на занятиях в Институте Йоги – оранжевые
коврики, первый ряд занимающихся. На занятии мне некогда смотреть вокруг, я
полностью сконцентрирована на работе. Если я не могу справиться с заданием, я
принимаю релаксационную позу и отдыхаю.
Крис шепотом подбадривает меня:
- Хорошо, Ева. В ней нет нерешительности, сомнений, когда она помогает мне с
позами, и, в то же время, нет чрезмерных требований.
В конце урока мы делаем ряд дыхательных упражнений, сидим в тишине, а Крис
читает нам отрывок текста по индийской философии. Сегодня – это Сатпрем,
последователь Шри Ауробиндо.
Истинное искусство – не форсировать события, а научиться внутренне формировать
их и постепенно приводить в реальность.
Мы сами строим свою реальность, моя жизнь налажена. Я постепенно расслабляюсь,
наслаждаясь своей все возрастающей подвижностью. Я уже уверено исследую
медицинскую библиотеку, открывшуюся при университетском медцентре. Приятно
находиться среди стеллажей, где я могу читать и думать, оглядываясь на то, что
произошло со мной, начиная с 1967 года.
И вдруг, без всякого предупреждения, однажды я просыпаюсь и чувствую, что моя
правая рука скручена страшным спазмом. Все мышцы правой стороны тела болезненно
сведены. Почему это произошло? Не может быть, чтобы это был очередной рецидив, не
было никаких признаков надвигающегося приступа, да и по срокам это невозможно.
Сухожилие правой ноги сведено, и оно тянет вверх пятку. Мышцы бедра твердые как
камень, я не могу стоять без боли. Медленно, закусив губу от боли, со слезами, я
переношу вес на пятку. В ноге невыносимая режущая боль. Мне страшно.
Все утро я массирую, разогреваю, тренирую мышцы, ползаю, прежде чем мне
удается восстановить некоторые с таким трудом отвоеванные у болезни навыки. Наконец,
мне удается встать и, хромая, пройтись по квартире.
Несколько дней подряд я просыпаюсь в таком же состоянии. С каждым
последующим днем мышцы расслабляются все легче, боль не такая сильная, и я довольно
быстро справляюсь с этим состоянием.
Если это те контрактуры, о которых я читала, то считается, что для их исправления
требуется гипс или даже операция. К счастью, я уже достаточно далеко продвинулась в
реабилитации, чтобы самостоятельно справиться с ними. Как только мое состояние
достаточно улучшается, я отправляюсь в библиотеку, чтобы взять книгу Маргарет Кенни,
чьей поклонницей я была в подростковом возрасте.
Рассказывая о новом лечении больных полиомиелитом, она объясняет разницу
между спазмом, сжатие и контрактурой. Спазм – серия сокращений, возникающая при
непроизвольном движении из-за потери контроля над мышцами. Спазм не расслабляется
во время сна. Сжатие – состояние небольшого сокращения мышцы, которое может
проходить во время сна. С таким сжатием можно справиться с помощью активных и
пассивных движений, но если его не преодолеть, ущерб останется навсегда. Если в
вытянутом состоянии мышца получает нервные импульсы, возможен оптимистичный
прогноз. Контрактура, являющаяся, как правило, результатом длительного
обездвиживания, - состояние постоянного сокращения незадействованных мышц,
сохраняющееся при полном отсутствии нервных импульсов.
Медсестра Кенни подчеркивает важность восстановления прерванной связи с
мозгом, она категорически настаивает на том, что жизненные перспективы пациента
зависят от того, какое лечение он получит в острой фазе заболевания. Она утверждает, что
при правильном лечении рассудок пациентов не затрагивается.
То, что книга вышла в свет, - просто чудо. В сокращенной версии, опубликованной в
Ридерс Дайджест, умалчивалось о ее личном и профессиональном неодобрении
традиционных медицинских подходов. Королевский Научный Комитет, заклеймивший ее
работу, утверждал, что разработка мышц на ранней стадии заболевания никак не сможет
предотвратить острый паралич.
Конечно, полиомиелит и РС - несвязанные заболевания. Но в обоих случаях потеря
двигательной функции и чувствительности из-за нарушенных нервных связей происходит
в результате повреждения центральной нервной системы. Взгляды сестры Кенни меня
очень вдохновляют сейчас не меньше, чем в подростковом возрасте.
Из ее книги я выношу для себя две важнейшие мысли – при правильном и
своевременном лечении человек не сходит с ума, и второе – важность лечения в острой
фазе.
Розмари, инструктор медсестер, хочет обсудить со мной возможность записи
обучающего видеофильма о РС. Посмотрев такую запись, многие студенты и медперсонал
больницы получат представление об альтернативной точке зрения, и для этого мне не
надо будет тратить много сил и времени. Она теперь работает в Моакском медучилище и
имеет больше возможностей в своем распоряжении.
Хотя мне нравилось проводить встречи со студентами, с помощью видеопленки я
смогу существенно расширить свою аудиторию. Чтобы соответствовать требованиям всех
вышестоящих инстанций, которые должны дать добро на использование технических
средств, мы задействуем персонал больницы.
При планировании съемок я знакомлюсь с Джун, преподавателем психологии и
старшей медсестрой, работающей в реабилитационном центре при больнице. У всех так
много вопросов, что наша встреча превращается в часовую дискуссию о разных аспектах
ухода за людьми, которые надолго остаются обездвиженными. О возможном
выздоровлении вопрос не поднимают.
Розмари просит нас приготовить вопросы, связанные со сферой интереса каждого из
нас, чтобы максимально раскрыть тему на съемках.
Готовясь к работе над пленкой, я репетирую ответы на очевидные вопросы. Я
должна выразить свою боль и гнев, но в тоже время нельзя отпугнуть тех, до кого я
надеюсь достучаться. Я подбираю смешные истории, чтобы подчеркнуть некоторые идеи
об отношении к болезни и о лечении. Зрители должны увидеть, что, несмотря на все мои
проблемы, я вполне дееспособна. В какие-то моменты я совсем не ощущаю, что РС – моя
самая главная проблема в жизни. Запись проходит удачно, я довольна своим вкладом.
Джун просит меня выступить на одном из занятий для родителей-одиночек. Она
считает, что, даже не упоминая мои проблемы со здоровьем, я могла бы рассказать ее
группе много полезного.
На занятии мы обсуждаем те проблемы, с которыми мне пришлось столкнуться, и то,
как я с ними справилась. Затем мне задают вопросы по той же теме. Мы с Джун
переглядываемся:
- Может быть ошарашить их моим диагнозом?
Джун кивает, и я обнародую свой диагноз. Повисает тишина, и я ловлю любопытные
взгляды на своих ногах. Один молодой мужчина набирается храбрости и задает вопрос о
том, как болезнь повлияла на меня как мать-одиночку. Мы кратко останавливаемся на
этом вопросе, но, большинство вопросов по-прежнему касаются меня и детей, а не моей
болезни.
На других занятиях, которые я посещаю, мы вообще не поднимаем тему болезни.
Это не так важно.
Все чаще и чаще мне рекомендуют наведаться в местное общество больных РС,
чтобы поделиться с людьми своей теорией, знаниями, но я колеблюсь. Несколько
представителей этого общества уже общались со мной, и им не показалось, что я могу
внести ощутимый вклад.
- Наши программы разработаны квалифицированными терапевтами. Мы хорошо
знаем, что нужно нашим пациентам, - говорили мне.
Однако они связываются с Институтом Йоги и просят выступить с лекцией о
применении йоги.
- Ева, ты должна выступить, - просит Крис, - ты точно знаешь, что именно будет
полезно, а я могу только догадываться.
Получив положительные отклики от группы практически обездвиженных людей, я
решаюсь поделиться своим опытом и с другими членами общества РС. Разговаривая с
директором местного отделения, я предлагаю провести 8-ми недельный курс йоги,
специально предназначенный для членов общества. Самая мизерная польза гораздо
лучше, чем ничего, пытаюсь я убедить директора.
Демонстрируя удивительное для самой себя терпение, я парирую все классические
возражения одно за другим. В конце концов, мы договариваемся провести пилотный
проект. Десять человек будут участвовать в шести занятиях один раз в неделю. Общество
обеспечит им проезд до клуба.
Я вдумчиво планирую первые четыре занятия, но внезапно все мои надежды
рушатся, все планы отменяются. Вернувшись с ежегодной встречи общества РС в
Торонто, где выступал какой-то ученый-теоретик, директор отделения сообщает:
- Ученые заявили, что через 5 лет у них будет готово лекарство от РС, так что сейчас
не стоит суетиться. Спасибо за проявленный интерес. До свиданья.
Лекарство через пять лет, как наивно. Для нее эти пять ничего не значат, а как быть
людям в инвалидных колясках и тем, кто может оказаться обездвижен в любой момент, а
у них семья, работа?
Все надеются на лекарство, но никто ничего не говорит о том, что будет дальше. Как
будут жить люди, когда поймут, что лечение только тормозит заболевание, но не
устраняет такие его последствия, как мышечная атрофия, спазмы, общая слабость в
результате длительной неподвижности? Сколько из них смогут начать работать по
тяжелым реабилитационным программам? А сколько не станут этого делать и умрут в
разочаровании?
Мысль о доверчивых людях, ожидающих появления чудо-лекарства, вызывает у
меня слезы отчаяния. Есть другой путь – двигайтесь сами! Я так живу с прошлого ноября,
когда болезнь почти полностью меня обездвижила. Сейчас май, и я полностью
восстановилась. Осталась только небольшая хромота из-за плохо разработанной ступни,
но я и с ней справлюсь.
Июнь, 1973 г.
Однажды вечером, когда рабочий день уже закончен, я звоню д-ру Леви.
- Вы так обо мне заботитесь, когда я больна, а почему Вы забываете меня, когда у меня
все хорошо? Мне кажется, гораздо важнее увидеть степень моего восстановления, чем
просто зарегистрировать степень поражения при обострении.
Короткая пауза, и он отвечает с усмешкой: - Наверное, Вы правы. Приходите в
следующую среду в клинику к двенадцати часам.
- Хорошо. А можно пригласить того ординатора, который наблюдал меня?
- Я постараюсь. Спасибо, Ева. До встречи на следующей неделе.
В среду я надеваю платье, которое только что сшила, и туфли на высоком каблуке – не
черные лакированные, а блестящие белые, с золотыми пряжками. Прохожу в них по
квартире для проверки. Не чувствую себя стопроцентно надежно, но я буду двигаться
осторожно, походкой королевы Виктории.
На выходе из квартиры мой взгляд останавливается на футляре со скрипкой. Взять или
не взять? Это ли не точнейшее свидетельство степени моего восстановления? Раз я
собираюсь его продемонстрировать, нужно сделать это по максимуму.
В больнице все поглядывают на мой футляр, и от этого мне неуютно, но пути назад
уже нет. Мы встречаемся, и я смотрю в глаза врачей. Д-р Леви сияет. Ординатор и
студент, которого я не знаю, ошарашены. Отлично. Я смакую момент.
В маленьком кабинете я хожу, стою в положении ноги вместе, потом прохожу
«веревочкой». Уверенно различаю монеты в 5, 10 и 25 центов на ощупь. Я тренировалась.
Я показываю свои фотографии с занятий по йоге, и студент решает, что он читал чужую
историю болезни. - Не может быть, чтобы это была она.
Д-р Леви проверяет наличие симптома Бабинского1. Когда я была в больнице, в ответ
на раздражение подошвы имело место разгибание большого пальца и разведение других
пальцев. В моей карте студент читает: «Положительный, с обеих сторон».
Но сегодня ни одна нога не реагирует подобным образом. Ординатор и студент ахают,
не веря своим глазам. Д-р Леви повторяет тест. Никакой реакции, и он торжествующе
улыбается.
Д-р Леви смотрит, как я подтягиваю смычок, готовясь играть на скрипке. Я играю
«Колыбельную» Брамса и «Оду радости» Бетховена, по нотам.
Я прощаюсь с ординатором и студентом и выхожу из кабинета. В коридоре собралось
много народу.
- Это первый концерт в поликлинике. Спасибо, Ева. - Д-р Леви похлопывает меня по
руке. - Звездный час моей карьеры.
- Почему восстановление не изучается так же тщательно как обострение? - спрашиваю
я.
1 Симптом Бабинского - разгибание большого пальца и разведение других пальцев в ответ на раздражение
подошвы вместо нормального подошвенного рефлекса; считается показателем поражения пирамидного
тракта. Медицинский словарь Дорланда.
- Потому что такое восстановление – большая редкость, - тихо отвечает он.
Я, напротив, еще сильнее верю, что восстановление, подобное моему, должно быть
правилом, а не исключением. Основа для восстановления, которая дала мне возможность
двигаться вперед, описана в литературе. Повреждения мозга и позвоночника поддаются
исправлению, мышечная атрофия преодолевается с помощью упражнений. Это все
научные факты, а не субъективное мнение.
Самсон Райт, известный профессор физиологии, писал, что процесс приобретения
навыков, когда неуклюжие и с трудом производимые движения постепенно становятся
отточенными и непринужденными, в физиологии до сих пор точно не объяснен; точно
также, мало что доподлинно известно о взаимосвязи разума и воли с мозгом.
К концу июня 1973 мы уже живем совсем по-обычному, о предыдущих шести месяцах
моей жизни напоминает только небольшая хромота и некоторые ощущения в теле. Как
всегда, отец девочек звонит, чтобы договориться об их поездке к нему на лето. У меня
хорошее настроение.
- Может, и мне прилететь? - шучу я, - Мне бы не помешал отдых, да и друзей повидать
хочется.
- Даже не думай. Нечего тебе делать на Западе, я тебе не позволю ехать.
Ого! Моя маленькая шутка превращается в вызов. Теперь мне точно придется ехать,
чтобы доказать ему, что он не имеет надо мной власти. Я могу ехать, куда захочу.
- Не переживай, мы можем расстаться в аэропорту, ты заберешь девочек, а я поеду к
друзьям.
В авиакомпании спокойно принимают мои объяснения о том, что я собираюсь лететь с
девочками, и меняют два полных билета для детей без сопровождения на один взрослый,
два детских без штрафа.
Встречу в аэропорту нельзя назвать теплой – Зэйн замечает мою хромоту, ставшую
чуть сильнее от перелета. Еще раз, обняв меня, дети отправляются навстречу новым
летним впечатлениям. Я собиралась погостить две недели, но они растягиваются на все
пять, из-за многочисленных приглашений в гости от друзей по колледжу и двух бывших
соседей. Я много гуляю, езжу верхом, охочусь на сусликов, хожу по ягоды, наслаждаюсь
закатами, плаваю в ручье, смотрю родео, танцую степ. Друзья и соседи не верят до конца
в историю о том, что я была обездвижена и думала, что умру.
Однажды в воскресенье, пока друзья в церкви, я сажусь в их грузовичок и еду по
родным местам. Я поворачиваю на восток по дороге в никуда (нигде не начинается,
никуда не ведет, нигде не заканчивается) и притормаживаю на холме, с которого
открывается вид на то место, где я когда-то жила. Я готова к болезненным эмоциям, но
все, что я чувствую – это грусть, потому что понимаю – никакой привязанности нет. Мне
нечего было терять.
Во рту пересохло, и я отправляюсь в город, чтобы купить газировки. В темноте
прохладного бара стоит, как всегда, старина Фрота Свенссон, опираясь на барную стойку.
- Здравствуй. Фрота, рада тебя видеть. Он наклоняется вперед и пристально смотрит на
меня.
- Можно мне газировки?
- Это ты. Ничего себе! Я не чаял увидеть тебя в живых. Говорили, что… Он достает
газировку из холодильника и протягивает мне, отстраняя мою руку с мелочью. Он
сморкается, потом спрашивает:
- Как твои дела? Ты выглядишь на 10 лет моложе, чем в нашу прошлую встречу.
- От такого комплимента точно станешь выглядеть на десять лет моложе!
- Где ты сейчас живешь?
- На востоке.
- С семьей? У нас с девочками своя квартира в городе.
- Я их видел, они на тебя похожи.
Я, не спеша, пью газировку, мы болтаем об урожае, о городских новостях и новой
площадке для керлинга. Он выходит во двор, садится на скамейку, рядом с ним собака, и я
его фотографирую.
- Счастливо, - говорит он мне, пожимая руку.
- До свиданья, Фрота. Благослови тебя Господь.
Возвращаясь в аэропорт Торонто, я радуюсь ощущению влажного жаркого лета,
типичного для Онтарио. Я счастлива быть дома.
Все оставшееся лето я много гуляю и часто хожу на пляж. Это укрепляет мои ноги,
особенно правую ступню. Дома я занимаюсь все более сложными балетными
упражнениями, чтобы добиться окончательного восстановления работы правой ступни.
Вторую половину дня я провожу в медицинской библиотеке, осваивая все новую и новую
литературу по моей теме.
Сентябрь, 1973
Ко Дню Труда, когда возвращаются дети, от моей хромоты остаются лишь чуть
заметные следы. Не думаю, что кто-нибудь заметил ее, когда я снимала багаж с багажной
ленты в аэропорту и грузила его на тележку.
Джо Энн очень хочет в школу, а Бонни нравится учительница, которая будет у нее во 2
классе. Возобновляются уроки скрипки. Наша жизнь входит в привычную колею, в
которую вплетаются поездки на пляж. Девочки держат меня за руки, а я пытаюсь
подпрыгнуть обеими ногами навстречу воде. Вскоре и это у меня начинает хорошо
получаться.
Д-р Леви просит меня присутствовать на лекции, которую он будет читать группе
студентов медиков.
- Я хочу, чтобы они увидели, что такое бывает.
В коридоре больницы мимо меня проходят студенты, один из них говорит:
- Я видел ее два года назад, интересно, в каком она сейчас состоянии.
Когда они заходят в ту же аудиторию, я понимаю, что студент, видимо, имел в виду
меня. Приступ двухлетней давности был совсем не такой мощный, как в прошлом ноябре.
Д-р Леви представляет меня студентам и дает точное краткое описание моей
медицинской истории. Аудитория полна любопытных лиц. Студенты задают д-ру Леви
вопросы обо мне. Если бы не его репутация честнейшего человека, они бы не поверили в
мой диагноз. Звучит множество хитрых вопросов, меня пытаются разоблачить, вывести на
чистую воду. Один из студентов спрашивает, не потому ли мне так нравится посещать
больницы, что это делает меня центром внимания.
- Если мне нужно привлечь внимание, я одеваю облегающее платье и отправляюсь на
вечеринку. В этом случае, мне всегда достается море внимания.
В аудитории звучит смех и аплодисменты. Я оглядываюсь на доктора Леви – он сияет.
Еще один студент спрашивает, не отразилась ли болезнь на активности мозга. Хотя я
всегда этого боялась, отвечаю беспечным тоном:
- Откуда мне знать?
В конце семинара у меня есть несколько минут, чтобы поболтать с доктором Леви.
- Боюсь, большинство студентов не поверят, что у тебя действительно РС, Ева. Так
сложно открывать глаза на новые возможности, когда им все время приходится
сталкиваться с самыми тяжелыми случаями заболевания.
Мне нечего добавить, так что я просто благодарна ему за то, что он дал мне шанс
попробовать переубедить их.
Мои посещения библиотеки не проходят даром. Разбираясь во мнениях и аргументах
исследователей, я все больше убеждаюсь в правильном понимании проблемы простого
подхода к восстановлению, отраженной в этих работах.
Мне пора проверить свое понимание, поговорив с человеком, занимающимся такими
исследованиями. Я хочу подтверждения, что мое восприятие событий, происходящих на
клеточном уровне в процессе болезни, правильное.
Для этого я иду на чашку чая к своим соседям, Рите и Джеральду. Джеральд,
работающий в Медцентре при университете, соглашается, что пора подыскать для моих
целей кого-нибудь в отделении клинической нейрологии.
ГЛАВА 13
Декабрь 1973г.
Не прошло и недели, как Джеральд Финч зашел ко мне сказать, что договорился о
моей встрече с завкафедрой клинической нейрологии медцентра при МакМастер
университете.
- Я решил начать с верхушки. Мне кажется, ты найдешь общий язык с д-ром
МакКомасом. Он не слишком общителен, но на твои вопросы он может дать
исчерпывающие ответы; он один из лучших в своей области.
- Завкафедрой клинической нейрологии! Джаральд, вот это да! Как тебе это удалось?
- Секретарь сказала, что он не занят, вот я и зашел к нему, и за несколько минут мы
обо всем договорились. Мое правило – начинай с самой верхушки.
Я удивлена, как быстро Джеральд все для меня организовал, особзнаю, что не просила
его молчать о моем диагнозе. Одно упоминание об этой болезни может сразу настроить
человека скептически.
Как будто читая мои мысли, он замечает:
- Я ему сказал только, что ты пишешь книгу, и хотела бы прояснить некоторые
вопросы, касающиеся современных научных исследований.
Д-р Алан МакКомас на вид соответствует представлениям о враче и ученом. Он очень
серьезен и сосредоточен, на нем белоснежный халат, он предлагает мне присесть.
- Я так понимаю, что у Вас есть ко мне несколько вопросов? Пожалуйста, задавайте.
- Вы знаете, чем я занимаюсь? – спрашиваю я, и удивленно отмечаю, что ритуалы
вежливости, предваряющие беседу, для него не существуют.
- Нет, не знаю. Задавайте, задавайте Ваши вопросы.
Консультируясь со своими конспектами, я перехожу на язык нейрологии, понимая, что
здесь я на чужой территории. Он терпелив, как Голиаф, а я чувствую себя Давидом с
камнями, но без рогатки.
Он не согласен с моим мнением, что врачами не предпринимается попыток
физической реабилитации жертв неврологических заболеваний и в особенности РС, тогда
я привожу конкретные примеры случаев, когда людям советовали смириться, принять
свою судьбу и перестать бороться. Он вкратце описывает традиционные методы лечения.
Я спорю с каждым его доводом, и он подается вперед, пристально разглядывая меня с
едва заметной усмешкой.
- Вы кто? Физиотерапевт? Почему Вы пишете книгу о РС?
Наклонившись к нему. Я признаюсь:
- У меня РС и мне многое не нравится в лечении, которое я получала.
Медик берет в руки свой треугольный молоточек и стучит мне по запястью и по
локтю.
- После обострения я очень много упражнялась, физически и умственно, заставляя
свое тело полностью восстановиться. Разве врачи не знают, какими невероятными
возможностями самовосстановления обладает наше тело?
- У Вас совершенно нормальные рефлексы. Сколько рецидивов у вас было? Какие
лекарства Вы принимаете? До какого крайнего проявления дошла болезнь? - Он
забрасывает меня вопросами, – Кто ваш врач?
- Дэн Леви. Он совсем другой. Он поощряет мои попытки полного восстановления. У
меня вызывают возмущение те люди, которые говорят мне, что я впустую трачу время,
что конец может быть лишь один. Я совершенно не согласна с общим мнением, что
паралич, в конечном счете, неизбежен при этом заболевании.
Отвечая на его вопросы, я обрисовываю для него свою медицинскую историю. Мне
сложно сдержать свое возмущение по поводу некоторых методов лечения. Даже
последующий положительный опыт под руководством д-ра Леви не смог полностью
стереть из памяти эти огорчительные воспоминания.
- Ну, по-моему, картина не настолько мрачная, как Вы ее рисуете. Я помогу вам
записаться в нашу библиотеку. Поизучайте там тщательно литературу, я уверен, что Вы
там сможете найти много оптимистичной информации. А потом мы встретимся опять и
обсудим все то, что Вы найдете там интересного. Спасибо, что пришли ко мне с этой
проблемой, мне было очень интересно с Вами пообщаться. Договоритесь с моим
секретарем о следующей встрече. Вам будет удобно встретиться в начале февраля?
У меня гордо расправляются плечи при мысли о том, что мне откроют доступ к этой
библиотеке. Мне не важно, что там написано плохого в этих книгах. Есть море
свидетельств в поддержку полного выздоровления, и я это докажу, пользуясь оружием
самих ученых, находясь на их территории и говоря их языком.
Секретарь д-ра МакКомаса просит меня присесть на минуту. Она говорит, что ее зовут
Айрин.
- Ваша встреча с доктором без сомнения прошла успешно, я вижу по Вашему лицу, что
Вы получили, что хотели, - она извиняется за свое любопытство и спрашивает:
- Скажите, пожалуйста, чем Вы занимаетесь: Может быть я тоже могу чем-то помочь?
Энтузиазм Айрин неподдельный, с ней легко общаться и внезапно я чувствую, что мы
можем стать друзьями. Записав меня на прием на первую неделю февраля, Айрин просит,
чтобы я позвонила ей, если буду пить кофе в перерыве между чтением книг в библиотеке.
На следующее утро библиотекарь выписывает мне временную карточку читателя и
объясняет, как пользоваться медицинским каталогом. На тему РС и демиелинизации
перечислено несколько сот статей.
По названиям выбираю те, которые еще не читала и отправляюсь к стеллажам, чтобы
найти журналы, в которых опубликованы эти статьи. На карточке я отмечаю название,
автора и журнал. Прочитав статью, я выписываю основные мысли или несколько цитат. В
каждой статье упоминается несколько ранее опубликованных работ на эту тему, их я
также отмечаю для себя.
Дуглас МакАлпин, например, изучал РС всю свою жизнь. Он отмечал, что
особенности заболевания интерпретируются с точки зрения развития самой болезни, а не
конкретного человека, ею пораженного. Я выписываю на карточку:
Необычный ход заболевания может объясняться либо с точки зрения особенностей
пациента, либо особенностей возбудителя РС. Поскольку точного знания о
возбудителе у нас нет, мы можем предположить, что реакция конкретного пациента
на заболевание является главным фактором, изменяющим ход болезни.
В той же статье МакАлпин проливает свет на некоторые аспекты, которые всегда
меня интересовали:
В нашей стране (Великобритании) обычно считается, что РС чаще случается у
женщин…в других европейских странах и в США по статистике либо преобладают
мужчины, либо нет значительной разницы в полах. У болезни нет ни социальных, ни
профессиональных предпочтений. Мы не можем найти объяснений ее возникновения
при пристальном изучении примеров, но если предположить, что заболевание носит
инфекционный характер, тогда подобная неравномерность в распределении
становится более понятной.
Статья Рассела Брейна помогает мне заполнить еще одну карточку. «Факторы,
связанные с прогнозом заболевания, особенно с той его неопределенной составляющей,
которая представлена сопротивляемостью пациента, уходят корнями в проблему
происхождения РС и его течения».
Эти исследователи разделяют мое давнее интуитивное убеждение, что можно что-то
сделать, чтобы отвратить неотвратимое. Раз есть такой разброс в течении болезни, нельзя
сбрасывать со счетов индивидуальность пациента. Я решила сделать ставку на свою
индивидуальность.
К 11:30 пачка карточек выросла до того, что понадобится несколько часов для
упорядочения всей этой информации. Через десять минут я уже дома, чтобы приготовить
обед для девочек. Потом я сплю час и просматриваю записи, сделанные утром.
Я расставляю карточки на столе и с наслаждением читаю: «…реакция конкретного
больного…главный фактор в изменении курса болезни… сопротивляемость пациента
уходит корнями в проблему…произвольный характер теории».
След, нужный мне, явно обозначился, теперь я составляю новый список литературы
для чтения. Одной ссылки на важную тему не достаточно. Я не могу опираться на работу,
не имеющую аналогов. Когда я найду, как минимум, пять исследований с похожими
заключениями, я смогу серьезно отнестись к прочитанному.
На следующее утро я отвожу девочек в школу и продолжаю работу в медицинской
библиотеке. Хотя я многого не понимаю в этих статьях, я прочитываю аннотацию, методы
исследования и заключение. Я даже понимаю некоторые части самого текста. Очень мало
ссылок на мою любимую статью, самую первую на тему восстановление миелиновой
оболочки в головном и спинном мозге, написанную Мэри Бартлет Бандж и др. в 1961 г.
Теперь я могу понять уже не только аннотацию, как в 1967.
Неравномерная миелиновая оболочка впервые появляется через 19 дней. К 64-му
дню все аксоны1 покрыты, по крайней мере, тонким слоем миелина…наблюдения
показывают, что миелин восстанавливается на пораженном участке таким же
образом, как при первичном формировании во время обычного развития.
Я записываю цитаты, врезавшиеся в память, на карточки. «Ремиелинизация волокон
ЦНС может сопровождаться миграцией клеток Шванна с периферии» Р.П. Бандж (1968).
Гледхил (1973) пишет, что демиелинизация при сохранении аксонов сопровождается
последующей ремиелинизацией, начинающейся с третьей недели.
Работа Фейгина и Огаты (1971) помогает мне больше понять о происходящем на
клеточном уровне. «…природа волокон, а не клеток Шванна, определяет формирование
вокруг них периферического миелина…»
Хирано делает интересное замечание: «…возможность ремиелинизации в ЦНС была
под вопросом…однако, недавно некоторые исследования показали, что это явление
несомненно имеет место».
А прошлогодняя работа Харрисона (1972) заключает, что : «…не исключено, что
даже ограниченная ремиелинизация является достаточной для восстановления нервной
проводимости…способность к минимальному контролю над движениями безусловно
является необходимым первым шагом на пути восстановлении поврежденных нервных
связей».
«Функциональное восстановление можно наблюдать через 24 часа после полной
демиелинизации», утверждает Рэйн Борнштейн.
Комментарии Х.Л. Тойбера подтверждают мое собственное мнение: «…обучение
движению заново, в комбинации с импульсом спонтанного восстановления, больше
связано с усилиями на ранней стадии, чем выборочной тренировкой отдельных
движений».
1 Аксон – часть нервной клетки, по которому нервные импульсы идут от тела клетки
«Если существует естественное обновление миелина во время развития организма,
пришет Дж.Х.Д. Миллер, то существуют и механизмы демиелинезации и ремиелинизации
аксонов».
Компьютерная имитация проводимости в демиелинизированных нервных волокнах
показывает, что проводимость возможна при достижении 2,7 % от нормальной толщины
миелина. Кто будет спорить с физикой? Авторы, Коулз и Расминский, продолжают:
Недостаточная взаимосвязь между клинической и научной картинами у пациентов с
РС хорошо известна…возможно, что в некоторых случаях импульсы могут
проводиться через большую часть демиелинизированных волокон; это могло бы
объяснить до сих пор необъяснимый факт того, что некоторые бляшки на волокнах
не вызывают симптомов.
Утро проходит так быстро, что у меня даже не возникает мысли о том, чтобы
отдохнуть. Я звоню Айрин и выясняю, что она освободится через десять минут. Я
поднимаюсь на три этажа в приемную нейрологического отделения, чтобы выпить с ней
кофе.
Заворачивая за угол, я вижу оживленно беседующих д-ра Леви и д-ра МакКомаса. Я
быстро сворачиваю в туалет, чтобы не помешать их разговору. Через несколько минут я
подхожу к рабочему месту Айрин.
- Д-р МакКомас велел мне предоставить все, что Вы попросите для Вашего поиска.
Как насчет ключа от копировального аппарата?
- Очень нужная вещь. Большое спасибо, Айрин. Я возьму его завтра. Есть несколько
статей, которые мне нужно подробно изучить, а мелочи я взяла с собой мало.
В своей книге о способах мышления Эдвард де Боно пишет, что нет смысла искать
новые идеи в старых парадигмах. Я записала на карточке его утверждение, что
реорганизация информации не зависит напрямую от получения новых фактов. Ее можно
провести в любой момент, если ты осознал произвольный характер теории и можешь
сформулировать другую. Неудовлетворенность старой теорией или обычное любопытство
может послужить мотивом для этого.
Во второй половине дня я занимаюсь просмотром своих записей и поиском ссылок
для последующего поиска литературы. Нужный мне след ведет к ряду клинических и
экспериментальных статей с уклоном в возможную взаимосвязь аллергии и РС. Однако,
МакАлпин указывает на то, что практически одинаковая частота возникновения
аллергических реакций среди других людей ставит под сомнение значимость аллергии в
возникновении заболевания.
По теории, согласно которой процесс заболевания связан с недостатком витамина В1
и с некоторыми факторами метаболизма печени, в одном из исследований выдвигается
гипотеза, что восстановления нервной проводимости у пациентов с РС и другими
подобными заболеваниями можно добиться с помощью витамина В1 и воздействия на
метаболизм печени. Для меня это звучит как-то неопределенно. Я чувствую, что то, что
мы ищем, лежит на поверхности, прямо под нашим носом. Из-за того, что РС кажется
таким сложным заболеванием, люди считают, что механизм лечения должен быть так же
сложен.
По поводу медикаментозного лечения в энциклопедии клинической неврологии есть
статья о том, что поиск эффективного лечения мог бы продвигаться быстрее, если бы
врачи быстро отказывались от использования терапии, показавшей себя несостоятельной
в предотвращении заболевания или ухудшения состояния пациента, а также неспособной
дать улучшение. Я с этим полностью согласна.
Ежедневные прогулки в холодную январскую погоду для работы с литературой в
библиотеке усиливают ощущение холодного жжения на коже, которые все время меня
сопровождают. К субботе они становятся такими сильными, что это меня тревожит. К
Концу дня жгучая боль в ногах становится невыносимой. Попытки избавиться от нее с
помощью разогревающей мази ни к чему не приводят, так же как и оборачивание ног
полотенцем.
После обеда я отдыхаю, потом размышляю о механизмах РС, происходящих сейчас
во мне. Вероятно, задействованы клетки болевых рецепторов. Кожа становится
гиперчувствительной к любому прикосновению. Я говорю себе, что надо позвонить д-ру
Леви в понедельник.
В воскресенье мне еще хуже, и я рада, что Питер и Джои увезли девочек в кино. Я с
трудом удерживаюсь от криков из-за сильной жгучей боли. Хоть я и знаю, что могу
позвонить д-ру Леви прямо сейчас, я заставляю себя ждать до понедельника, потому что
одна мысль о больнице невыносима. Даже мои техники релаксации на этот раз не
помогают. Я поглощена жуткой болью и не могу думать ни о чем другом. Швы на одежде
причиняют боль, так что все приходится выворачивать наизнанку. Туфли надевать я не
могу совсем.
Когда возвращаются Джои и Питер с детьми, мне тяжело терпеть физическое
прикосновение, но мне так нужно тепло их объятий. Они понимают, что со мной не все в
порядке; глаза впали, кожа вокруг них почернела. Питер пытается убедить меня позвонить
д-ру Леви, но, в конце концов, соглашается с моими доводами, что нужно морально
подготовить девочек и подготовиться самой.
Приступ для меня не новость, но я в шоке оттого, что мой привычный жизненный
уклад опять разваливается.
Питер и Джои хотят взять к себе девочек на то время, пока я буду в больнице. Эта
идея им нравится, потому что у Питера и Джои есть много интересного, и еще пианино.
- Я не пробуду в больнице долго, - заверяю я их.
В понедельник, когда я звоню д-ру Леви, он велит мне тут же отправляться в
больницу, чтобы можно было начать курс инъекций АКТГ.
- Можно мне остаться дома, а уколы будет делать приходящая медсестра?
- Нет, Ева. Я хочу, чтобы у меня была возможность наблюдать тебя каждый день.
Он перезванивает и говорит мне, что единственное койко-место, которое свободно,
находится на этаже, где работают студенты-практиканты, и я отчаянно возражаю.
- Они сами не знают, что делают, а специалистов там мало, - воплю я.
- Я договорюсь с твоим семейным врачом, чтобы он сделал тебе первый укол АКТГ,
пока ты дома. Таким образом, твое лечение начнется вне стен больницы, и отвечать за
него буду я, а не студенты-практиканты.
Я провожаю девочек в школу и отменяю свой визит к д-ру МасКомасу, после этого
Джоан везет меня в больницу. Она ждет, пока меня регистрируют в приемном покое.
- Боже, что за унижение, - говорит она мне позже. - Понятно, что такой опыт
заставляет тебя все время быть на стороже. Этот чиновник даже ни разу не взглянул на
тебя.
Мне выделяют кровать в палате, приходит ординатор, чтобы заполнить мою карту.
- У вас уже все обо мне есть, можете прочитать завтра, когда карту поднимут из
архива, - говорю я.
- Мне нужна информация сейчас, чтобы понять, в каком Вы состоянии, - протестует
он.
- Я в удрученном состоянии, но в полной подвижности.
- Ну, тогда я распоряжусь насчет снотворного.
- Нет, спасибо. Я сама могу уснуть.
- По крайней мере, Вам нужно болеутоляющее средство, - отчаянно восклицает он.
- Я попытаюсь использовать медитацию йоги, чтобы справиться с болью.
Он удивлен тем, что человек западной культуры пользуется восточной философией,
но соглашается с тем, что есть такой способ усмирения боли. С этого момента у нас с ним
появляется некое взаимопонимание.
Всю ночь я провожу в позе полулотоса, визуализируя голубую стену энергии,
отделяющую меня от боли. Как будто я со своего диванчика гляжу на капли дождя,
стучащие по оконному стеклу. Я чувствую себя в безопасности и покое.
После завтрака приходит группа из четырех студентов-практикантов, включая
вчерашнего ординатора.
- Мы назначим Вам лечение, - говорит один из них.
- Мы с д-ром Леви уже решили этот вопрос.
- Здесь решаем мы, Ева.
- Д-р Леви уже сам начал мое лечение.
Медик качает головой.
- В этом отделении д-р Леви не работает. Лечение назначаем мы.
- Тогда объясните ему, когда он придет, почему меня здесь нет. Я уезжаю домой.
- Я свяжусь с д-ром Леви,- говорит он.
Они пожимают плечами и уходят. Вчерашний ординатор ничего не говорит, но
понимающе смотрит на меня.
Когда появляется Дэн Леви со своим студентом, я медитирую в позе полулотоса. Мы
радостно здороваемся. Он щупает мой пульс и расспрашивает о боли. Все осложнено тем,
что у меня аллергия почти на все обычные болеутоляющие.
- Я читала о «теории ворот» Рональда Мелзака, хочу попробовать справиться с
болью при помощи этой методики и медитации.
Он разрешает мне попробовать, но просит обещать, что я не зайду слишком далеко,
чтобы боль совсем не вымотала меня.
- Не волнуйтесь, - говорит он, - я найду какое-нибудь средство.
Этот приступ уникален в том, что кроме темных кругов под ввалившимися глазами и
бесчувственности тела нет других видимых признаков болезни. Д-ру Леви приходится
опираться только на то, что я ему сообщаю. Мы проходим неврологическое обследование,
которое подтверждает некоторые моменты, замеченные мной, включая общую слабость.
Мы убеждаемся в том, что чувствительность в ногах нарушена, я ощущаю только
боль, а не прикосновение или уколы.
- Это значит, что она не может ходить, - говорит один из студентов.
- Пройдись-ка, Ева, - д-р Леви триумфально улыбается. Хоть мне и плохо, но я встаю
и иду по комнате.
- Как это возможно, если она не чувствует пол под собой? - удивленно спрашивает
студент, - это невозможно!
Мы не обсуждали это, но д-р Леви знает, что у меня на все есть ответы.
- Расскажите ему, - просит он.
Хоть я ничего не чувствую, я все же ощущаю ногами давление на пол. Это и
позволяет мне ходить. Мы обсуждаем, какие ежедневные упражнения мне нужно делать.
Не знаю, какое влияние окажет на мою подвижность эта потеря чувствительности, может
быть и никакой, хотя слабость очень отчетлива. Но я не собираюсь сдаваться.
- Кстати, группа практикантов приходила?
- Да.
- Они нам не помешают.
На следующий день приходит только руководитель группы практикантов. У меня
появились ощущение внутреннего дрожания, что означает снижение уровня калия,
поэтому я говорю ему, что сегодня у меня еще не брали кровь на анализ.
- Я отменил анализ, в нем нет необходимости. Зачем вам это нужно?
Я устало объясняю базовую физиологическую реакцию организма на стероиды,
которые ускоряют выделение минералокортикоидов и это приводит к потере калия и
накоплению натрия. Сокращение количества калиевой сыворотки является причиной
мышечной слабости и мелкой дрожи во всем теле. Регулярные анализы крови необходимы
для того, чтобы наблюдать за уровнем калия и натрия в крови. Можно избежать
осложнений, если назначить прием солей калия. Я это точно знаю.
- Нет такого вещества – минералокортикоид, - смеется он.
- Вам нужно освежить свои знания о стероидах.
Он отказывается назначать анализы.
- Тогда я просто возьму такси, выпью дома нужное лекарство и вернусь сюда как раз
к обеду.
Этот диалог происходит как раз во время обхода. Главврач ходит из палаты в палату,
сопровождаемый студентами, но ко мне они не заходят, поскольку тут ничего интересного
для них нет, еще один случай РС. Руководитель группы сообщает о том, что я настаиваю
на анализах крови.
- Конечно, они нужны, - прерывает его главврач, – очень важно следить за уровнем
электролитов в сыворотке крови.
Вскоре приходит медсестра из лаборатории для забора крови. Через час заходит
практикант и сообщает, что результаты анализа выявили низкий уровень калия. И хотя
калий нужно принимать вместе с пищей и большим количеством жидкости, мне его так и
не выписывают, пока в одиннадцать не приходит вечерняя смена врачей.
Анализируя свое пребывание в больнице, я понимаю, что униженной себя больше не
чувствую. Решающий фактор - это поддерживающий меня д-р Леви. Он уважает мое
стремление к знаниям и мое право самой принимать решения, касающиеся моего
здоровья. Даже если я ошибаюсь, я готова взять на себя эту ответственность.
За ночь небольшая дрожь из-за калиевой недостаточности практически пропадает.
Только круги и чернота под глазами выдают мое болезненное состояние. Мне особенно
трудно морально в этот раз, из-за того, что некоторый персонал считает, что я
преувеличиваю симптомы. Но кому дано понять кошмар потери чувствительности, если
он сам не прошел через это? Меня не волнует, что они думают обо мне. Д-р Леви и я
знаем правду, а это все, что нужно.
Каждый день мне все лучше, а д-р Леви приводит с собой все больше студентов. Он
хочет, чтобы я рассказала о технике йоги, помогающей справиться с болью. Один из
студентов, которого я вижу впервые, остается, когда все остальные уходят. Он -
практикант с другого этажа.
- Вы не против, если я задам несколько вопросов? Я много слышал о Вас и мне
нужно с Вами поговорить. У меня, судя по всему, тоже РС, скоро это точно выяснится.
Он сбит с толку противоречиями между тем, чему его учили и тем, что он слышал
обо мне. Он признается, что читал мою медкарту, и приносит извинения за вторжение в
мою личную жизнь:
- Скоро я сам окажусь на Вашем месте, и это все меняет.
Мы долго разговариваем, я называю ему нужные статьи. Авторов любимых статей я
помню наизусть. Но я понимаю, что он относится к этому скептически. Трудно ожидать
большего; общепринятое мнение давит гораздо сильнее, чем поиски больного-одиночки.
В воскресенье д-р Леви соглашается отпустить меня домой. Прошла неделя. Из-за
быстрого улучшения состояния доза стероидов уменьшена, и скоро весь курс инъекций
будет завершен.
Девочки возвращаются от Питера и Джои с шахматами. Им не терпится научить
меня этой прекрасной игре.
- А еще мы рисовали, и Питер нарисовал Адама чернокожим! – радостно
рассказывают они. Они привезли с собой целую коробку сладостей, которые им
настряпала мама Джои. Эта щедрая женщина всю неделю готовила им обеды.
Выпало прилично снегу и температура держится около нуля, но через неделю мы
уже пакуем походную печку и хот-доги, чтобы отправиться на праздничный пикник. В
этот раз не будет длительного периода реабилитации.
Водопад, мы должны увидеть Ниагарский Водопад! Дьявольское ущелье – отличное
место для нашего пикника. Я сижу в машине с заведенным мотором и обогревом,
включенным на полную катушку, девочки лепят ангелов из снега, угли в печке мерцают
красным, потом сереют.
Периодически греясь в машине, мы подогреваем хлеб и сосиски. Горячий ром
подошел бы сейчас лучше, чем прохладительные напитки, но какой пикник без газировки,
даже в феврале при минусовой температуре. Затушив угли и остудив печку, мы находим
заправочную станцию и заправляемся. Пикник удался на славу.
Моя встреча с д-ром МакКомасом перенесена на конец февраля, и у меня достаточно
времени, чтобы окончательно поправиться.
В первой статье, на которую я натыкаясь, возобновив свою работу, говорится, что РС
- протекает курсом, как процесс, который ничем нельзя остановить. Где люди только
выкапывают такую информацию? Такая глупость, что я не делаю пометок об этой статье в
карточке.
Чтобы как следует подготовиться к встрече с д-ром МакКомасом, я мысленно
перебираю историю моих приступов болезни, пытаясь сравнить ее с тем, что я прочитала
в спец. литературе. Прочитав стопку желтых листиков, написанных мной, я удивлена.
Оказывается, работа над манускриптом заставила меня пересмотреть собственное
прошлое, оценить свои достижения и тщательно изучить свои возможности
противостояния РС.
Не так просто сравнивать саму себя с картиной, вырисовывающейся из статей. Я –
своя собственная диссертация.
Я с усилием пытаюсь вспомнить название той статьи, где говорилось, что РС
протекает курсом, той, которую я категорически отбросила. Смогу ли я ее найти, и есть ли
подобные наблюдения в других исследованиях?
Вскоре я нахожу еще одну статью, где говорится о курсе РС, который может как
начаться, так и закончиться. Я внимательно читаю. Этот факт подается в статье как
наблюдение, а не интерпретация, гипотеза или попытка категоричного утверждения.
Просто наблюдение.
Неужели он может закончиться? В статье говорится – от шести до восьми приступов.
Я быстро вспоминаю все свои девять приступов. Мне хочется верить, что с болезнью
покончено.
Все эти годы я с трудом продиралась сквозь отрицательные мифы, непонимание и
физические страдания лишь для того, чтобы как-то выжить. Я говорила себе, что буду
держаться изо всех сил, и даже думать не могла, что у меня будет когда-нибудь жизнь,
свободная от страшного диагноза.
Я позволяла РС ограничивать себя, не осознавая этого полностью до того момента,
пока не прочитала собственные записи о своей жизни. Теперь я могу стремиться к
полноценной жизни. Я могу планировать свое будущее, я в этом уверена. Научные
доказательства подтверждают, что РС протекает курсом и прекращается.
На протяжении следующих нескольких недель, пока я размышляю об
ошарашивающих последствиях моего открытия, настроение за несколько часов прыгает от
самого удручающего до экзальтированного. Я чувствую, что баланс сил изменился, и я
вишу над пропастью. Подступает депрессия.
Мне необходимо поговорить с Джорджем Стоуном, моим другом психиатром, о том,
как вырулить из этой неопределенности. К счастью, он готов принять меня уже на
следующий день.
Пока я подбираю слова, чтобы выразить сомнения и страхи, растущие во мне,
Джордж потихоньку курит трубку. Выговорившись, я чувствую себя опустошенной, но
гораздо спокойней, чем в последние несколько дней.
- Ты сделала огромный шаг от принятия своей судьбы до ответственности за свое
будущее, так? - спрашивает Джордж. - Что для тебя страшнее всего в этом состоянии?
- Я боюсь, что не смогу строить свое будущее, что у меня ничего не выйдет.
- Сколько я тебя знаю, ты всегда сама отвечала за свою жизнь, - говорит Джордж. –
Так ли уж страшно продолжать делать то, что ты все время делала?
- Мне теперь придется сделать больше, чем просто противостоять неизлечимой
болезни. Мне этого уже мало.
- Ты по-прежнему пишешь о себе? – спрашивает он. - Может быть, тебе сделать из
своих записей к книгу? Потому что есть необходимость озвучить для людей историю, в
которой не просто слепая надежда, но и история настоящей борьбы.
- Мне не кажется, что из меня выйдет талантливый писатель.
- Ну, тогда займись чем-нибудь другим, чего тебе по настоящему хочется.
- Я хочу получить медицинское образование, - говорю я. – Я хочу сама разобраться в
механизме РС, чтобы помогать больным.
Джордж подается вперед и смотрит на меня пронизывающим взглядом. Я вижу, что
ему не безразлично мое будущее.
- Ты никому ничего не должна только из-за того, что не стала инвалидом, как другие.
Что бы ты не выбрала, Ева, это занятие должно доставлять тебе удовольствие. И ничего не
бойся, ты всегда выходишь победителем.
Он прав! Я буду делать то, что мне действительно хочется, то есть получать
образование, чтобы рассмотреть загадку РС под другим углом, заставить пересмотреть
устоявшиеся мнения, ставшие препятствием для принятия новых фактов, появляющихся в
исследованиях.
Многое пока не ясно, но у меня больше нет страха перед будущим. Примут ли меня в
университет после такого длительного перерыва? Смогу ли я учиться? Что именно мне
изучать? Какую работу я получу потом?
Работа. У меня захватывает дух при мысли о том, что я смогу быть финансово
независимой от человека, который был бы рад моей смерти. Такая возможность отрезает
мне дорогу к отступлению. Программа обучения похожа на список мечтаний. Теперь меня
ничто не остановит.
Я собираю все необходимые документы в красную папочку. Их немного – школьный
аттестат и выписка оценок за год обучения в ветеринарном колледже. По телефону мне
назначают встречу с секретарем, чтобы обсудить мои планы на обучение.
Апрель 1974 г.
Секретарь – симпатичная женщина, сразу переходит к делу. Каковы мои планы?
Хочу изучать биологию и физиологию, чтобы после окончания учебы я могла работать в
лаборатории. Мой главный интерес – регенерация нервных клеток в ЦНС.
Ее не интересует ни мой возраст, ни время, прошедшее после предыдущего
обучения.
- Важно только желание получить хороший результат, а мне кажется, оно у вас есть.
Я уверена, что университет с удовольствием примет Вас. Но год вашего обучения в
колледже мы, скорей всего, засчитать не сможем.
- Я не буду возражать.
Она ничего не говорит о моем состоянии здоровья, которое я честно описала в
анкете. Я тоже молчу на эту тему.
Следующий шаг – встреча с деканом ФЕН, д-ром Грэмом, для выбора подходящей
учебной программы. Никаких проблем не возникает, разговор практически в точности
повторяет беседу с секретарем.
Первым предметом будет математика, обязательный предмет для всех студентов
ФЕН.
- А как насчет Вашего здоровья? Не будет ли университетская программа слишком
тяжела для Вас?
- Я планирую начать с заочного курса и взять только один предмет. Потом я пойму,
какую нагрузку смогу вынести без ущерба для здоровья. Не важно, сколько на это уйдет
времени, но я обязательно окончу курс и получу степень.
Он встает и протягивает мне руку. Крепкое рукопожатие:
- Желаю, чтобы Вам хватило запала, чтобы осуществить Ваше желание.
Благословление декана согревает меня по дороге домой в холодный солнечный
зимний день. Я выпиваю чашку горячего чая и жду девочек из школы.
Они тоже рады, что я снова буду ученицей, как они.
- Вы уже большие, - говорю я им. – Я буду оставлять вам ключ в те дни, когда вы
будете возвращаться домой раньше меня.
Но есть одна проблема. Мне нечем платить за обучение и за учебники. Я получаю
пособие регулярно, но оно слишком мало. Нет ни цента на дополнительные расходы.
Вскоре из университета приходит письмо о зачислении, в нем неожиданная новость
о том, что мой год в колледже засчитан. Это означает, что я на год ближе к выпуску.
Теперь мне осталось только найти деньги. Может кто-нибудь знает, как можно получить
стипендию, поэтому я всем рассказываю о своих планах.
Самый важный момент сейчас, однако, - моя встреча с д-ром МакКомасом. Я буду
настаивать на своей точке зрения, что можно больше сделать для людей с РС, что есть
надежда на полное восстановление уже сегодня, а не завтра, как все обещают. Мне очень
хочется обсудить информацию о том, что РС проходит курсом и затем прекращается.
Доказательства, которые я собрала – внушительны. Исторический обзор включает
работу Пьера Мари Шарко, первым опубликовавшего полное описание симптомов РС в
1868 г. В 1895 г., разбирая течение болезни, он говорил об устойчивом улучшении или
выздоровлении, а также о вероятности прекращения процесса заболевания в любой
момент ее протекания. Позже Б. Брэмвелл отмечал, что в некоторых случаях болезнь
полностью останавливается.
МакАлпин, изучавший РС всю свою жизнь, в 1961 г. написал статью об умеренной
форме заболевания, в которой подчеркивал, что частые приступы случаются и при этой
форме болезни. Его описания частых приступов трудно назвать мягкими или
незначительными, если только он не имеет ввиду, что в конечном счете болезнь не
оказала существенного негативного влияния на организм.
Медицинские словари определяют слово «мягкий» как «дающий хорошие
перспективы для выздоровления», но медики используют его в значении «не
причиняющий существенного вреда».
В статье, вышедшей в этом (1974) году, написанной Айваном Дрейпером,
профессором неврологии, я читаю, что, как правило, новые поврежденные участки
образуются только в первые семь-восемь лет заболевания. Это значит, что дальнейшее
ухудшение состояния происходит постепенно, в результате уменьшения физической
активности.
Моя история иллюстрирует наблюдение Маккея и Хирано о том, что РС может,
после начала разной степени тяжести, остановиться довольно быстро, не оставляя
значительных последствий, и больше не повториться.
В моем случае было девять приступов разной тяжести, начиная с 16 лет. Сейчас мне
30. Думаю, что моя болезнь остановилась.
В полной боевой готовности я иду на встречу с д-ром МакКомасом. Он разговаривал
с д-ром Леви и поражен моему быстрому выздоровлению. Он спрашивает, как прошла моя
работа со статьями, но не готов к тому, что слышит от меня. Я говорю, что проделанная
мной работа только подтвердила мое мнение о том, что хотя проводится много
исследований, в них нет ничего, что могло бы помочь людям не просто выживать, а жить
полноценно. Ничего не было сделано, чтобы воспользоваться добытой информацией о
регенерации в ЦНС, способной помочь функциональному восстановлению, и о том, что
РС проходит курсом и может полностью прекратиться.
Безусловно, эти выводы ученых можно использовать для разработки
конструктивных стратегий лечения. Все указывает на необходимость развития
полноценного курса физических упражнений для лучшего восстановления вместо
перманентного применения медикаментозной терапии. Эти лекарства должны замедлять
процесс болезни, а они только ухудшают работу мозга.
- А что вы думаете о новых обещающих работах на тему терапии высокого
давления? Пациентам с РС становится лучше после таких сеансов.
- Еще один пассивный метод лечения. Это пустая трата времени и денег. Дорогая
сладенькая таблетка.
Он называет еще одну область исследований:
- Как насчет стимуляции спинного мозга?
Эта процедура требует введения тонкого шнура с электродом в спинной мозг. Через
него проводится средней частоты электрический ток в течение нескольких дней.
Сообщают о хороших результатах.
Эту технику я тоже подробно изучала.
- Кое-что мне здесь не нравится. Во-первых, это прямое вмешательство. Мне
неприятно представить себе шнур, торчащий из моего позвоночника несколько дней
подряд. Мне не нравится идея иммобилизации человека, чтобы в конечном счете вернуть
ему подвижность. Во-вторых, нужно затратить слишком много усилий и денег, а значит,
технику нельзя будет применять в порядке вещей. В-третьих, ежедневные тренировки
окажут такой же эффект – как будто спинной мозг погружен в слабый электроток. Так
почему просто не заниматься такими упражнениями? Движение и есть источник
электрической проводимости для всей нервной системы.
Я спокойно спрашиваю его мнение насчет теории о том, что РС проходит курсом. Я
ссылаюсь на все свои находки в статьях.
- Подобные случаи известны, - осторожно отвечает он, - но никто не знает, насколько
они значимы.
- Для меня такая информация весьма значима. Мои усилия по самовосстановлению
после каждого приступа заканчиваются успехом. Поиск причин и лекарств для меня
теперь не важен, потому что я могу продолжать нормально жить не думая о РС. Если бы
другие больные получили подобную информацию, они могли бы по-другому отнестись к
своему диагнозу. Может быть, они бы не стали сдаваться и жить по заранее заданному
негативному сценарию.
- Что же Вы собираетесь делать по этому поводу? - Он с интересом слушает о моих
планах получить специальное образование.
- Я не сомневаюсь, что Вы тщательно обдумали этот шаг, но что Вы станете делать,
если у Вас будут новые приступы?
- К черту торпеды – полный вперед!
- Держите меня в курсе, я целиком на вашей стороне, - говорит он, пожимая мне
руку.
Возле лифта я замечаю объявление о том, что требуется лаборант на неполный
рабочий день летом. Требования очень напоминают то, чем я занималась в колледже, и я
отправляюсь в лабораторию, предложить свою кандидатуру.
К счастью, врач, которому требуется лаборант на месте. Это высокий худой
мужчина, его рукопожатие вялое, длинные волосы неумело прикрывают разрастающуюся
лысину. Он рад, что на его объявление так быстро откликнулись, но спрашивает, почему я
ищу работу на неполный рабочий день.
Я отвечаю, что мне нужна работа на лето для того, чтобы оплатить обучение в
первом семестре, и он задает еще один вопрос. Почему я только сейчас получаю высшее
образование?
Еще только открыв рот, чтобы ответить, я уже знаю, что реакция будет крайне
негативной.
- РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ?!!!! Вы, наверное, сумасшедшая, если думаете, что
справитесь с учебой в университете, не говоря уже о получении степени. Это невозможно.
У Вас не хватит ни сил, ни умения, чтобы учиться здесь, и я не собираюсь вас
поддерживать, предоставляя Вам работу. Возвращайтесь домой и присматривайте за
детьми, пока Вы еще в состоянии, и смиритесь с тем фактом, что Вы неизлечимо больны.
Это невозможно изменить.
Он столь уверен в своем прогнозе, что говорить с ним больше не о чем. Не смешно
ли, что этот человек, который не в состоянии решить проблему собственного облысения,
уверенно выносит приговор мне? Мне даже не удается узнать, достаточен ли мой опыт,
чтобы выполнять обязанности в этой лаборатории.
Должен же быть способ добыть нужное мне для учебы финансирование, вопрос
лишь в том, успею ли я сделать это к началу семестра. Уверена, выход найдется.
Дома за чашкой чая, я обдумываю свою неудачную попытку устроиться на работу и
осознаю всю силу медицинской системы. Я без колебания отвечала на личные вопросы,
задаваемые неизвестным мне человеком, просто потому, что он врач. Такое больше не
повторится.
ГЛАВА 14
Меня попросили принять участие в Дне РС в одной из городских больниц. Мне не
нравится, что я стою первой в списке выступающих. Из меня делают свадебного генерала.
Молча выслушают и скажут «до свиданья». Но, подумав еще раз, я понимаю, что
нахожусь в выгодном положении. Я могу задать тон всему мероприятию.
За час своего выступления я выдаю максимум информации и отвечаю на вопросы,
дающие мне возможность обсудить с людьми популярные теории лечения и реабилитации
больных РС.
Еще и еще раз я подчеркиваю, как стереотипное отношение к этой болезни
уничтожает надежду в сердцах людей. Я описываю, как шесть лет меня преследовали
симптомы, которые никто не мог диагностировать, как я страдала от того, что мне
говорили, что симптомы все выдуманные и со мной все в порядке. Я даже сейчас не могу
рассказывать об этом спокойно. Из-за того, что врачи не справились с диагностикой, меня
считали ипохондриком, как будто я придумывала свою болезнь.
Я рассказываю о людях, которые пытались отговорить меня от попыток вернуть себе
здоровье. В аудитории есть несколько человек, которых я видела в больнице, так что мое
нормальное состояние для них – наглядное доказательство успеха моего подхода.
Потом мне задают провокационный вопрос:
- Вы хотите сказать, что любой мог бы добиться аналогичных результатов? Вы
думаете, что люди в инвалидных колясках или прикованные к постели мало работали над
собой?
Я делаю глубокий вдох и пытаюсь объяснить свою позицию.
- Люди в инвалидных колясках не виноваты, что там оказались. Я не виновата, что
выздоровела. Врачи не виноваты, что стараются лечить больных общепринятыми
методами.
- Я считаю, что никто не знает о РС достаточно, чтобы отговаривать людей
пробовать разные способы. Кто станет полностью выкладываться, занимаясь
упражнениями, если они не считаются эффективным способом лечения? Кто станет не
соглашаться с врачами? Многие люди стараются обрести здоровье, но они не смогут
сделать этого с помощью бесполезных методик. Я просто рассказываю вам о своей жизни,
своем опыте и своей стратегии борьбы с болезнью. В моем случае она сработала, и я имею
право на свою точку зрения.
- Если бы мой спинной мозг был поврежден в других местах, если бы приступы
болезни шли один за другим, без периодов ремиссии, возможно, я бы сейчас не стояла на
своих ногах и не разговаривала с вами.
- Некоторые симптомы и тяжелые периоды между приступами, которые принято
считать негативными, на самом деле являются частью цикла; разобравшись в них, можно
использовать эту информацию с пользой для себя.
- В этом заболевании не прослеживается стереотипных мест возникновения
повреждений. Нет взаимосвязи между местом повреждения и его степенью. Никто не в
силах предсказать, как будут развиваться события.
- Никто не может вам сказать, что именно лучше делать, так что у каждого из нас
есть право попробовать сделать свою жизнь лучше, чем обычно предсказывается больным РС. Когда общепринятые методы оказываются неэффективными, мы должны
пользоваться альтернативными терапиями. Мы должны дружно выступать против
пассивности и глупости. И нельзя никому позволять, сколь квалифицированным
специалистом бы он ни был, отбирать у нас право на полное выздоровление.
Мое время истекло. Надеюсь, мое выступление заставит кого-то пересмотреть
старые подходы к этому вопросу. Этого уже достаточно.
Следующим будет выступать местный невролог. Он откладывает бумажки с
приготовленной речью и говорит в микрофон:
- Речь, которую я приготовил, нет смысла произносить. Ева коснулась всего, о чем
можно упомянуть, говоря о РС. Однако, я хотел бы защитить свою профессию и
объяснить, почему так сложно диагностировать и лечить эту болезнь.
Он ссылается на долгий промежуток времени, который заняло диагностирование
моей болезни, и говорит о трудности диагностики как о главной проблеме, мешающей
начать лечение и консультирование пациента.
- Самый сложный момент в подборе эффективного лечения заключается в том, что
никто так и не определил причины возникновения РС.
Он неправильно пользуется моими аргументами. Меня удручало не то, что они долго
не могли поставить диагноз, а то, что ко мне относились как к сумасшедшей.
Зачем нам знать причину РС? Мы знаем, как он действует на головной и спинной
мозг. Медики не остановятся, пока не найдут лекарство; а мне достаточно того, что я
вернулась к нормальной жизни.
Я вспоминаю одну интересную статью о Флоренс Кеннеди, конгрессменши из
Вашингтона, которая была против бесконечных дорогостоящих исследований причин
безработицы и преступности, в то время как никаких действий по борьбе с ними не
предпринималось. Она говорила, что когда грузовик наезжает тебе на ногу, ты не
посылаешь кого-нибудь в библиотеку, чтобы изучить распределение сил в этой ситуации
– ты делаешь все, чтобы убрать грузовик. Ее слова выражают то, что я чувствую по
поводу связи между научными исследованиями и конструктивными идеями. Между ними
нет ничего общего.
Теперь у микрофона женщина, представляющая общество больных РС. Пять лет
назад, ожидая, что вот-вот появится лекарство от РС, она не стала способствовать
программе йоги, которую я предлагала. Она обращается к публике, но смотрит на меня.
Функция их общества, говорит она, состоит в том, чтобы снабжать людей инвалидными
колясками и транспортировать парализованных больных.
- Я знаю, что Ева не согласна с направлением нашей деятельности, но кто-то же
должен заботиться об инвалидах. Мне больше нечего сказать.
Если она так верит в то, чем занимается это общество, ее не должно заботить, что я
об этом думаю. Если бы я знала, что она будет говорить только две минуты, я бы взяла
себе больше времени.
Во время перерыва на обед ко мне подходит невролог и хвалит мою речь. Он
говорит, что с удовольствием слушал меня и восхищается моей силой духа. Он желает
мне крепкого здоровья.
Во второй половине дня выступают еще два человека. Первая докладчица, не
присутствовавшая на утренней части мероприятия, - директор клиники для больных РС.
Она механически читает свою лекцию, демонстрируя слайды, графики и таблицы.
Иллюстрируя свои таблицы, она несколько раз повторяет, что самое тяжелое в ее работе –
это заставить человека осознать, что он уже не сможет вернуться к обычной жизни.
Меня прошибает холодный пот, когда я слышу эти зловещие слова. Публика
нервничает, в мою сторону украдкой бросают взгляды. Все, кроме докладчицы,
понимают, что она оказалась в западне, расставленной мной на утренней части встречи.
Последний докладчик - директор реабилитационного центра для людей с
неизлечимыми болезнями. Он говорит о реабилитации как о смирении и соглашается с
предыдущей выступающей, что трудней всего объяснить людям, что у них нет надежды.
Публика услышала все мнения и сама должна разобраться в информации. Хоть я и устала,
я записываю впечатления дня, пока они свежи в памяти.
Июнь 1974 г.
Дети подробно рассказывают отцу о моем последнем приступе по телефону, когда он
звонит поздравить их с днем рожденья.
Когда он звонит, чтобы договориться о том, как они полетят к нему на летние
каникулы, девочки с энтузиазмом описывают ему мое выздоровление. Он отвечает, что
так не бывает, но восхищен их преданностью матери.
Я готовлю ужин, а Джо Энн спрашивает:
- Почему папа говорит, что ты никогда не выздоровеешь? Разве тебе не лучше?
Мне раньше удавалось уберечь девочек от всего этого, а теперь один телефонный
разговор вызывает тревогу и страх на их личиках.
- Конечно, мне лучше. Вы же это видите, - я верчусь на месте, чтобы
проиллюстрировать сказанное. - Многие думают, что это невозможно, но у них-то рядом
нет таких двух милых куколок. Я обнимаю их и, ободренные, они бегут играть на улицу.
Я так злюсь на бывшего мужа, что решаю еще раз съездить на Запад, чтобы показать
всем, в какой я форме. Я не могу позволить, чтобы моих девочек изводили мрачными
предсказаниями.
В авиакомпании выписывают добавочный билет для меня. Три недели неспешного
общения вполне достаточно, чтобы покончить со слухами о моей приближающейся
кончине.
Вернувшись из отпуска, я усаживаюсь за печатную машинку и изливаю на бумагу
всю свою горечь и едкий юмор. Но самая сладкая месть - то, что я здорова.
Сентябрь 1974 г.
Несмотря на то, что меня приняли в МакМастер университет, я не смогла начать
осенний семестр из-за отсутствия денег. Эта неудача злит меня, а злость распаляет
желание все-таки добиться своего. Чтобы сосредоточиться на этой проблеме, я снова
развешиваю лозунги для себя по всей квартире. Все друзья знают о моих планах. Кто-
нибудь подскажет, как выйти из положения.
Помня о необходимости физических нагрузок, я каждый день прохожу полмили до
магазинов и обратно, и мне даже не нужно ложиться отдыхать после этого. Осень
проходит быстро, Рождество – бурно и весело. Мы завели морскую свинку, которая живет
в клетке в углу. Девочки ухаживают за ней без напоминания.
На 10-й день рожденья Джо в январе мы отправляемся кататься на коньках в Грин
Парк. Они держат меня за руки, так как я всегда плохо каталась на коньках. Мои мышцы
приятно покалывает, но ощущения жжения нет.
Зима сменяется весной, и девочки готовятся к поездке на Запад, к отцу.
Одним летним днем за чашкой чая с подругой приходит идея по поводу денег на
учебу.
- Ты не думала о том, чтобы поговорить с деканом женского отделения? -
спрашивает моя соседка Лу Райан, студентка МакМастера. - Она умеет решать подобные
проблемы.
Декан женского отделения – элегантная женщина с приятным голосом. Она быстро
понимает суть моего обращения.
- Вам нужна финансовая поддержка, но Ваш случай не подходит ни под одну статью
стандартного финансирования. Поговорите с Энн Макинтайр. Она наша бывшая
студентка, сейчас работает в соцотделе. Мне кажется, что Вы наконец-то можете
воспользоваться фактом своей болезни на пользу себе и получить стопроцентное
финансирование учебы именно на этом основании. Держите меня в курсе, пожалуйста.
Если она не сможет вам помочь, будем искать другие варианты.
Хотя мне не очень хочется иметь дело с бюрократическим аппаратом, я согласна на
что угодно, – если это не вредно для здоровья – чтобы получить образование.
Кабинеты соцотдела выглядят невзрачно, плохо меблированы, столы исцарапаны, а
стулья тяжеловесны. С Энн МакИнтайр у нас оказалось много общего. Она – мать
одиночка, только что получила диплом социального работника по программе
профреабилитации. Она хорошо понимает мое желание получить образование и быть
финансово независимой.
Эта программа разработана в помощь людям с ограниченными возможностями,
чтобы они приобрели профессию и стали самодостаточными. Энн быстро замечает, что я
настороженно отвечаю на ее вопросы.
- Ева, Вы должны помочь мне все предусмотреть. Чиновники в министерстве имеют
те же представления о РС, что и среднестатистические обыватели. У меня должны быть
доказательства, которые смогут убедить комиссию, что Вы предусмотрели любой поворот
событий, и что у Вас есть реальные основания для успешного обучения. Лично я уверена,
что так оно и есть. Я полностью на Вашей стороне.
Я нахожу контраргументы на все возможные сомнения в успехе моего будущего
обучения, предвидя даже такие, о которых Энн и не слышала. Как обычно, меня
раздражает эта необходимость оправдывать свое собственное существование. Другим
этого делать не нужно.
- Энн, почему я сама не могу поговорить с комиссией?
Она смеется:
- Лицом к лицу? Они никогда не встречаются с клиентами лично, только с их
представителями. Я напишу на Вас представление к следующему заседанию комиссии, и,
надеюсь, в сентябре Вы начнете учиться.
Я иду домой как в тумане. Затачиваю карандаши и подготавливаю настольную папку
с зажимом для бумаг, и только потом делаю себе чай. Все готово для записей. Девочки
пританцовывают от радости, когда я рассказываю им свои новости.
- Время пролетит быстро, - обещаю я, - дальше будет еще лучше. Я найду работу, мы
сможем путешествовать, купим новую машину и вообще больше не будем озабочены, где
взять денег.
Соседка, у друга которой только что обнаружили РС, просит меня дать ему почитать
то, что я написала о себе, и поговорить с Чаком и его женой, Бетти. Прочитав мой
манускрипт, они приглашают меня на обед. Готовит Чак, и еда выглядит, как на картинке
из кулинарного журнала. Он подает на стол суп, а Бетти не знает, куда деть свои руки от
волнения, и я заговариваю с ней, чтобы снять напряжение. Мы разговариваем, и наружу
вывыплескивается вся их горечь и отчаяние. Чак откровенно говорит о своей прошлой
проблеме с алкоголем, а Бетти гордится тем, что он уже восемь лет не пьет. Они в
отчаянии оттого, что единственные слова утешения, которые сказал лечащий врач Чака,
объявив диагноз, были:
- Можешь напиться, если хочешь. Скоро ты окажешься в инвалидной коляске, так
что, какая разница.
Бетти уводит детей в другую комнату, чтобы мы с Чаком могли поговорить. Вскоре
я слышу, как кто-то играет на гавайской гитаре.
Чак тоже наведывался в медицинскую библиотеку, но к несчастью ему попадались
только источники негативной информации. Я даю ему список своих любимых статей,
которые вселяют надежду. Еще два дня мы обедаем вместе, слушаем музыку и общаемся.
Мы обсуждаем общие проблемы и стратегию борьбы с ними.
Мне радостно слышать, как Бетти и Чак говорят мне, что моя история пробуждает
надежду и моральной поддерживает их. Нужно, чтобы и другие об этом знали. Как можно
принимать решения, не имея информации? Мы решаем встречаться регулярно.
Я много раз подчеркнула в наших с ними разговорах, сколь важны для меня были
упражнения и сон во время процесса восстановления. И вот через несколько недель я
вижу, как Чак идет от своего дома к булочной, которая находится напротив моего дома. В
оба конца это будет не меньше двух миль. (Двадцать лет спустя Чак все также ходит в
булочную пешком, теперь уже в другом направлении от дома, но по-прежнему на
расстояние двух миль.) Мы поддерживаем общение, и я счастлива, что и их жизнь не
сломалась под бременем РС.
Июнь 1975 г.667
Каждый год в июне звонит отец девочек, чтобы согласовать дату их прилета на лето
в Альберту. В этом году он вдруг говорит мне, что решил забрать девочек к себе
насовсем.
- Ты не сможешь как следует заботиться о них из-за твоей болезни. Я женился, и мы
хотим забрать девочек. У них снова будет нормальная семья.
- Это еще что за разговор, - возмущаюсь я. – У них и так нормальная семья. Я
отлично справлялась все эти пять лет без тебя и буду продолжать это делать!
- Нет, ты не сможешь. Ты уже давно больна РС. И любой судья присудит опеку мне.
Твое время истекает.
- Ну и что, что ты женился? Твоя жена не в состоянии воспитывать моих детей. Если
я расскажу в суде все, что я о вас знаю, вам не присудят опеку даже над домашним
животным.
Он кричит, что все равно добьется опеки над девочками, а я напоминаю, что могу
легко привлечь ненужное ему внимание к его бизнес этике.
- Скажи спасибо, что я не сделала этого во время развода.
Он в ярости бросает трубку.
Размышляя над тем, как многого можно добиться с помощью небольшого шантажа, я
постепенно успокаиваюсь. У всех есть слабые места. Он думал, что у меня это – РС.
Я обсуждаю ситуацию с адвокатом, и он предлагает, чтобы мы начали действовать
первыми. Я боюсь того, что он оставит девочек у себя силой, когда они приедут к нему на
каникулы, и я не смогу добиться их возвращения, потому что суд может не присудить мне
опеку. Мы составляем «договор о честных намерениях», который отец должен подписать
и заверить до того, как девочки отправятся к нему на каникулы.
Девочкам снятся кошмары о том, что их заставляют остаться на Западе с отцом. К
несчастью, по соглашению о разводе, они должны проводить лето у него. Я успокаиваю и
обнимаю их и снова и снова обещаю, что буду писать им каждую неделю.
- По понедельникам я буду отправлять каждой из вас по письму. Наиграетесь вволю
со своими пони и щенками и не успеете оглянуться, как вернетесь домой.
Как все агрессивные люди, мой бывший муж быстро пойдет на попятную. Я в этом
уверена. Мои угрозы должны правильным образом подействовать на него. В любом
случае, я не собираюсь волноваться раньше времени. Вместо этого, я направляю свою
энергию на работу на ткацком станке и переписывание манускрипта.
Энн МакИнтайр звонит, чтобы сообщить хорошую новость – комиссия одобрила
мою учебную программу, и я получу финансирование. Она фыркает и посмеивается:
- Боже, ну и заседание было, мне пришлось использовать все твои аргументы. Они
сначала говорили, что твои планы о получении образования неразумны. Но когда я
спросила, что неразумного в том, что мать-одиночка хочет улучшить свое положение, они
не нашлись, что ответить. Мои поздравления. Ты – студентка. Если будешь сдавать
экзамены успешно, у них не будет повода прекратить финансирование. Они одобрили
сумму, которую насчитали на оплату занятий и учебников. Твоя проблема решена.
Приходит письмо от Вики, которая переехала на Лабрадор два года назад. Они с
мужем возвращаются в Онтарио. Она с детьми прилетит на неделю ко мне в Гамильтон, а
муж поедет на машине. Прочитав мою рукопись, она удивляется тому, что я уделила
внимание поддержке, которую она оказала мне при рецидиве в 1972 г. Тут я понимаю, что
так и не поблагодарила ее как следует за все то, что она тогда для меня сделала. Ее
сдержанный юмор избавил меня от неловких ощущений в те моменты, когда жизнь не
хотела подчиняться мне.
К началу сентября ничего не слышно по поводу возвращения девочек, и никто не
берет трубку, когда я звоню в Альберту. Учебный год уже начался к тому моменту, когда
я наконец получаю телеграмму с рейсом их прилета.
Девочки всегда раньше летали компанией Эйр Канада, но в этот раз мне сообщают в
аэропорту, что этим рейсом они не летят. Тогда я понимаю, что должно быть их
отправили другой авиакомпанией. Я бегу в другой терминал, надеясь, что моя догадка
верна, и волнуясь, как бы Джо Энн и Бонни меня не потеряли.
Вскоре мы уже вместе в зале прибытия. Они виснут на мне. И я вижу, что они
плакали из-за того, что я задерживаюсь.
- Папа сказал, что ты скоро умрешь, - всхлипывают они, – он говорит, что одна его
знакомая, которая заболела в то же время, что и ты, умерла в прошлом году зимой, и что
ты тоже умрешь.
- Я преспокойно доживу до глубокой старости и ни за что вас не оставлю.
Мне снова и снова приходится их уверять, что со мной все в порядке. Постепенно я
сама успокаиваюсь. Мы снова вместе, и это – самое главное. И я действительно собираюсь
дожить до старости.
ГЛАВА 15
Сентябрь 1975 г.
Секретарь кафедры математики говорит мне, что поскольку я заочница, то могу
выбрать в расписании те пары математики, которые мне удобны. Я замираю в
напряжении. Какую группу мне выбрать? В учебной программе значатся только ученые
степени профессоров, так что невозможно узнать, кто из них лучший преподаватель.
Время первого занятия в 1-ой, 2-ой и 3-ей группах проходит. Хоть я собираюсь пойти на
каждое из них по очереди, так и не могу себя заставить выйти из дома. Нервничаю
больше, чем, отправляясь первый раз в первый класс. Ну, теперь выбора не осталось,
придется идти на занятие 4-ой группы.
Я долго не могу решить, что же мне надеть, несмотря на то, что мой гардероб
довольно скуден. Лицо горит, коленки трясутся.
Я дохожу до университета за 20 минут, захожу в корпус точных наук и отправляюсь
в нужную аудиторию. Еще их коридора слышно, что в аудитории царит полный бедлам.
Открыв дверь, я замираю от шума и хаоса.
Не меньше трехсот человек, орущих и скачущих, заполняют собой пространство.
Аудитория построена амфитеатром. Ряды парт возвышаются чуть не до потолка, но
свободных мест не видно.
За мной идут еще студенты, подталкивая меня в аудиторию, и я медленно
продвигаюсь вперед, словно механическая кукла, делая неуверенные шаги. Боже мой, они
все в джинсах и футболках, а некоторые вообще босиком. Куда я попала? Неужели это
лекционная аудитория? Я неуклюже пролажу мимо чьих-то джинсовых коленей на пустое
место в предпоследнем ряду. Доска отсюда кажется такой маленькой. Услышу ли я что-
нибудь отсюда?
В аудиторию заходит еще один студент. На нем бандана, которая не мешает
непослушным кудрям свешиваться ему на глаза. Он стирает с доски, и я замечаю, что под
потрепанной рубахой на нем надета футболка с Супермэном. Наверное, он должен все
подготовить к приходу профессора? «Барри Фоссет, к.124 корпус точных наук», - пишет
он на доске большими буквами. – Если у вас возникнут вопросы, подходите, поговорим.
Шум в аудитории не стихает. Он говорит о требованиях к курсу. До меня, наконец,
доходит, что этот человек и есть профессор. Я в шоке. Он рассказывает, куда приносить
домашние работы для сдачи и где посмотреть, кто в какой семинарской группе. Четко
описывает, как должны быть оформлены домашние контрольные – на белой бумаге
формата 11х9, писать только на одной стороне, чтобы было, где делать пометки и
комментарии.
Затем он называет, с каким текстом мы будем работать, и задает просмотреть первую
и вторую главу: произведение, коэффициенты и цепные правила производных.
Чтооо? Следующие 50 минут я в трансе записываю лекцию. Становится не так
шумно, и я изо всех сил напрягаю слух, чтобы услышать, что говорит профессор. Его
манера говорить очень отличается от его внешности.
Д-р Фоссет объясняет формулы и приводит несколько примеров математических
неравенств. Слава богу, хоть это мне знакомо. Тишина так и не наступает, профессор
продолжает читать лекцию, не смотря на монотонный гул аудитории. В следующий раз я
приду пораньше и займу место поближе к доске. Я чувствую себя неловко, одета я явно не
в тему. Но надевать джинсы на занятия я не буду. Я перестала их носить с тех пор, как
уехала с Запада и перестала бывать в загонах для скота.
Что-то не так. Перерыв в учебе оказался слишком большим. Внезапное осознание
конфликта поколений приходит ко мне. Я как минимум на 12 лет старше любого в этой
аудитории, я не сидела за партой больше 10 лет. Может быть, комиссия права, и мой план
действительно неразумен?
Толпа народа в джинсовой одежде постепенно покидает аудиторию, а несколько
человек окружают д-ра Фоссета. Мне кажется, что я тоже должна позже подойти к нему,
узнать, сочтет ли он мой случай безнадежным. Я иду по коридорам мимо других
аудиторий, полных «джинсовых» студентов, и стараюсь не обращать внимания на их
взгляды. Они считают меня странной, я похожа на родителя на рок-концерте и не хочу,
чтобы меня как-то идентифицировали.
Кабинет 124. Вокруг д-ра Фоссета толпятся студенты. Они запросто называют его по
имени. Да, учебная атмосфера сильно изменилась с тех пор, как я училась в колледже.
- Ко мне пришли, - говорит он, выгоняя студентов за дверь.
Когда я представляюсь, он пододвигает мне стул и говорит:
- Называйте меня Барри.
Я тороплюсь высказать свое опасением о том, что перерыв в моем образовании
слишком велик.
- Как у Вас было с математикой в школе?
- Отлично.
- Какие у Вас были оценки в последнем классе? Я называю свои оценки.
- Раз Вы тогда имели такие оценки, сейчас не должно быть никаких проблем.
Приходите на семинары и обязательно подходите ко мне, если не разберетесь с
материалом лекции.
Он обнадеживает меня и настроен дружелюбно. Может быть, у меня и получится.
Заржавевшие колесики начинают медленно вращаться. Дочка соседей, в прошлом
году окончившая школу, приносит мне свои ученики по математике. Каждый вечер я
допоздна читаю и делаю упражнения. Сданная домашняя работа возвращается ко мне с
пометками, комментариями и оценками «8» или «9» из десяти. Только по этому я
осмеливаюсь идти на каждое следующее занятие.
Первым мерилом моего прогресса становится контрольная работа в октябре.
Приходится купить себе шоколадку, чтобы компенсировать потери энергии на решение
задач в течение 50-ти минут.
На следующей неделе Барри приходит на занятие с огромной сумкой проверенных
тестов. Он ставит ее на стол и отходит в сторонку. Студенты в джинсах набрасываются на
стопку работ. Затаив дыхание, я тоже ныряю за своей контрольной. Выудив ее на свет, я
возвращаюсь на свое место и просматриваю работу. 68%. Оценка неплохая, но, изучив
свои ошибки, я понимаю, что могу написать и лучше.
И вот уже на носу зимняя сессия. Мои ладони потеют от нервного напряжения, но
оно быстро проходит, когда я обнаруживаю, что спокойно могу решить большую часть
задач.
В рождественские каникулы я отдыхаю на полную катушку, проводя все время с
Джо Энн и Бонни. Мы ложимся спать в одно время, мне нужно максимально хорошо
высыпаться.
Сумка, полная работ, снова на столе после Нового Года. Барри говорит, что ему
пришлось принять успокоительное, чтобы допроверять все работы, так плохо они
написаны. У меня 75%.
Во втором семестре я начинаю свой основной курс биологии. У этого профессора
нет проблем с вниманием студентов на лекции. Д-р Смит, по-моему, должен вести свою
программу на телевидении. Его лекции проходят в хорошем темпе, они интересны и
захватывающи.
Материал этого курса по экологии усваивается легко, но вскоре я понимаю, что
биология – это не то, что мне нужно. Попытка изучения процесса заболевания на
клеточном уровне без понимания законов физики, управляющих работой нервной
системы и всего тела, не имеет под собой необходимой научной базы. Мне нужно изучать
физику.
Но физику может освоить не каждый. Если я завалю экзамен, мое финансирование
закончится, и это будет конец всем моим мечтам. Значит, я не завалю его, но мне нужна
серьезная поддержка, чтобы комиссия согласилась поменять для меня основной предмет.
Я посвящаю д-ра МакКомаса в свои планы, делюсь опасениями насчет того, одобрит
ли мое решение комиссия. Я прошу его написать им бумагу, подтверждающую, что у меня
не было поражений мозга.
- В этом нет необходимости, Ева.
Тогда я рассказываю ему о том, как Анн МакИнтайр пришлось биться за то, чтобы
комиссия согласилась начать мое финансирование. Он удивлен и соглашается написать
письмо. Оно обезоружит оппозицию.
Я захожу к секретарю физического факультета, и он записывает меня на прием к д-
ру Мартину Джонсу на завтра. По дороге домой меня трясет. Физика? Может, лучше
просто записаться на литературные курсы и окончить свою рукопись? Перо сильней меча.
Но я понимаю, что мне надо еще многое изучить. Я не могу плыть по течению.
Когда меня приглашают в кабинет декана физфака, я снова сильно нервничаю. Что
если упрямой домохозяйке здесь откажут?
Д-р Джонс не торопится выяснить причину моего визита. Кажется, он задает все эти
общие вопросы, чтобы я почувствовала себя комфортно и мне действительно приятно с
ним беседовать. Его родители были миссионерами, жили в Китае, где он и родился и в
совершенстве владеет китайским языком. Он указывает на красный ковер с изображением
крадущегося тигра и яркой надписью, висящий на стене, и говорит, что ковер помогает
китайским студентам почувствовать себя дома.
Я рассказываю ему свою историю, и мы обсуждаем детали моего плана получения
ученой степени по физике и применения его для медицинских исследований. Он озабочен
тем, смогу ли уделять достаточно внимания детям, и одобряет мое решение обучаться
заочно. Когда он узнает, что дети проводят лето у отца, то соглашается, что мне лучше
перенести часть нагрузки на летнее время. Описав роль соцотдела в программе по
профреабилитации, он предлагает составить письмо с описанием необходимых изменений
в моей программе обучения.
Получив оценки за курс математики и биологии, я прихожу в кабинет Энн. Она
оживлена и улыбается мне, поздравляя с достижениями в учебе – две «пятерки».
- Ну, ты и устроила у нас переполох, когда решила поменять специализацию.
Комиссия не считает, что ты справишься, но идти наперекор таким мастодонтам, как
МакКомас и Джонс, они не осмелятся. Если ты справишься еще с парой учебных
предметов, дальше все пойдет гладко. Никто не станет больше возражать. Слушай. Мне
нравится быть на стороне такого бойца, как ты. Обычно учебой наших клиентов
полностью распоряжается министерство. Не забудь написать об этом опыте в своей книге.
Июнь 1976 г.
Пришло время моего ежегодного визита к д-ру Леви. Он радуется моим успехам, но
в то же время, дотошно расспрашивает о том, достаточно ли я отдыхаю и сколько времени
провожу с детьми. Проверив мои сенсорные отклики, рефлексы и зрение, он отпускает
меня, написав в карте: «Практически здорова». Все ответы на вопросы, которые он
задавал, подтверждали хорошее состояние моего здоровья.
- На скрипке-то еще играете? - поддразнивает он меня. - Мне очень понравилось то
выступление в больнице. Я очень рад, что у Вас все так хорошо. Давай назначим
следующую встречу через год, но помни – если что, я всегда в твоем распоряжении.
Я чувствую, что мы д-ром Леви стали близкими друзьями. Тот факт, что я только
сейчас стала ему полностью доверять, иллюстрирует степень моей запуганности
медицинской системой. Ему не безразлична моя судьба в целом – мое здоровье, мои дети
счастлива ли я, а мне не все равно, что происходит с ним.
Хорошо, что у меня есть немного времени побыть с детьми, прежде, чем они
отправятся на лето к отцу. Они занимаются плаванием несколько раз в неделю, чтобы
увереннее держаться на воде. У Бонни перед прыжком в воду такое же радостное
выражение лица, как когда-то в парке в Гэльфе. Вскоре заканчиваются занятия в школе,
они пакуют вещи для поездки на ферму к отцу, а я в некотором напряжении оттого, что в
этом году слишком гладко прошли все приготовления к отъезду.
Летние занятия облегчат мне нагрузку в учебном году на десять предметов, что
составляет почти треть годовых требований. Группы для занятий математикой большие,
несколько человек – работники промышленности, проходящие заочное обучение. Техники
прикладного анализа меня захватывают, особенно комплексные числа, и я без труда
выполняю все задания.
Группа для занятий по термодинамике совсем небольшая. Курс представляет собой
чисто статистический подход к изучению взаимодействий между молекулами, и я плохо с
ним справляюсь. После того, как д-р Брокхаус здоровается с нами, я перестаю что-либо
понимать.
Через несколько дней я на грани паники – у меня ничего не получается. Может быть,
мне нужно приостановить курс, позаниматься отдельно математикой и физикой, а потом
вернуться и продолжить. Я решаю поговорить с д-ром Брокхаусом после занятий.
Будто читая мои мысли, он предваряет лекцию ободряющими словами.
- Обучение - процесс циклический. Если мы хотим чему-то научиться, мы должны
повторить одно и то же много раз. Каждый новый подход открывает нам все больше
нюансов. И в конечном итоге мы получаем полную картину. Важно не останавливаться на
середине процесса.
Вот и ответ. Не бросать на середине. С еще большим рвением я погружаюсь в
работу. Архивные экзаменационные работы, доступные к изучению в библиотеке, хорошо
показывают, что наиболее важно и как нужно продемонстрировать свое понимание
материала.
Другие студенты в группе – школьные учителя. Они удивляют меня своим
постоянным недовольством нагрузкой и требованиями курса. Один из них делает
довольно грубые замечания, но д-ра Брокхауса это не смущает.
На одном занятии он говорит о научных исследованиях и подчеркивает, что
результат исследовательского проекта должен быть известен априори. Потом проводятся
эксперименты, чтобы доказать предположения ученого для всех остальных.
На перемене мои коллеги шутят о том, как можно знать что-либо априори, особенно
научные факты. Но из своего опыта я знаю, что интуиция играет важную роль для поиска
отправной точки деятельности.
Финальный экзамен проходит в письменной форме – нужно ответить на вопрос о
первом принципе термодинамики и решить как минимум пять задач из десяти. Первый
вопрос – простое логическое изложение принципов термодинамики. Из десяти вопросов я
выбираю три, в которых я уверена и еще два на удачу.
Мы с Энн празднуем окончание моих экзаменов в конце августа. Физика – 4,
прикладная математика – 5. Программу второго года обучения комиссия одобряет без
возражений.
Девочки возвращаются из Альберты в плохом настроении. Они без конца
пикируются и язвят, что необычно. Раньше они прекрасно ладили. Через несколько дней
причины начинают проясняться. Джо Энн злится на меня.
- Ты любишь Бонни больше, чем меня. Папа сказал мне, что ты с ней всегда лучше
обращалась. Если я буду жить с ним, он меня будет любить больше, чем ты.
От Бонни я выслушиваю практически то же самое.
- Мы с папой ездили кататься на лошадях, и он мне сказал, что ты всегда любили
Джо Энн больше, чем меня. Ты плохо со мной обращаешься, и он хочет, чтобы я
переехала жить к нему.
Так, значит, мой белокурый ковбой решил добиться своего любыми способами.
Удастся ли теперь восстановить доверительные отношения между девочками? Я могу
только надеяться, что время все исправит. Когда они подрастут, то сами разберутся, что к
чему.
Не успела я оглянуться. Как снова начинаются занятия. По курсу электричества и
магнетизма наше первое задание – написать научный доклад на любую тему, имеющую
отношение к предмету. Естественно, я выбираю биофизику и решаю сделать доклад о
своих давних экспериментах на проводимость электрических импульсов через мышцы.
Сдавая работу, я перебрасываюсь несколькими фразами с д-ром Саммерс-Гиллом.
Хотя моя тема соответствует требованиям, он замечает, что она необычна для его курса.
- Это именно то, что я собираюсь изучать – физика человеческого тела. Меня
особенно интересуют электрические явления в нервных клетках.
Он кивает.
- У нас еще ни разу не было студентки, которая пришла обучаться после такого
длительного перерыва и в особенности физике. Мы все за вами наблюдаем и желаем вам
удачи.
Его слова льстят мне, и все же я от них разволновалась. За мной столько лет
наблюдали медики как за «странным случаем», что мне не хотелось бы попадать в
подобное положение в качестве студента.
Девочки занимают все больше моего внимания из-за вечных ссор на тему о том, кто
же из них играет роль Золушки. Мне трудно сдержать гнев, но поскольку я не могу
направить его на истинного виновника, я стараюсь направить энергию этого гнева в русло
своей учебы. Стресс не проходит даром. Сильный кашель и насморк, от которых я еле
волочу ноги по осени, наконец, диагностируют как бронхиальную пневмонию. Джо Энн
два дня не ходит в школу и ухаживает за мной.
К выходным мне становится лучше настолько, что я встаю и сама иду в магазин за
продуктами. К счастью, пока я болела, несколько занятий были отменены, так что мне не
придется много нагонять.
Скоро заканчивается семестр, и результаты моих экзаменов довольно неплохие. На
каникулах я могу полежать и окончательно поправиться. Мы с девочками тихо по-
семейному встречаем Новый 1977 год.
В январе я начинаю новый курс на один семестр, по программированию, чтобы у
меня была возможность делать задания по физике и математике. Концепции, быстро
схватываемые другими студентами, мне никак не даются. В конце концов, мне
приходится брать в библиотеке специальный учебник на эту тему. Проработка обучающих
программ дает мне настоящее понимание повторяющихся петель, подпрограмм и
функций.
К маю месяцу мы оказываемся на самом дне колодца. Девочки по-прежнему
несчастны и ссорятся друг с другом, я физически и эмоционально выдохлась, скатилась на
тройки.
Ждать ли мне еще более страшного удара? Если верить литературе, то стресс
является предрасполагающим фактором к очередному приступу РС, то я хорошо себя
подставила. Как Скарлетт О’Хара, я решаю подумать об этом завтра.
Стресс – как смерть и налоги – нечто такое, с кем приходится смириться каждому.
Главная проблема в том, как себя вести в стрессе. Одни люди, стоя в длинной очереди в
магазине, ерзают на месте, смотрят на часы и выглядят совершенно несчастными. Другие,
опираясь на тележки, почитывают журналы и смеются над знаменитостями. Всем
понятно, кого сразит стресс, а кого нет.
Иногда проще взять на себя ответственность и подойти к проблеме креативно, чем
тупо противостоять обстоятельствам. Я не смогу изменить своего бывшего мужа, но могу
попытаться уменьшить стресс, проведя больше времени с обеими девочками.
В мае и июне у меня каникулы. Днем я отдыхаю и шью. После школы и на выходных
мы с девочками ходим по гостям и на пляж.
Перед их отъездом на Запад к отцу, я пытаюсь объяснить девочкам, как отец ими
манипулирует.
- Мы должны держаться вместе и помогать друг другу, - повторяю я снова и снова.
- Ты нас не одинаково любишь, - твердит Джо Энн.
- Вы с Бонни разные люди. Я очень сильно люблю вас обеих, но совершенно
одинаково я любить вас не могу, вам бы самим это не понравилось. Помните, как вы
просили не покупать вам одинаковые подарки на Рождество? Вы мне тогда сказали, что я
каждой покупаю по игрушке, книжке или какую-нибудь одежду. И попросили покупать
разное, потому что вы разные люди.
Джо Энн кивает, соглашаясь.
- Доверьте своему сердцу, а не тому, что вам говорят другие люди, даже папа.
Следующее событие катастрофично. Мне кто-то говорит, что у Дэна Леви нашли
рак, и он больше не практикует. Не может быть, наверное, это другой Леви. У меня
назначен ежегодный визит и секретарь подтверждает, что все в силе.
Сейчас мое здоровье не имеет значения, важно только чувство вины за то, что я ни
разу не выразила этому человеку свою благодарность. Я должна сказать ему, как я ценю
его заботу обо мне и моей семье, как я уважаю его за целостный подход к моему лечению.
Я сижу в приемной и нервничаю – пришла слишком рано. Наконец, Дэн Леви
выходит мне на встречу, загорелый и вполне здоровый внешне. Как всегда, его лучезарная
улыбка освещает все вокруг.
- Здравствуйте, Ева. Заходите.
Мне очень хочется его обнять. В кабинете при закрытой двери, у меня сразу
вырываются слова о том, что я все эти годы забывала сказать ему, как для меня важна его
забота обо мне и моей семье.
- Я хочу, чтобы Вы знали, что я Вас очень ценю.
Он скромный человек и ему немного неловко от моих столь бурных эмоциональных
проявлений.
- О, господи, Ева. И Вам спасибо, за то, что Вы – моя пациентка. Мне очень приятно
наблюдать неуклонное улучшение Вашего состояния. Я рад, что знаком с Вами.
Проглотив комок в горле, я вторгаюсь в его личную жизнь.
- Мне сказали, что у Вас рак.
- У меня действительно проблемы с кровью, но я принимаю лекарства и не так много
работаю. Надеюсь, что еще поживу немного.
В душе я знаю, что он теперь живет так же, как я сама все время живу – здесь и
сейчас.
Дома я даю волю своему чувству потери. Заигранная запись скрипичного концерта
Чайковского успокаивает мою печаль, и я плачу - о Дэне Леви, о себе и обо всех людях на
свете. Музыка достигает апогея в крещендо, каскад чистых высоких звуков обрушивается
на меня, и я снова радуюсь жизни и чудесному дару дружбы с таким прекрасным
человеком.
Д-р МакКомас принимает мое предложение взять меня на полставки ассистентом,
чтобы я могла начать применять свои знания. Он работает над техникой оценки
количества мотонейронов1 в мышце путем стимуляции нерва и записи ответной реакции
задействованной мышцы. Он так же посвящает много времени клиническим опытам по
мышечной дистрофии - своей основной области исследований.
Работники лаборатории и аспиранты встречают меня дружелюбно. Аспирант д-ра
МакКомаса Дигби Сэйл работает над увеличением силы мышц больных с помощью
поднятия тяжестей. Он щедро уделяет мне время, описывает свою работу и хочет
заинтересовать меня работой в его диссертационном проекте.
Так ведут себя все аспиранты и ученые. Дигби собирает статистику по обычным
людям, а женщин-волонтеров моего возраста у него мало.
- Расскажите, пожалуйста, что нужно будет делать, и в какое время я вам буду
нужна?
- Сначала нужно будет около двух часов времени, чтобы протестировать Вашу силу
и оценить работу мотонейронов в икроножной мышце обеих ног. Затем организуем серию
занятий по подъему тяжестей, которые будут проходить в спортзале три раза в неделю. И
потом снова проведем тесты и сравним результаты.
- Не бойтесь, мы не собираемся делать из Вас тяжелоатлета, штанга, которую я для
вас установлю, будет на уровне обычного фитнесс-курса. Может быть, вы прибавите в
весе фунтов пять, но размер платья уменьшится, потому что жировая ткань заменится
мышечной.
- Я бы с удовольствием приняла участие в Вашем проекте, Дигби, но я не могу
считаться абсолютно здоровым человеком. У меня – РС.
- Вы считаете, что уже добились максимальной силы мышц? Вам бы хотелось
попробовать поработать? Посмотрим, что будет происходить.
Хороший исследователь, думает только о своем проекте. Возможность увеличить
силу мышц очень привлекательна. Я, конечно, соглашаюсь, мы уславливаемся провести
тесты в субботу утром.
Предварительные результаты очень интересны. Правая нога значительно сильнее,
чем левая, несмотря на неоднократные приступы паралича правой стороны и мышечную
1 Мотонейрон – крупная нервная клетка, иннервирующая мышечные волокна
слабость; однако, количество мотонейронов в правой ноге в два раза меньше, чем в левой.
Другими словами, сила правой ноги в два раза больше, чем левой, при половинном
количестве мотонейронов. Мы размышляем над тем, как это объяснить с физиологической
точки зрения и не находим никакой связи с РС.
Я быстро привыкаю к поднятию тяжестей и с нетерпением жду каждого следующего
похода в тренажерный зал. Мужчины, параллельно занимающиеся на тренажерах,
постоянно задирают девушек. Я игнорирую грубые ремарки в свой адрес и тщательно
записываю все достигнутые результаты.
Лето 1977 г.
С первых недель лета я часто думаю о Джо Энн и Бонни, посылая им молчаливую
просьбу не ссориться, помогать друг другу. Им всего 11 и 12 лет. Смогут ли они
продержаться еще одно лето без ущерба для своих отношений?
Моя озабоченность этой ситуацией вытесняется на задний план, когда приходит
письмо из налоговой инспекции с требованием немедленной уплаты налогов по
незадекларированным доходам, и грозят штрафом, тюремным заключением или и тем и
другим одновременно. Какие незадекларированные доходы? Несколько ковриков,
сделанных на ткацком станке?
Телефон местного отделения налоговой инспекции все время занят, и мне
приходится потратить целый день на стояние в очереди. В конце концов, оказывается, что
компенсация вычета по сумме в три раза больше той, что я получила как государственную
пенсию и честно задекларировала, была затребована моим ненаглядным ковбоем. Теперь
государство требует назад свои деньги.
Я закипаю от гнева из-за бессмысленности проблемы, оторвавшей меня от учебы. Я
также злюсь на налоговых офицеров, которые «сначала делают, а потом думают». Еще
один день безнадежно потерян на копирование необходимых документов и доставку их в
инспекцию, потому что самостоятельно они не могут разобраться со своими законами.
Поскольку каждый день летней учебы эквивалентен неделе обычной учебы, я уже отстала
на две недели.
Вечером я сижу дома и чувствую, как во мне закипает гнев. Необходимо направить
его в конструктивное русло и заняться учебой. Сначала я медитирую, потом
сосредотачиваюсь на своем гневе, визуализируя его как пульсирующий огненно-красный
столб, и превращаю его в белый лазерный луч энергии знания, идущий от книг к моей
голове.
Оказывается, злость и гнев могут иногда приносить пользу. Мои усилия
вознаграждаются «пятерками» по обоим предметам.
Девочки снова приезжают с Запада в плохом настроении. Они даже не рассказывают
мне про пони и щенков. Не знаю, что мне с этим делать.
Одобрение программы моего третьего года обучения теперь уже - чистая
формальность, возражений, скорей всего, не будет. На третьем курсе я буду изучать
квантовую механику, электронику, математическую физику и заниматься
экспериментальной физикой.
Это будет тяжелый учебный год, мне приходится долго бороться с сомнениями в
отношении собственной способности получить по этим предметам хотя бы «четверки».
Группы на третьем курсе становятся очень маленькими, и, наконец, начинается какое-то
личное общение. Мои одногруппники весьма талантливы, у них пытливый ум,
схватывающий на лету все уравнения и теории. Чтобы успокоить просыпающий
комплекс, напоминаю себе, что они еще, в сущности, дети.
Моя уверенность в себе возрастает по мере того, как мы с д-ром МакКомасом и
Дигби Сэйлом начинаем новый проект по исследованию эффекта, который оказывает
позиция лодыжки на сокращательные свойства мышц, контролирующих движения стопы.
Мне очень интересен этот проект в свете тех проблем, которые у меня возникали по
мере разработки ослабленных мышц ноги. Результаты исследования, возможно, помогут
мне понять причину, по которой загибаются пальцы на ногах.
Этот проект, вдобавок к учебе, к заботе о девочках и домашним обязанностям,
сводит на нет мое личное время. Я решаю нарушить строгую дисциплину и принимаю
приглашение на встречу старых школьных друзей Сандры и Брайана по случаю
получения Брайаном новой работы.
- Мы не собираемся устраивать твою личную жизнь, просто нам нужен четвертый
собеседник, и ты хорошо подходишь – ты всегда голодна. Тебе обязательно понравится
новый партнер Брайана, Дон Марш. Он занимается продажей сельскохозяйственной
техники и имеет фамильную ферму в районе Дандаса.
Я думаю о приближающейся контрольной неделе. Могу ли я позволить себе
отдохнуть один вечер? С квантовой механикой у меня проблемы, и хотя мне удается
составлять уравнения сохранения энергии, в каком-то месте я теряю нить рассуждений и
запутываюсь. Мне слишком трудно представить себе, что что-то может происходить за
пределами трехмерного пространства. А все эти электрические цепочки! Я могу
анализировать только простейшие резисторные, конденсаторные схемы и источники
питания. Весь материал очень сложный. Я как будто пытаюсь всплыть на поверхность, а
меня что-то тянет под воду.
- Мне не помешает отвлечься от учебы на один вечер, спасибо за приглашение.
Сегодня вечером я забуду обо всем и просто хорошо проведу время с друзьями. Вино
льется рекой, и у меня кружится голова. Я знаю, что нужно остановиться, но не могу
устоять перед соблазном напиться до бесчувствия.
Перед отъездом домой, мне приходится пить кофе, чтобы немного прийти в себя, но
он плохо помогает. Дон выводит меня из ресторана и вызывает такси. Он намного выше
меня, я ему как раз до плеча.
Должна ли я чувствовать себя неловко, извиняться перед ним? Я знаю, что на моем
лице глупая улыбка, но контролировать себя не в силах. Сказать ему, что я впервые так
напилась? Нет, я уже итак показала все, на что способна, он вряд ли захочет снова
встретиться со мной. Он намного младше меня. Скорей всего, он уже пожалел, что
пришел на эту встречу.
Через несколько дней Дон звонит и радостным голосом приглашает меня в кино. Я
объясняю ему, что могу позволить себе развлечься только один раз в неделю. Для меня
главное – доучиться. Этот учебный год особенно трудный, а у меня еще занятия по
фитнесу и исследовательский проект, так что я не могу себе позволить много отдыхать.
- Ну, не обязательно куда-то ходить. Можно, я к тебе зайду?
Я еще раз повторяю, что у меня мало времени.
- Я посмотрю телевизор с девочками, пока ты доделаешь свои задания.
Так ненавязчиво Дон входит в нашу жизнь. Пару раз в неделю он приходит и
приносит молочные коктейли и картошку фри. Закрыв двери в зал, они с девочками
смотрят телевизор, рисуют и рассказывают друг другу истории.
Я периодически отвлекаюсь от уравнений и других заданий, слыша их хихиканье и
сдавленный смех. Иногда в пятницу, часов в 11 вечера, они тихонько выскальзывают из
квартиры и возвращаются с гамбургерами и картошкой как раз к тому моменту, когда я
заканчиваю заниматься. Раз в неделю мы с Доном ходим куда-нибудь вдвоем, иногда
просто гуляем по улицам и разговариваем.
В начале февраля возле булочной нам встречается Чак. Он радостно рассказывает
мне о своем хорошем самочувствии, несмотря на РС. На обратном пути я замечаю, что
Дон озабочен некоторыми фразами, сказанными Чаком. Я рассказываю ему. Что у Чака
РС, и я помогла ему найти литературу пот этому вопросу в библиотеке.
- У меня тоже РС, - добавляю я.
- Почему ты не сказала об этом мне? – потрясенно спрашивает он.
- Тебя это никак не касалось, но если тебе интересно, то можешь почитать то, что я
написала.
Я беру чашку с чаем и пончик и отправляюсь в свою комнату заниматься, а Дон
ложится на диван и читает книгу. Когда он возвращает мне рукопись, в его глазах стоят
слезы.
Через неделю наступает день св. Валентина и Дон делает мне предложение. Я
потрясена.
- Это невозможно, слишком много проблем.
- Я тебя люблю. Раз ты не боишься РС, то почему я должен бояться?
С Доном легко. Он всегда спокоен и к любой проблеме относится с долей юмора. У
него всего есть решение, даже на мое нежелание, чтобы кто-то руководил моей жизнью.
- Я сама себе режиссер. Слишком дорогой ценой мне досталось право
самостоятельно принимать решения, и я не собираюсь его терять.
Он спрашивает, почему я решила, что такое произойдет, ведь он тоже не любит,
когда им командуют.
- Я боюсь. Давай отложим окончательное решение, - предлагаю я.
- Хорошо, подождем, пока ты не будешь также уверена, как я.
Я уверена, что когда он поймет, что значит жить с непокорной, разочарованной в
людях женщиной, к тому же, матерью двух дочерей-подростков, то не захочет жениться
на мне.
В течение нескольких следующих месяцев я пристально наблюдаю за Доном,
пытаясь найти какие-либо признаки того, что он не такой уж положительный. Я вижу
человека, о котором прекрасно отзываются друзья и коллеги, который всегда готов прийти
на помощь и никогда ни о ком не говорит плохо.
Он заботлив по отношению к своей матери и старому псу Фреду, который
превращается в глупого щенка, стоит Дону появиться рядом. С ним мне уютно и надежно,
а его всегда хорошее настроение просто поразительно. Тема замужества больше не
вызывает у меня страха, и Дон уже не сомневается в том, что мы поженимся и уедем жить
на его родную ферму. Однажды за обедом он говорит мне:
-Я сделал много такого, что люди считали невозможным, ты – тоже. Мы с тобой
одного поля ягоды.
Я настаиваю, что свадьба может состояться только после окончания моей учебы,
чтобы не было никаких сомнений в том, что он женится на успешной женщине, а не на
несчастной, спасая ее от неясного будущего. Кроме того, я должна завершить один
жизненный этап, прежде чем начать другой.
Наполненная свежей энергией, которую может дать только влюбленность, я
возвращаюсь к учебе. Д-р МакКомас уходит в академический отпуск на год, так что
ответственность за сбор материалов для нашего проекта ложится на меня. Мы с его
секретарем ищем добровольцев и расписываем по времени все эксперименты. Я надеюсь
собрать большую часть данных по результатам до сентября.
За год, в течение которого я три раза в неделю поднимаю груз в тренажерном зале, я
стала значительно сильнее. Дигби слишком занят своей диссертацией, чтобы
перерегистрировать мои результаты, но это уже не важно. Мне достаточно знать, что я
стала намного сильнее, о чем врядли могла мечтать после последнего приступа РС. Моя
физическая сила повлияла и на общую энергию. Теперь я могу трудиться в усиленном
режиме, как все студенты.
За последние три года у меня не возникало срочной необходимости встречаться с
Джорджем Стоуном. В один солнечный июньский день я приглашаю его на обед – хочется
повидаться. Мои успехи оправдали его веру в меня.
Я рассказываю ему все свои новости, он радуется за меня и расспрашивает о планах
на будущее.
- А как поживает Ваша рукопись?
Его лицо оживляется, когда я передаю ему большой конверт.
- Она больше, чем предыдущий вариант; что вы добавили? - спрашивает он.
Предыдущие версии были попыткой осмыслить и переработать кризисные моменты
моей жизни. Выразив весь свой гнев на бумаге, я была избавлена от необходимости
поиска путей выплеска деструктивных эмоций. Теперь я добавила деталей, чтобы
разбавить повествование. Я попыталась показать, как использовала гнев для получения
позитивной энергии, чтобы двигаться в нужном мне направлении.
Было также важно показать, как результаты моих исследований позволили мне
выстроить стратегию для победы над РС. Первое открытие – что ЦНС способна
восстанавливаться – подтвердило мое интуитивное ощущение, что у тела есть механизмы
самоизлечения. Но по-настоящему развязало мне руки известие о том, что РС протекает
курсом и прекращается. Если бы не эта информация, я бы не смогла жить без страха. Мне
очень приятно общаться с Джорджем, делясь только хорошими новостями, а не
бесконечными проблемами.
Июнь 1978 г.
Девочки снова уезжают на Запад, и я чувствую облегчение оттого, что вокруг не
слышны постоянные пикирования. Предметы, которые я выбрала на лето, интересные и
более легкие, чем в прошлые годы. Приятно проводить время с Доном, не думая о
домашних заботах и трудных домашних заданиях. По вечерам мы часто ездим на пляж,
наслаждаемся картошкой фри и жареной рыбой в нашей любимой таверне у Хатча.
Сентябрь 1978 г.
Лето пролетает как один день, и вот мы уже отправляемся в аэропорт встречать
девочек. Они возвращаются позже, чем обычно, поэтому Джо Энн с опозданием начинает
свой первый учебный год в старших классах и не успевает записаться в спортивные
секции, которые так любит.
Пока у меня регулярно бывали рецидивы, я всегда поощряла желание обеих девочек
заниматься спортом. В одной из статей, которые я изучала (автор Оглас, 1974) говорилось
о взаимосвязи между здоровьем родителей и физической формой детей.
Обследовав 124 ребенка в возрасте от 7 до 11 лет, исследователи обнаружили, что
нарушения осанки чаще встречаются у детей, чья мать больна РС. Я считаю, что у моих
детей этой проблемы не возникло, так как я активно добивалась своего восстановления и
достаточно быстро приходила в нормальную физическую форму и, вдобавок, поощряла их
занятия спортом.
Отметив хорошее плавание Джо Энн, ее приглашают в команду по синхронному
плаванию районного общественного центра.
Бонни учится в 7-м классе и начинает выступать в музыкальной группе, к моему
удивлению, выбрав игру на саксофоне.
Кроме этого, они посещают еще множество кружков – шахматы, нарды, скоростное
плавание и рисование – так что домой на обед они теперь не приходят. Они выглядят
очень взрослыми для своих 12-ти и 13-ти лет.
Я выбираю предметы своего четвертого года обучения, с трудом веря, что мне так
мало осталось до получения диплома - всего восемь месяцев.
По началу курс электроники для цифровых устройств кажется мне сложным, но
Кенрик Чин, проводящий лабораторные демонстрации для студентов, уверяет меня, что
эти затруднения – чисто концептуальные. Удивительно, как все меняется к четвертому
курсу. На первом курсе существует проблема нехватки знаний. На четвертом это уже
называется «концептуальными затруднениями». Вскоре я их преодолеваю и с
удовольствием хожу на лабораторные занятия каждый четверг. Мне бесконечно нравится
соединять между собой микрочипы и разноцветные провода для получения сложных
последовательностей мигающих лампочек.
По биоинженерии я готовлю доклад о болезнях, характеризующихся таким
последствием, как демиелинизация. Я сделала выборку статей, рассматривающих
заболевание на клеточном уровне, и понимаю материал достаточно хорошо, чтобы
рассказывать об этом другим. Почитав еще кое-что по этой теме, я еще лучше начинаю
понимать влияние физической активности на нервную систему.
Один исследователь по фамилии Гутман, обнаружил в 1964 году, что мышечная
активность или ее недостаток, может влиять на диаметр нервного волокна в
периферической нервной системе. Если степень физической активности оказывает
влияние на толщину миелинового слоя, покрывающего периферические нервы, то
несложно себе представить, что те же правила применимы к головному и спинному мозгу.
На самом деле не важно, что некоторые исследователи считают, что в
периферической и центральной нервной системе действуют разные принципы
восстановления, важно, что миелин восстанавливается в обоих случаях. У меня он
восстановился до такой степени, что я доучилась до четвертого курса на физическом
факультете Макмастер Университета.
Работа Гутмана подтверждает мое мнение, что условием хорошего восстановления
нервной системы являются возрастающие нагрузки. Физическая активность всегда была
главной стратегией моего восстановления.
Некоторые ученые считают, что вновь образовавшийся миелин неполноценен, так
как не идентичен первоначальному. Но нет убедительных доказательств этой точки
зрения. Рубцовая ткань на затянувшемся порезе не идентична остальной коже, но, тем не
менее, кожный покров целен, и это самое главное.
Изучение физики приучило меня к тому, что правила, действующие в одной системе
координат действительны и в других системах.
Еще одна группа исследователей, работающая в той же области, пишет, что при
регенерации миелина многочисленные клеточные процессы, столь тесно связанные с
производством миелина, не являются препятствием, как считалось ранее.
Напротив, Хуан и Росита Эстабель–Пьюг пишут, что эти «усики», возможно, играют
позитивную роль в процессе ремиелинизации, так как, благодаря им, клетки
кооперируются, чтобы обеспечить себе нормальное функционирование, располагая
отростки аксонов таким образом, чтобы сформировать миелиновый слой.
Для полноты картины мне следует так же привести мнение Зильберберга о том, что
избыточное количество таких клеток после димиелинизации может затормозить процесс
восстановления.
Поскольку никто не может окончательно доказать или опровергнуть эти мнения, я
выбираю для себя точку зрения, согласно которой, эти удивительные клетки имеют свое
назначение, поскольку я верю, что все, что существует в теле, - не спроста, даже если мы
этого не знаем.
Работа Брамвеля от 1917 г. освещает ремиссии РС, происходящие не смотря на
присутствие слабо ремиелинизированных участков. В резюме своей работы, посвященной
ремиелинизации, МакДональд утверждает, что дальнейшие экспериментальные и
клинические исследования необходимы для установления связи ремиелинизации
головного и спинного мозга с выздоровлением. Тот факт, что ремиелинизация имеет
место, означает, что организм пытается устранить повреждения, причиненные РС, и
восстановить нормальное функционирование. Зильберберг пишет, что можно направить
лечение в направлении ремиелинизации независимо от того, происходит она у пациента
сама по себе или нет.
Не вижу необходимости настаивать на подобном лечении, поскольку факт
спонтанной ремиелинизации многократно подтверждался документально, начиная с 1961
года.
Бест и Тейлор указывают на то, что процесс образования миелинового слоя
совпадает с периодом развития основных жизненных функций. Исходя из этого, я задаю
себе вопрос: не подтверждает ли этот тот факт, что ремиелинизация совпадает с периодом
восстановления этих же функций после рецидива?
Безусловно, мое восстановление после каждого приступа РС происходило
одновременно с упражнениями, ходьбой и ползаньем, которыми я занималась. Чем
сильнее я напрягала сопротивляющиеся конечности, тем легче мне становилось двигаться.
Так же, как когда я занималась танцами.
Является ли механизм, подстегивающий ремиелинизацию, столь же простым, как
необходимость обратной связи, ответной реакции для нервной системы? Я не только
смогла восстановить утраченную подвижность, но с течением времени мои движения
стали более плавными и точными.
Я выяснила, что квантовая механика не описывает реальность, а имеет дело только с
вероятностными моделями реальности. Если применить такое же представление к
проблеме РС, то видно, что общепринятые идеи описывают только вероятность, а не мир
реальных событий на молекулярном уровне.
Квантовая механика описывает систему, исходя либо из теории волн, либо - частиц,
как удобнее в каждом конкретном случае. Таким образом, я могу описывать РС либо на
макро уровне, либо на молекулярном, смотря как удобней в моем случае.
На вводной лекции к курсу теории вероятности и статистики профессор говорит:
- Есть ложь простая, есть ложь во спасение и статистика.
Он рассказывает, как при использовании статистики получают ошибочные выводы.
Можно ли нарисовать математическую картину, описывающую многовариативность
течения РС, и не внести еще большие противоречия? О разновидностях РС (медленный,
быстрый и т.д.) написано много. На мой взгляд, такое количество разных вариантов
существует из-за произвольности времени и места повреждения. В организме – от 10 до
100 миллиардов нервных клеток, так что просто невозможно обнаружить в какой именно
клетке произошел сбой.
Мой друг Майк Холмс, согласившийся сделать критический разбор моей рукописи,
написал комментарий, который я хотела бы здесь привести:
Говорят, что Интернет изобрели для того, чтобы сделать возможным сообщение
между людьми, в случае порыва других линий сообщения после стихийного
бедствия. Таким образом, число альтернативных линий сообщения становится
просто бесконечным. Утверждают, что важно не число нейронов, а количество
связей между ними. Во время развития, соединение происходят по миллиону в
секунду, и в тех местах, где они не нужны, клетки (нейроны) погибают, в то время
как необходимые нейронные связи только укрепляются.
В математике все как в жизни. Трудно найти решение задачи, когда в твоем
распоряжении неограниченное количество информации. Суть в том, чтобы определить,
какая именно информация нужна для решения проблемы в рамках обстоятельственных
ограничений.
Зимой мы с партнером посвящаем все время на лабораторных занятиях
конструированию электрокардиографа. Джо написал компьютерную программу для
отображения сердцебиения в виде графика, а я разработала аппаратный интерфейс для
миникомпьютера. Д-р МакКомас обеспечил нас электродами и стерильным смазочным
веществом, чтобы можно было использовать аппарат.
Характерная линия ЭКГ появляется на осциллографе, а на экране возникает
столбчатая диаграмма, отражающая каждое биение сердца. Я увлеклась цифровой
электроникой, кто бы мог подумать?
На одном из семинаров я выступаю с часовым докладом о физике нервных клеток.
Мои одногруппники, хорошо знакомые с теорией возникновения вселенной, орбитальной
прецессией и понятием расширения времени, внимательно слушают мой рассказ о том,
как законы физики дают нам возможность осязать и двигаться.
Каждый новый предмет приносит удовлетворение, я чувствую, что кирпичики
полученных знаний хорошо дополняют друг с друга.
Однажды в воскресенье я готовлюсь к экзаменам, Джо Энн отлеживается после
болезни (у нее был мононуклеоз), а Бонни читает в своей комнате. У нее неважное
настроение, уже к концу дня становится понятно, что она заболела. Врач настолько
встревожен симптомами, что приезжает на вызов через 20 минут. Диагноз – менингит.
Нас отправляют в больницу. Врач в приемном покое, осмотрев Бонни, говорит, что
это больше похоже на вирусный менингит, который менее тяжелый, чем бактериальный.
Но пока не получены результаты анализов, которые позволят поставить точный диагноз,
она назначает капельницу с антибиотиками.
Медсестры быстро подключают капельницу и укладывают Бонии в постель.
Убедившись в том, что делается все возможное, мы с Доном отправляемся домой.
Когда я прихожу утром, Бонни нет на месте. Я взволнованно выспрашиваю
дежурную сестру, где она.
- Она в приемном покое, разрисовывает нам окна рождественскими сюжетами. У нее
так здорово получается, она пообещала расписать все окна.
Так и есть, она стоит на подоконнике босиком, рядом с ней – капельница на шесте и
медсестра, держащая баночки с краской на подносе. Молодец!
Несколько раз в течение рождественских каникул она просит, меня проехать на
машине мимо больницы, чтобы мы полюбовались ее работой. В каждом окне -
улыбающиеся люди и животные ярких цветов. Ее первая выставка. Рождество проходит
очень весело.
Апрель1979 г.
Самые последние экзамены оказались самыми легкими, и вот, не успела я
оглянуться, как закончились мои четыре года обучения. Результаты приходят по почте:
«79,2% - успеваемость за IV курс, диплом с отличием».
Я собираюсь на церемонию вручения диплома, полная гордости, счастья и чувства
освобождения, а сама думаю, смогу ли я сдерживать свои чувства во время церемонии.
Мне хочется петь и танцевать, но следует все же соблюдать правила приличия. В
присутствии своих детей, Дона и полного зала народа, я получаю свой диплом из рук
ректора, со всеми правами и привилегиями, и тихо говорю спасибо.
Мы устраиваем праздничный ужин из морепродуктов и вина, потом я ложусь спать,
и сплю долгим спокойным сном.
Д-р МакКомас возвращается из академотпуска, и я демонстрирую ему и Дигби
собранные данные для совместного проекта по лодыжке. Они, конечно, могут лучше, чем
я прочитать все цифры, но я очень удивлена, когда они говорят мне, что я буду числиться
главным автором в проекте.
Я сразу возражаю. Тот, чье имя стоит первым в списке, обычно является автором
текста статьи.
- Я не смогу написать текст. Мое понимание этой области исследований лишь
базовое.
- Если бы не проделанная Вами работа, статьи бы попросту не было. Мы бы не
сумели разработать проект, нам бы не хватило времени и информации. Мы сами напишем
текст статьи, но хотим, чтобы авторство осталось за Вами, так как Ваша роль здесь
велика.
Опыт этого проекта для меня бесценен, и даже предварительная картина результатов
помогает мне понять суть тех проблем с передвижением, которые я преодолевала,
разрабатывая правую ступню.
Половина сил, необходимых для поднятия ступни, исходит из передней голени –
длинной тонкой мышцы, проходящей по внешней стороне большеберцовой кости.
Остальная сила идет от сухожилий пальцев на ногах. Зная все это, я разрабатываю
упражнения, наиболее эффективно увеличивающие силу ступни.
Д-р МакКомас знакомит меня с известным нейробиологом, приехавшим сюда на
время своего отпуска. Он говорит, что может уделить мне 15 минут, но они превращаются
в часовую дискуссию на тему исследований по РС и моего личного опыта.
Этот ученый выдвигает гипотезу, что вновь образовавшийся миелин может быстрее
разрушаться в старости, чем нормальный.
- В Ваших физиологических процессах совершенно точно есть много нетипичного.
Должно быть, РС совершенно иначе воздействует на Вас, чем на других больных, которые
не могут так хорошо восстановиться. Вам просто очень повезло.
Подобный подход к проблеме приводит к тому, что новая научная информация
остается неопубликованной и неиспользованной. Мне эта информация позволила создать
для себя нормальную реальность. Везение – тяжкий труд, как говорят монахини.
Для меня РС закончился, я в этом уверена, я хочу жить без него. Мне лишь
необходимо поделиться своей позитивной информацией на эту тему.
Дон хочет, чтобы наша свадьба состоялась на его родной ферме, куда мы
собираемся переехать. Мы большой шатер на одной стороне лужайки, и организуем
шведский стол.
Мы с девочками помогаем маме Дона белить забор, Джо Энн два раза проходит по
лужайке с газонокосилкой.
Бонни делает красный бархатный бантик, который собирается прицепить на
ошейник собаке на праздник. Она расчесывает псу шерсть до блеска. Я заканчиваю шить
нам с девочками платья как раз к тому моменту, как зацветают кусты белоголовца.
В день нашей свадьбы с самого утра собирается дождь, но как только священник
произносит первые слова, тучи неожиданно расходятся, и выглядывает солнце. Шмели с
гудением носятся вокруг свадебных букетов, а пес сидит в первом ряду гостей. Фотограф
снимает нас, родственников и гостей, вечером гости не спешат расходиться и
наслаждаются прекрасным пейзажем вокруг.
На пруду громко квакают лягушки, что предвещает хорошую погоду на завтра. Пес
лезет в пруд купаться и возвращается с перекошенным праздничным бантиком. Все
просто идеально.
Отправившись в свадебное путешествие по Ирландии, мы стремимся увидеть как
можно больше - например, забираемся на самую вершину замка Бларни. Естественно, я не
могу пройти мимо, не свесившись над зубчатой стеной и не поцеловав бларнейский
камень, чтобы получить, как гласит легенда, дар красноречия.
Все оставшееся лето проходит спокойно. Девочки, которым уже 13 и 14, принимают
самостоятельное решение не ехать на запад к отцу. Джо Энн записывается на курсы
верховой езды, а Бонни занимается керамикой и рисованием. Мы делаем ремонт в их
комнатах, переклеивая обои и беля потолок. Покупаем новые шторы и коврики.
Имея больше возможностей благодаря поддержке Дона, я ищу возможность еще
поучиться электронике, может быть, получить степень по электротехнике. Декан этого
факультета предлагает мне найти научного руководителя, чтобы поступить в
магистратуру. Как магистрант, я смогу получать зарплату за проведение лабораторных
занятий для студентов и проверку их работ.
К середине сентября я нахожу себе научного руководителя и поступаю в
магистратуру. Лабораторные занятия по цифровой электронике дополняют мой прошлый
курс по цифровой логике и компьютерным системам.
Первый предмет магистрантского курса - медицинская биология. Мой
преподаватель оказывается одним из людей, которые занимались изучением механизмов
паралича в больнице. Ему нужен был студент для выполнения проекта по методам
анализа электрических сигналов мышц у людей, восстанавливающихся после инсульта.
Меня не потребовалось долго уговаривать взяться за эту работу, когда он предложил мне
дополнительное научное руководство.
Сдав экзамены по обязательным дисциплинам, – цифровой технике, статистике и
микрокомпьютерной архитектуре – я была готова начинать работу над собственным
проектом. Исследования проводились в двигательной лаборатории, где собирались
данные здоровых и пораженных параличом людей.
Я написала компьютерную программу для обработки данных электромиограммы
(ЭМГ). Анализ данных обеспечивает возможность оценки неврологического состояния
человека и его восстановительных возможностей согласно картине контроля над нервной
системой. Работая над проектом, я много времени провожу в когда-то столь любимом
месте – медицинской библиотеке – глядя на проблему паралича и восстановления после
него под другим углом.
Практически завершив проект, я начинаю задумываться о поиске работы. Это стало
бы для меня окончательной проверкой моего желания жить, как все нормальные люди.
Мне нужно обсудить такое решение с Дэном Леви.
Он открывает толстую папку с моей медицинской историей на той странице, с
которой началось наше с ним общение. Страница за страницей, мы пролистываем
последние десять лет. Прочитав его характеристику приступа 1972 г. как «слабости», я
возмущаюсь:
- Это был паралич, а не слабость!
- Пожалуйста. Ева, пойми, что значение слова «слабость» в медицинском смысле
отличается от общепринятого. Любой из моих коллег понял бы мои записи адекватно.
Я снова говорю ему о доказательства того, что РС может самопроизвольно
прекратиться. Мой собственный случай болезни, включавший несколько слабых
проявлений и девять серьезных приступов, перекликается с подобными ситуациями,
описанными несколькими исследователями.
Д-р Леви смотрит на меня долгим испытующим взглядом:
- Не думаю, что у тебя с еще возникнут серьезные проблемы в будущем, правда же?
- Думаю, все позади, - соглашаюсь я.
- Ты будешь упоминать о РС в анкетах при приеме на работу? Никто не сможет из
простого осмотра заключить, что у тебя когда-то были неврологические проблемы. Мне
самому с трудом верится, что мы с тобой прошли через все это.
- Я надеялась услышать нечто подобное,- отвечаю я. – Если проблемы и возникнут, я
просто уволюсь.
Я посылаю резюме в местную сталелитейную компанию Стелко, меня приглашают
на собеседование и предлагают место программиста в отделе обработки информации. Я
прохожу медицинский осмотр и уверенно ставлю подпись под информационным
письмом, подтверждая, что все сообщенные о себе данные – верны, в случае
дезинформации я подлежу увольнению.
Первый рабочий день на шестнадцатом этаже небоскреба компании в марте 1981 г.
стал началом новой жизни, далекой от больничных коек и неуверенности в будущем.
Защита моей магистерской диссертации была назначена на сентябрь. После
успешной защиты меня приглашают на вручение диплома.
Это был великий день. Одновременно почетная степень вручалась виртуозному
джазовому пианисту Оскару Петерсону. Я видела, как он улыбался мне, когда я шла к
сцене получать свой диплом.
Мы пили шампанское и праздновали в ресторане Шатобриан. У меня все
получилось.
Проработав год в своей компании, мы с Доном отправляемся на Майами на борту
круизного лайнера под названием Марди Гра. На второй день путешествия морская
болезнь отпускает, и мы отлично проводим время на корабле. В каждом порту мы подолгу
гуляем, чтобы не набрать лишний вес от шестиразовой кормежки на борту.
В Пуэрто Рико мы забираемся на крепость, защищавшую бухту Сан Хуан, и стоим,
взявшись за руки, на самой крайней точке мыса. Радостное возбуждение достигает своего
пика. Иррациональный страх больше не был властен надо мной, битва, проведенная мной,
того стоила - череда прекрасных дней, радость общения с подрастающими детьми,
чудесный воздух вокруг меня и перспектива долгой счастливой жизни – все это
принадлежит мне. Ветер с моря высушивает мои слезы, и любимый крепко прижимает
меня к себе.
ГЛАВА 16
Вот такой путь я проделала от ужасного диагноза РС, поставленного мне в 1967 г.,
до идиллической жизни в 1991 г. Но, даже прожив 17 лет, не вспоминая о том, какими
странными и абсурдными способами болезнь может проявиться, утром 16 января 1991 г.,
запнувшись на лестнице, я сразу поняла, что она вновь поднимает голову.
Условия были благоприятными – я оказалась физически вымотанной до предела
после инфекционного заболевания, которым страдала целый год из-за неправильного
диагностирования и лечения. Возобновившееся влияние отца на жизнь девочек послужило
причиной эмоционального кризиса, который в конечном итоге иссушил все мои силы.
Старый сценарий.
- Я прошла через это девять раз, справлюсь и в десятый, - сказала я Дону.
- Хочешь, я отвезу тебя к врачу?- спросил он.
- Нет. Он ничего не сможет сделать по поводу РС, да и весь год от него толку не
было.
- Может, нужны лекарства? Помню, ты говорила, что какое-то тебе помогало.
- Ты имеешь в виду инъекции АКТГ? Прочитав множество статей, я изменила свое
мнение и пришла к выводу, что прием лекарства просто совпадал с окончанием активной
фазы болезни. Я буду отлеживаться, делать упражнения по йоге и, когда активная часть
завершится, начну интенсивно тренировать мышцы. Исследования показали, что
восстановительная фаза начинается как у животных, так и у людей через 17 – 19 дней от
начала приступа, и с этого момента можно быстро вернуть себе подвижность. Можно
приписывать это лекарству, но на самом деле тело само себя лечит. Подключать
собственные волевые усилия необходимо после окончания активной фазы. А пока я буду
делать легкие упражнения.
Воскресенье, 20 января
Я заметила, что мой почерк стал неразборчивым, но смогла справиться с тем, чтобы
отвести щенка-добермана, которого Дон подарил мне на Рождество, на занятие по выучке.
Я чувствовала, что с трудом держу равновесие, но относила это частично к отиту, который
у меня тогда был.
Всю следующую неделю мне приходилось медитировать, чтобы сохранить
спокойствие перед лицом надвигающихся кошмаров из прошлого. Вся правая сторона
моего тела ослабела и стала парализована. Я не могла сама одеваться и обслуживать себя.
Я с трудом сползала по ступеням, чтобы отвести душу со своим щенком. Лежа на
диванчике, мы смотрели старые фильмы и спали.
«… сон необъяснимым пока образом восстанавливает и нормальную
чувствительность, и баланс между разными частями нервной системы» - читала я в
учебнике по физиологии Гайтона.
Я всегда считала, что сон очень важен для скорейшего выздоровления. Во время сна
организм может направить все свои ресурсы вовнутрь себя, при минимальном расходе
энергии на основные функции, типа дыхания и поддержания температуры тела.
После обеда я с трудом тащилась на верх в спальню и укладывалась в кровать, а
рядом со мной устраивалась кошка. Дон был как обычно спокоен и со всем справлялся.
Воскресенье, 27 января
Я не смогла встать, пришлось пропустить собачью выучку. Вечером я сидела в
постели, и Дон сказал мне, что видит улучшение. Поскольку я твердо верила, что
восстановление начнется в положенное время, то не изучала каждое мелкое изменение
самочувствия так пристально, как во время прежних приступов.
Понедельник, 28 января, утро
Наблюдения Дона оказались верны. Я почувствовала изменения во всем теле и
поняла, что приступ закончился. Посмотрев на календарь, я посчитала, что он длился 19
дней!
Я без труда вспомнила упражнения, которые советовал мне в 1969 г. д-р Спринг,
физиотерапевт из Калгари. Встав на колени возле кровати, я вставала, опираясь сначала на
одну, а потом на вторую ногу. Ползала по ковру вперед и назад. Останавливаясь,
поднимала колено ко лбу, снова опускала и вставала на колени.
На первом этаже я ходила по кругу в кухне. Потом поднималась по лестнице,
отдыхала и повторяла все с начала. Каждый вечер Дон проверял, насколько увеличилась
сила моих рук, и говорил, улучшилась ли способность ходить. Чтобы ускорить
восстановление мышц моей правой стопы, я делала упражнения, которые должны были
помочь укрепить сухожилия и небольшую мышцу голени, называемую преднеголенной.
Знания о том, как добиться мышечной силы в стопе, я добыла самостоятельно, работая в
проекте с д-ром МакКомасом и Дигби Сэйлом.
Воскресенье, 3 февраля
Дон отвез нас со щенком на занятия по выучке. Я начала ходить, но проблемы с
равновесием не позволяют мне поворачиваться и быстро передвигаться. Я сказала
инструктору, что у меня воспаление среднего уха, и его вполне удовлетворило мое
объяснение.
У людей настолько запрограммированное представление о том, что значит болеть
РС, что мне приходится быстро придумывать, подо что подогнать свои симптомы, - это
сильно экономит время и нервы.
Этот приступ является наглядной иллюстрацией всего того, что я узнала о своей
болезни за годы учебы.
В организме существует механизм самовосстановления.
Физическая активность его ускоряет.
Я могу продолжать жить нормальной жизнью и строить планы на будущее.
В книге «Выживание» Маргарет Этвуд описывает четыре основных позиции жертвы.
Позиция первая – ты отрицаешь, что являешься жертвой.
Позиция вторая – ты признаешь, что ты жертва, объясняя это для себя как веление
судьбы, проявление божественной воли, биологический диктат и т.д. За эту позицию тебя
нельзя винить, нельзя и ожидать, что ты станешь что-то предпринимать. Бунт ты
считаешь глупостью.
Позиция третья – ты признаешь, что являешься жертвой, но отказываешься считать
таковую свою роль неизбежной и направляешь энергию на конструктивные действия.
Позиция четвертая – быть творческой личностью за рамками ощущения жертвы. В
этой позиции ты можешь непредвзято воспринимать свой собственный опыт, не подгоняя
его под представления других о твоей ситуации.
Я – творческая личность за рамками жертвы РС.
ЭПИЛОГ
Сейчас я пытаюсь поделиться с вами всей информацией, сделавшей для меня
возможной вести нормальную жизнь, о которой я по началу даже и не мечтала. Стеллажи
научных монографий в медицинской библиотеке все еще манят меня новыми открытиями.
Не смотря на то, что современные технологии подтверждают данные, найденные мной
еще тридцать лет назад, медицина все еще ходит кругами вокруг этой проблемы. В
лечении РС так и не произошло прорыва.
В своей книге о системе медобслуживания в Онтарио, Майкл Дектер, бывший
министр здравоохранения, пишет о необходимости эволюционной, а не революционной
реформы медицины. Внедрение новых методов, по его утверждению, должно
предваряться тщательным изучением старых методик лечения и осуществляться с
осторожной мудростью.
Последнее исследование заболеваемости РС, проведенное Кляйном и коллегами в
1994 г. в Альберте, имеет своим заключением, что дальнейшее изучение распространения
РС вряд ли приведет к фундаментальным изменениям в представлениях о РС. Однако я
читаю о том, что общество РС снова выделило внушительные деньги на проведение
подобных исследований в Онтарио.
Ни одна работа, исследующая физическое утомление, не принимает во внимание то,
что организм требует полноценного сна, а не бесконечных таблеток. Младенцы спят
большую часть времени в течение первого года жизни, когда их организм активно
вырабатывает миелин. Так почему люди с РС не должны спать больше, когда их организм
трудится, восстанавливая миелин, разрушенный во время приступа болезни?
В своей книге «Качественное Лечение» Дипак Чопра пишет о кортикостероидах,
считающихся главным лекарством при РС. Осложнения, которые они дают с течением
времени, включают в себя диабет, остеопороз, подавление иммунной системы, - что ведет
к тому, что человек становится более уязвим к инфекциям и раку - а также язва желудка,
внутренние кровотечения и повышенный уровень холестерина. У человека пропадают
адекватные средства защиты от стресса, который должен глушиться с помощью гормона
адреналина.
Чопра также описывает неутешительность медицинского подхода к проблеме, ведь, в
сущности, мы уже знаем, что человеческий организм – сам себе наилучшая аптека. Он
производит диуретики, обезболивающие, транквилизаторы, снотворные, антибиотики и
все то, что вырабатывают фармацевтические компании, только гораздо лучшего качества.
Дозировка всегда правильная, прием всегда происходит вовремя, побочные эффекты
минимальны или отсутствуют, а умный механизм тела знает, какие условия необходимы
для производства того или иного лекарства.
Хотя многочисленные исследования показали, что нет практически никакого
эффекта ни от одного из лекарств, предлагаемых для лечения РС, рецепты продолжают
выписывать по инерции.
Резюме статьи Шумахера об экспериментальной терапии РС звучит, как глас
вопиющего в пустыне: «Необычная природа РС требует отхода от общепринятых научных
принципов и использования непроверенных и, возможно, малоэффективных методов
лечения».
Работы по значению физических упражнений при демиелинизации игнорируются. В
статье Ленмана показывается быстрое увеличение мышечной силы и клиническое
улучшение состояния пациента после всего лишь месяца изометрических упражнений.
Это совпадает с моим опытом – у меня это происходило после каждого приступа. Те, кто
изучал так называемые «легкие» случаи заболевания ни разу не поинтересовались, что
предшествовало этим десяти годам легкого течения болезни. Как будто ярлык «легкий
случай» делает их незначительными. Если так необходим отдельный термин, лучше было
применить слово «остановившийся» или «стабилизировавшийся» РС. В такую стадию
ученые и надеются перевести болезнь с помощью лекарств.
Талбот пишет о представлениях, навязанных нам обществом, и о том, как сильно на
нас могут повлиять страхи, пришедшие к нам из культурного контекста, в котором мы
живем. В качестве примера он приводит туберкулез.
В девятнадцатом веке от туберкулеза умерли десятки тысяч людей, но, начиная с
1800 года, заболеваемость стала резко падать. Почему? В предшествовавшее десятилетие
причина болезни не была известна, и это придавала ей ореол жуткой таинственности. Но в
1882 году Роберт Кох внезапно открыл, что туберкулез вызывается определенной
бактерией. Когда это знание стало массовым, смертность упала с 600 смертельных
исходов на 100.000 случаев болезни до 200 на 100.000, не смотря на то, что прошло еще
почти полвека, прежде чем было найдено эффективное лекарство.
До какой степени РС - сбывающийся самопрогноз? Является ли так называемая
активная форма РС предсказуемым ухудшением состояния при отсутствии попытки что-
то изменить с помощью физических упражнений и регулярном приеме лекарств?
Мое университетское образование по физике и электротехнике приучило меня
использовать научный подход к решению проблем. Трудно найти решение при наличии
стольких помех. Нужно выбрать, какую информацию принимать во внимание. Мы
должны позволить фактам говорить самим за себя.
В своей недавней лекции о новом методе в подходе к протеканию нейрологических
процессов, базирующемся на обработке сигналов головным мозгом, Саймон Хэйкин
говорил о человеке как зрительно мыслящем существе. При визуальном восприятии, мы
отбираем главное из огромного количества ненужной информации. При непредвзятом
отношении, всякая информация может говорить сама за себя.
Исследования по РС продолжают попытки применить новые знание в рамках старых
ограничений – что полное выздоровление человека невозможно и необходимо докопаться
до причины. Хэйкин советовал сосредоточиться на представлении конечного результата.
Чего мы хотим добиться? Что мы уже знаем? Какая информация говорит сама за себя?
Люди с РС хотят выздороветь и жить нормальной жизнью.
Нам нужно научное подтверждение, что это может стать реальностью. Основа для
оптимистического взгляда на борьбу с РС игнорируется из-за того, что не укладывается в
представления о мгновенном исцелении, приносимом лекарствами?
У нас есть свидетельства тому, что происходящей ремиелинизации достаточно для
возобновления нормального функционирования ЦНС. На нашей стороне наука о
физиологии движений, позволяющая остановить мышечную атрофию и помочь людям
вновь начать двигаться. Можно продолжать поиск путей полного медицинского излечения
от этого необычного заболевания, но это не должно мешать работе, направленной на то, чтобы помочь людям с РС вести полноценную насыщенную жизнь.
Хотя такие авторы, как Гатак (1989) принимают ремиелинизацию как возможную
причину улучшения состояния пациентов с РС, они отмечают, что клинически значимых
результатов функционального восстановления не зарегистрировано. Позитивное
направление для нового изучения РС должно возникнуть по инициативе тех людей,
которые смогли восстановиться в достаточной степени, чтобы вести обычный образ
жизни.
Моя история – одна из многих, о которых люди должны услышать для того, чтобы
переосмыслить диагноз РС и перестать считать его фатальным.
НА ЭТОМ ПОКА ЗАКАНЧИВАЮ
14 июня 2004 г.

НАЗАДКалечащие мифы про рассеянный склероз.

Мои забавные симптомы начались летом, когда мне было 8 лет. Доктор сказал, что это результаты моего воображения. Когда мне было 16, я потеряла , затем оно восстановилось – зрение на оба глаза. Семейный доктор сказал моим родителям , что я слишком много читаю. Потом, в 1967 году, когда я проснулась парализованной от шеи до низа, врачи не пожалел времени, чтобы поставить диагноз – рассеянный склероз. Они мне сказали, что я никогда не вылечусь, чтобы привести мои дела в порядок, потому что я не имею будущего.

Почему – то я была уверена, что все у меня будет хорошо. Я имела двух прекрасных маленьких дочек. Я должна была их вырастить и их жизнь не должна быть разрушена моими проблемами. Они вынудили меня сопротивляться. Им было один и два годика.



Мы вместе играли. Мы ползали по квартире, пели песни, смеялись и часто дремали. Это позволило мне иметь необходимые движения и отдых в котором я отчаянно нуждалась. По мере того, как я восстанавливалась я начала увеличивать нагрузки и через три месяца полностью восстановилась и была готова вернуться на работу.

В 1967 году я была младшим техником в фармакологической исследовательской лаборатории в ветеринарном колледже в Онтарио – Канада. Любопытство по поводу истории и научных исследований рассеянного склероза привело меня к решению посмотреть, что может предложить медицинская библиотека.
Мои усилия были вознаграждены. Вскоре я нашла первые публикации по поводу восстановления миелина доктора Марии Банж в 1961 году. Миелин является покрытием нервов, который повреждается в процессе заболевания.

Используя взрослых кошек (тот же самый биологический класс, как и человек – большие млекопитающие) Банж сделала при помощи электронного микроскопа слайды поврежденной ткани спинного мозга. После 64 – х дней были свидетельства о некотором восстановлении всей поврежденной ткани. Банж также наблюдала, что в это время животные не погибали в процессе исследований, а возвращались к норме.

Так начались мои обзоры истории и исследований, которые продолжаются по настоящее время. Когда я слышу обо всех достижениях, которые были сделаны, я трясу головой. В моем обзоре информации о 300 годах накопления информации. Я вижу, что каждое поколение пользуется применением того же ограниченного взгляда соответствующего последней на каждое время технологией и терминологией. Когда мы ходим кругами по одной и той же территории и не находим выхода, следует внимательно посмотреть на основы исследований. За 42 года чтения материалов, я пришла к выводу, что в 21 веке то, что все во что мы верим по поводу рассеянного склероза – является мифами !

Миф №1 – ожидание прогрессирующего ухудшения

Две или три сотни лет назад люди встретились со странными симптомами заболевания, которое сейчас мы называем рассеянным склерозом. Для медицинской системы средневековья единственным объяснением была истерия и болезнь называли «истерический паралич».


Вспомним историю тех времен – большинство людей работало в сельском хозяйстве , фабриках или в сфере обслуживания. Объяснение не предназначалось для «немытых масс», т.е. черни. Если они не работали, то им нечего было есть. Люди должны были или выздороветь, или голодать.

Количество тех , кто мог себе позволить уход за собой и лечение «уменьшалось постепенно». Чудесное лечение тех дней заключалось в применении ртути и мышьяка. Система основывалась на мифе об алхимии и не принимала во внимание возможность негативных последствий применение непроверенных химических веществ.

ФАКТ – Последние отчеты Romberg (2004), LeBolt (2004) и Patti (2003). наблюдают, что недостаток движения и токсическое воздействие медикаментов более разрушительны, чем течение самого заболевания. Негативные побочные эффекты игнорируются или объясняются, как последствия самого заболевания.



Миф № 2 – мало шансов на восстановление

«Чернь» - немытые массы были ниже уровня рассмотрения проблемы, и их восстановление игнорировалось. Внимание фокусировалось на тех, кто мог себе помочь при помощи последних на то время достижений медицины.

Факт - Предшествующий опыт ранней диагностики вынуждал к медикаментозному лечению. Врачи ждали, пока три очевидных симптома не появятся явно, прежде чем поставить окончательный диагноз. Много случаев восстановления после появления одного – двух легких симптомов и дальнейшей жизни без проблем, не рассматривались вообще.

Факт – Значительный процент заболевших сохраняют полную подвижность и через 25 лет после диагноза и их состояние стремится к названию «мягкое» течение болезни, вне зависимости от фактического опыта лечения. Исследователи призывают вернуться к более тщательному изучению каждой истории болезни, и уменьшить стремление к термину «мягкое» течение болезни.



Миф № 3 – Много типов рассеянного склероза


В настоящее время мы применяем этот термин к тому, что чувствуем и ли открываем, как, как мой , объясняемый как «умеренное» течение болезни. Побывав ослепшей, парализованной несколько раз и испытавшей много других симптомов, я никогда не чувствовала, что болезнь моя имеет мягкий и умеренный характер.



Даже если тщательное наблюдение на протяжении веков отмечает воздействие личности пациента на ход заболевания, в настоящее время мы продолжаем игнорировать силу веры и разделяем тело и разум Средневековая церковь диктовала различие между духовным и материальным ( а значит между духом и телом) и эта парадигма сохраняется до сих пор. .



Факт – века анатомических исследований, вскрытия трупов и даже современные томографические исследования показывают отсутствие связи между состоянием пациента и степенью повреждения его миелина в спинном и головном мозге. Фактически , последние исследования ставят вопрос – служит ли МРТ томография некоторым полезным целям в диагностике, или просто демонстрирует течение рассеянного склероза. Понятие «мягко» рассеянного склероза упрощают дискуссию о наблюдаемых клинических состояниях. Я никогда не находила исследований, доказывающих, что существует мегкое течение болезни. Если вы нашли исследование, доказывающее, что существует «мягкое» течение болезни – сообщите мне об этом.


Миф №4 при беременности болезнь затихает

Существует много журнальных статей, в которых заявляется, что беременность опасна и ускоряет ход болезни. Существуют статьи, утверждающие что беременность замедляет процесс заболевания. Выбирайте …

Совет пациенту зависит от отношения его к врачу.

Факт – то, во что мы верим, воздействует на наше здоровье.



Миф № 5 – рассеянный склероз – хроническое воспалительное заболевание

Исследования переходят в стадию вирусов и бактерий, исследователи решили создать вирус, который как они верят, будет действовать, как действует рассеянный склероз на лабораторных животных и они смогут проследить течение болезни и воздействовать на РС вирус. Этот вирус EAE – вирус экспериментального аутоиммунного энцефалита, который был создан с целью продемонстрировать симптомы рассеянного склероза как воспринятые после генерации сфокусировавшей свое внимание на прогрессивавшем ухудшении состояния ( Миф №1). Экспериментальный аутоиммунный энцефалит – это хронический воспалительный процесс и результаты были взяты, как имеющие отношение к вирусам рассеянного склероза. Было забыто , что EAE – искусственно созданный вирус – и это не рассеянный склероз !

Факт – Магнитно – ядерная резонансные исследования и анатомическое вскрытие трупов показали, что был длительный период времени, в течении которого болезнь неактивна , то есть останавливает сама себя без всяких проявлений воспаления. Интерферон – представитель класса растворимых протеинов, которые замедляют размножение вирусов и вырабатываются почти любым животным – таким образом интерферон – лекарственная терапия, направленная, по замыслу, на подавление вирусной активности.

Миф № 6 – рассеянный склероз – аутоиммунное заболевание.

Факт – во время многих эпидемий в средние века было замечено, что в то время, как большинство людей умирало, были люди, которые заболели, но восстановились, а были такие, которые вообще не заболевали. Таким образом стал использоваться термин «иммунитет» который в Дорландском медицинском словаре определен как «будучи высоко сопротивляемым болезням за счет формирования антител или развитие клеточного иммунитета или того и другого или как результат, действия других механизмов, как интерферонная активность при вирусной инфекции … индивидуальный иммунитет».

С развитием вакцинации потребовался новый термин для того, чтобы отличать иммунитет благодаря вакцинации… и термин иммунизация и аутоиммунитет был рожден.


Перемещаясь от «возраста технологии» термин аутоиммунизация стала «аутоиммунитет» и термин «иммунная система» сделало их появление для описания иммунитета. Термин «аутоиммунитет» приобрел смысл «действия против своих собственных тканей», в то время как Дорландский медицинский словарь определяет «ауто» как префикс обозначающий отношение к себе.

Я нахожу любопытным, что когда мы имеем ослабление иммунитета или не защиты мы считаем существует процесс разрушения себя изнутри. Как этот термин вывернулся ? И я все еще ищу исследования, которые доказывают «Аутоиммунную теорию»

Миф №7 «эмбриональные клетки» будут решать все проблемы»



Октябрь8 2008 – Национальные Географические новости»

«Ученые получили стволовые клетки от взрослых (из яичек) , что позволяет избежать моральной дилеммы при их терапевтическом использовании.



Факт – В 60 – х годах До появления термина эмбриональные стволовые клетки книги по физиологии описывали «Индифирентные клетки» которые отвечали на запрос локальной клеточной популяции и генерировали новые здоровые клетки для восстановления и поддержки.



Эти клетки находятся как у взрослых, так и в эмбрионах. Стволовые клетки – означает порождать, происходить или быть воспроизводимыми. Не имеет значения как назвать эти клетки. Находясь во всем теле, они отвечают за борьбу за здоровье.


Миф № 8

Когда врачи подозревают Рассеянный Склероз, то будет применено магнитно – резонансное сканирование. Это стало основным методом для подтверждения диагноза , поскольку считается, что этот метод способен обнаруживать клинически неактивные повреждения в мозгу.

Факт – магнитно – резонансное сканирование безнадежно неточный метод диагностики. Исследователи открыли, что повреждения в мозгу, или большинство из них, не обязательноприсутствуют при рассеянном склерозе.

Эти прорывные отрывки новых исследований опубликованые в Британском Медицинском Журнале в 2006 году. (British Medical Journal, 2006; 332: 875-846), предполагают что современная медицина не имеет надежных доступных средств для диагностики РС. К сожалению, это означает, что много случаев РС вообще не являются РС-ом, и пациенты и их родственники проходят через годы ада , хотя с ними ничего такого страшного по настоящему и не происходит. В исследованиях, связанных с Магнитно – Резонансным Методом диагностик ( The MRC Health Services Research Collaboration) в Бристоле были описаны 29 примеров РС –а и магнитно – ядерной диагностики.

Миф 9 – лекарства – ответ на вызов



Британский медицинский журнал (British Medical Journal, 2006; 332: 875-879. Penny Whiting, Roger Harbord, Caroline Main, Jonathan J Deeks, Graziella Filippini, Mathias Egger and Jonathan AC Sterne, ) «Точность магнитно – резонансного изображения при диагностике Рассеянного Склероза.» - « не у всех все пациентов, перенесшие первую атаку Рассеянного Склероза, болезнь будет обязательно развиваться, и сейчас нет лечения, для приостановки превращения клинически определенного РС – а в тяжелую инвалидность.



Давно я решила, что хочу жить, и сейчас мне 65 лет, я счастливая способная к передвижению бабушка, делящаяся своим опытом с людьми по всему миру. Последний доктор, от которого я отказалась, был озадачен тем, что у меня отсутствуют симптомы и я продолжаю отвергать лекарства. Она сказала мне, что она верит , что у меня до сиз пор нет правильного диагноза, и что я скрываю свои симптомы.



Чего вы ждете ? Следуйте за мной
http://www.evamarsh.net/disabling%20myths.html
Назад